Sider

torsdag den 23. december 2010

23. december - Et smut på sygehuset til en jule-kontrol!

23. december

I enhver god tvjulekalender er der altid et plot, et spændingspunkt som man arbejder sig op til og til sidst et klimax hvor det hele går op i en højere enhed og alle til sidst ender med at se unaturligt lykkelige og glade ud - Jeg havde håbet det samme for den her kalender, ikke at jeg har haft et plot eller at jeg har arbejdet et spændings punkt op, men at der ligesom ville blive et klimax når jeg forhåbentlig i dag kunne kunne glad tilbage fra dagens kontrol og sige at alt var gået godt! Sådan gik det nu ikke.. helt.

Dagen i dag bød på kontrol på hæmatologisk afdeling på Århus sygehus. Vi har været så usansynlig uheldige at være to i vores lille familie der har samme type sjældne leukæmi (faktisk 3) så vi kan efterhånden lave gruppe konsultationer. Min stedfar og jeg går på samme sygehus, på samme afdeling og hos samme læge. Jeg har jo jordens allerbedste kræftlæge, så han planlægger gerne vores kontroller så vi kan følges ad. Jeg har altid haft min mor med og det har ikke ændret sig selv om jeg nu også har min stedfar med, så vi pakkede bilen imorges og drog ud i snevejret for at køre mod sygehuset. Det gik nu faktisk ret godt når man tænker på hvor meget snehelvede vi ellers havde frygtet, vi tog os rigtig god tid og var ved sygehuset præcis da vi skulle.

Sådan en kontrol starter med en blodprøve, en prøve som skal bruges samme dag til at vise en overfladisk status over hvordan det ser ud lige nu, i samme blodprøve bliver en del sendt til "optælling" og ud af den tælling kan de mere præcist sige hvordan det ser ud med leukæmien. Det svar får vi først når vi kommer gangen efter. Det er sådan lidt komisk at sidde to mennekser og få taget blodprøve, næsten synkront, for noget der er så sjældent og på en eller anden måde også temmelig alvorligt - og så på en dag hvor alle laller rundt og siger "Glædelig Jul" og stemningen er fyld med juleglæde. Jeg har altid lidt "drager" i maven når vi skal der ind, for selv om jeg efterhånden er inde i en rutine med disse kontroller så er det aldrig mere rutine end at jeg ved, at når jeg mindst venter det så sker der en eller anden udvikling som slår benene væk under mig.

Jeg er helt tryg ved min læge og ved at han har styr på min sygdom, så jeg læser ud fra hans udtryk hvordan det ser ud. Jeg har kendt ham længe efterhånden og vi har virkelig været meget igennem sammen, specielt under planlægningen af Sakarias og graviditeten kom vi til at lære hinanden rigtig godt at kende, så jeg ved efterhånden hvad jeg skal kigge efter hos ham når jeg er til kontrol. Derfor går det meste af min samtale der inde ud på at lytte til hans stemme mere end til det han egentlig siger. Han er en rolig mand, en af den slags som har en hjertevarme som også gør det nemt at se hvornår der er grund til bekymring - Jeg har nok en tendens til at bekymre mig lidt for meget, men han kan altid få mig ned på jorden igen. I dag er ingen undtagelse.

Under blodprøvetagningen opdager jeg at der bliver udtaget en prøve jeg ikke har fået før, jeg kan efterhånden kende navnene på de forskellige prøver og ved straks hvis der har sneget sig noget nyt ind, jeg spørger sygeplejersken hvad det er for noget. jeg er utrolig nysgerrig af natur, så jeg vil gerne vide alt og jeg interesserer mig meget for alt det her lægestof så jeg syntes også at det er spændende, selv om det er mig selv det går ud over. Hun forklarer at denne prøve er en der bliver taget med henblik på at finde ud af om der kan gives blod.. Hmm.. Det har godt nok før været nævnt som en mulighed, men jeg har ikke overhoved en fornemmelse af at det skulle være nødvendigt nu, jeg har over sommeren fået en del EPO som satte gang i min blodproduktion da den ellers var gået meget ned og siden da har det set fornuftigt ud. gad vide hvad han har tænkt?!

Efter blodprøven venter man så en times tid, i den time gør laboranterne de fremskyndede prøver klar sådan at lægen får svaret inden samtalen. Da vi bliver kaldt ind går vi ind i en flok og jeg kan ikke lade være med at more mig en lille smule over det absurte billede det må være på afdelingen, en ung pige med gammelmands leukæmi og hendes stedfar med samme sygdom til kontrol sammen, absurt! Men det er hyggeligt, og betryggende. I flere år var jeg alene om at have den her sygdom, jeg kunne lsæe mig til en smule på nettet og de fleste steder stod der at man med den rette behandling kunne leve et næsten normalt liv, jeg har aldrig kunnet leve et næsten normalt liv, hverken med eller uden behandling og jeg har prøvet det hele. Derfor var det også en smule rart da vi lige pludselig blev to om det, ikke at jeg nogen sinde har ønsket at det skulle ske for andre, for det er en fandens sygdom, men det var rart at have en anden der gik det samme igennem, det er rart at have en at snakke med når jeg har kramper på grund af medicinen og det er rart med en der går det samme indviklede helvede igennem på kommunen.

Min stedfars snakker med lægen først, min mor og jeg sætter os i baggrunden og lytter, jeg kan nikke genkendende til meget af det han siger. Det giver lidt knuder i maven at høre hvordan sygdommen også påvirker ham, jeg ved jo hvor svært det er og det er utrolig svært at sidde ved siden af som pårørende og ikke kunne stille en hylende fis op, det er nemmere at være patient, være den det går ud over - Der skal man kun forholde sig til sin egen smerte, ikke se på hvordan det påvirker andre. Da det er min tur bytter vi plads, min stedfar lister ud. Jeg har normalt ikke noget imod at have ham med der ind, men der er nogle kvindlige ting jeg skal have snakket om i dag og det syntes jeg ikke er nødvendigt for hverken mig eller ham at han hører. Det er trods alt ting han ikke kommer til at sloges med, heldigvis!

Min sygdom er.. Ja den er vel egentlig næsten okay, den må bare ikke blive værre. Den ligger lige på græsen til at være for aktiv så det handler om at holde den på det niveau hvor den er nu, aller helst få den bekæmpet lidt bedre. Desværre er der rigtig mange ting der spiller ind lige nu og jeg tåler ikke kemoen ret godt, så det her er det bedste vi kan gøre. Jeg skrev tidligere på måneden om min ultralydsscanning af maven, svaret fik jeg jo gennem egen læge tidligere, at der er betændelse eller svamp i tarmene og vi må prøve at bekæmpe det så godt som muligt, desværre er det ikke helt nemt da de svampemidler man kan få modvirker effekten af min kemo. Det betyder for det første at jeg er nødt til at fortsætte med de sprøjter jeg har fået den sidste måneds tid, noget som jeg ikke er spor glad for - Jeg havde ligesom håbet at jeg i dag kunne skrive at alt var godt og at jeg nu ville slippe for at stikke i mig selv, men sådan blev det altså ikke denne gang. Ydermere skal jeg den næste periode tage femdobbelt dosis af noget medicin der forhåbentlig kan hjælpe min mave, det er der nu ikke det store i, det smager lidt grimt men ellers er det ganske harmløst. Jeg kender det udemærket og har brugt det on and off de sidste 3-4 år. Jeg spørger selvfølgelig ind til den ekstra blodprøve, men det betyder heldigvis ikke noget, han fortæller som sygeplejersken at det er for at tjekke noget omkring mulighedne for at give blodtransfution, men det er ikke aktuelt på nuværende tidspunkt.

Da jeg skal til at sige farvel opdager lægen, at jeg ligesom sidste gang ikke har fået udtaget den følsomme prøve, den der kan fortælle lidt mere om hvordan det ser ud med leukæmien. De har før glemt den prøve, faktisk hele sommeren, så det seneste svar er over to måneder gammel og svaret inden det er vist nok 4 måneder gammel. Det er jeg slet ikke spor tryg ved. Det er den prøve jeg bruger til at berolige mig med, at det hele nok skal gå indtil næste gang. Ligesom sidste gang de glemte prøven må jeg over i blodprøvetagningen og have udtaget en mere - Øv! Inden jeg skal der over må jeg lige hente en ny stak sprøjter. Jeg kan ikke lade være med at føle mig en smule junkie agtig når jeg kommer rendende med en blå pose fyldt med sprøjter og sprit servietter, og jeg plejer også som det første når vi kommer ud i bilen, at skubbe posen ind under et af sæderne sådan at folk ikke kan se hvad det er jeg render rundt med.

Efter at være blevet mishandlet af laboranten og have fået taget 3 store glas blod igen smutter jeg endelig ud fra sygehuset - Det har nu nok været værre for min stedfar, mænd og sygehuse går ikke ret godt sammen og han er ingen undtagelse, så han render rastløst rundt hele tiden, og i dag tog ekstra lang tid på grund af min lange konsultation med lægen, at de skulle have lokaliseret det medicin jeg skulle have med og at jeg skulle have taget en ektra blodprøve. Da vi endelig triller ud fra parkeringspladsen begynder han heldigvis at blive lidt mere frisk igen - og foreslår en tur i Metro.

Jeg elsker Metro! Eller det vil sige, jeg elskeDE Metro, for det er da godt nok blevet både dyrt og kedelig der ude. Da jeg var alene med Sebastian tog min stedfar mig tit med der ud og jeg handlede "stort" ind af DVD-film der ude. Filmene var yderst billige og jeg havde kun tv2 og DR så det var nødvendigt med ngoet underholdning efter kl 19.30 når Sebastian var blevet puttet. Jeg havde håbet på at det var uændret, jeg har virkelig en stor forkærlighed for film så det var som at putte et barn ind i en slik butik at have mig med i Metro hvor man dengang kunne få film ned til 20 kr stykket, ikke skod film og gamle film, men nyere film. Mange af vores Disney film er købt i Metro til 62 kr stykket MED moms, jeg vil SÅ gerne have Fantastia og Fantasia 2000 som lige er kommet på dvd, jeg mangler dem i min Disney klassiker samling og så med det samme min stedfar nævnte ordet Metro en chance for at finde dem billigt. Gud hvor var jeg dog skuffet da jeg stod i deres ikkeeksisterende dvdafdeling og så at de film kostede mere i Metro end de gjorde i Kvickly, og stadig uden for mit budget! Så det endte med, da vi nåede frostvarerne at jeg, som en anden forkælet 8årig lagde armene over kors og knurrede "Møg butik, skal vi ikke køre i Bilka!?"

Lige som en anden forkælet 8årig fik jeg min vilje - Det havde jeg nu overhoved ikke regnet med, så jeg blev faktisk lidt chokeret. Min mor ynder at fortælle mig om dengang jeg var en lille møgunge (møgunge er jeg stadig, nu er jeg bare stor) og jeg plagede så meget at jeg fra tid til anden smed mig på gulvet og skabte mig, indtil den dag hun gjorde nøjagtig det samme, så holdt det op. Derefter blev jeg vant til at min mor spurgte mig "Skal du plage i dag?" når vi skulle handle, hvis jeg kunne mærke at jeg ville plage sagde jeg bare "Jeg tror jeg bliver i bilen". Jeg tror nu ikke at det var fordi jeg plagede at de tog med mig i bilka, men snarer muligheden for at få noget frokost der lokkede.

Bilka var nu ikke spor sjovere, heller ingen billige Disneyfilm til mig der - Så det eneste jeg endte med at have med mig hjem var batterier (man skal ALTID have huset fuld af batterier juleaften - nåde og trøste den forældre der har glemt at købe batterier, i enhver størrelse) 4 nye microfiber karklude, en tube tandpasta til børnene og to nedsatte juleslikposer, nåååh jo, og en bog om de nordiske guder jeg har tænkt mig at Sebastian og jeg skal læse sammen. Han går nemlig voldsomt meget op i de nordiske guder i tiden og vi trænger til et eller andet projekt der kan samle os inde, nu hvor jeg ikke rigtig kan være med i hans rette element for tiden, naturen altså!

Da jeg kom hjem stod der to små søde nissedrenge og ventede på mig, de havde ventet meget, meget længe at dømme efter deres ansigtsudtryk. Sakarias løb mig i møde og sprang op på mig for at byde velkommen, bagefter kom Sebastian farende med min nissehue i hånden og trak mig så med hen til juletræet og viste stolt frem at de havde sat det på fod og hentet juletræspynten med ned fra loftet! Jeg havde ellers regnet med at det skulle pyntes imorgen formiddag for at underholde drengene, men efter at have løbet rundt om juletræet og sunget "Nu det jul igen" nogle gange begyndte vi at pynte det med alverdens ting og sager, samtidig med at vi hørte min hjembragte julecalypso fra Bahamas og jeg drømte mig tilbage til varmen. Det er et helt specielt mine jeg har mig der, siddende i en gul taxabåd, sejledende i turkisblå vand i 40 graders varme, med pelikaner omkring mig og så de kendte julesange indspillet med calypso og reggae rytmer - Det bliver bare ikke bedre! Juletræet ser simpelthen frygteligt ud! Det er godt at der ikke er nogen af os der går op i "designer-jul" for der er overhoved ikke noget design over det træ, julekulger i alverdens grimme farver og former, mine fine disneys kugler fra paris, nogle hjemmeflettede stjerner, perledyr, glasengle og nisserikker. Simpelthen alt - og som prikken over i'et har vi været nødt til at binde en snor i toppen af træet og binde det fast til en krog i loftet, det blev simpelthen ved med at vælte, og selv om det meste af julepynten er af plastic er det nu ikke videre smart med at liggende juletræ, specielt ikke når man bor på 88 kvm og juletræet liggende optager næsten halvdelen!

Efter juletræspyntningen og aftensmaden fortsatte aftenen henne ved min mor. Hun har lavet en tradition om at hun og drengene den 23 december sætter risengørd op på loftet til julenissen, bare for at gøre ham i godt humør sådan at han kommer med gaver juleaften. Det skulle selvfølgelig ikke droppes bare fordi jeg var totalt smadret efter en lang dag, alt for lang dag faktisk - Så indenbords med nogle smertestillende og videre ud i vintervejret. Det resulterede i at jeg hen på aftenen blev både overtræt og fjantet, ja jeg har jo sagt at jeg elsker julen og har svært ved at udholde at det er SÅ tæt på og alligevel så langt fra. Drengene og jeg havde en fantastisk aften, overtrætte og overgearede. Min mor sagde til sidst, efter vi havde kildet, væltet og irriteret min knap 20årige lillebror "Hvad er der med dig Nadja, hvorfor er det så svært for dig her op til jul, du VED jo hvad du får i dine gaver, DU ved jo hvad der skal ske imorgen?" - Men ak, jeg kommer mig nok aldrig over det. Tiden er virkelig uudholdelig fra nu af og til imorgen omkring midnat. Hun har ret, jeg ved hvad jeg får i langt de fleste gaver men det er nu heller ikke gaverne der gør mig spændt, jeg ved at jeg står stresset imorgen eftermiddag og fedter med de brunede kartofler, men jeg kan ikke lade være. Jeg elsker simpelthen hele juleriet sammen med familien, at de alle sammen kommer og er glade og forventningsfulde, at der lige den aften ikke er nogen der har travlt med at skulle hjem, at drengene er spændte og deres øjne der stråler af glæde.

Nå, nu er klokken faktisk mange, og jeg er kommet mig over overtrætheden og nu erjeg bare smadret og træt igen. Jeg vil tusse i seng og se om jeg kan få sovet, noget siger mig at det bliver svært at finde ro - Man ved jo aldrig hvad der sker natten til juleaftensdag.

Glædelig 23. december

0 kommentarer: