Sider

mandag den 5. december 2011

5. december - Trætheden overtager..

Da jeg vågnede her til morgen var det slet ikke morgen, det var midt på formiddagen, men hvis jeg skulle dømme efter trætheden så kunne klokken lige så vel have været 6 om morgenen. Ja det er altså ikke godt i tiden, trætheden vokser for hver dag der går og det bliver sværere og sværere at få en hel dag til at hænge sammen uden at sove løbende og uden alligevel at blive frustreret og udkørt hen under aften. Sagen er nemlig den, at min kemo ikke virker optimalt mere, det var hvad min læge fandt ud af efter en hård omgang med knoglemarvsbiopsi og ugers ventetid tilbage i september. Kemoen virker ikke, leukæmien har igen taget over og vores hverdag er igen præget af sygdom og træthed.

Egentlig havde jeg et ønske om slet ikke at fortælle nogen om det, ud over selvfølgelig dem som er allernærmest og har krav på at vide hvordan det står til, men jeg er nok desværre nået til den erkendelse at det kan blive rigtig svært at skrive en juledagbog uden at komme ind på hvorfor der er dage hvor indlægget kommer for sent, hvor der stort set ikke er noget at fortælle eller hvor det er præget af mit dårlige humør - Som i dag! Jeg troede selv på at jeg kunne finde på en masse gode ideer til kreative ting som jeg kunne lave her hjemme december igennem, skrive om dem og så på den måde stadig få noget indhold, det indhold jeg føler jeg har mistet ved at jeg i tiden ikke arbejder og får en masse indput og glæder der. Men jeg må desværre erkende at selv de mindste opgaver er opslidende og ikke bærer præg af det overskudsmenneske jeg ved gemmer sig bag den her møgsituation vi står i lige nu.

Jeg har efterhånden prøvet alt det behandling der er på markedet nu og desværre har det været med meget få gode resultater og det som hidtil har været bedst er det som jeg nu er gået hen og er blevet immun overfor, en behandling jeg i forvejen fik i nedsat dosis fordi at jeg åbenbart ikke tåler kemo særlig godt. Så situationen er den at vi lige nu er i venteposition, vi venter i spænding på at et eller andet medicinalfirma skal træffe en beslutning (den rette beslutning selvfølgelig!!) om at bruge mig som "test-person" i udviklingen af ny kemo til denne type leukæmi. Det er vanvittig hårdt at være i venteposition på den her måde, det er frygtelig opslidende for os alle sammen ikke at vide om vi (jeg) er købt eller solgt. Desværre var seneste nyt fra sygehuset at det var blevet et afslag i første omgang, men lægen arbejder videre og forsøger at få dem til at godtage mig. Jeg blev så paf da jeg få dage inden dagbogens start fik den besked, at jeg end ikke kunne få mig selv til at spørge hvad alternativet af medicinering er - Det er simpelthen for hårdt at tænke på lige nu! Det er jo jul for fanden, det er meningen vi skal fise rundt til juleudstillinger, bage kager, spise os tykke og grine hele tiden. Det er ikke meningen at vi skal have julekasserne stående i stuen endnu fordi moderen ikke har energi til at pakke dem ud, eller at julekagerne højst sandsyneligt er nogen der bliver købt eller at de smil og glade stunder vi har hele tiden har en sort skygge hængende over os. December skal være magisk!

Jeg er sikker på at min læge nok skal finde en løsning og at jeg snart er "godt kørende" igen, jeg er en stærk, ung pige så selvfølgelig er der noget der kan hjælpe mig videre uden den helt store dramatik, det er jeg helt overbevist om - Sådan er jeg nødt til at se det. Jeg er bare så ked af at det skal gå ud over julen som er min ultimativt bedste højtid. For selv om at jeg prøver at gøre alt det vi plejer, så kan vi alle mærke at det aldrig helt bliver som det plejer, det bliver altid med et halvt forsøg fordi vi er nødt til at stoppe før tid eller fordi at min energi pludselig falder drastisk og ungerne er nødt til at tage til takke med en mor på nedsat gear. De er søde begge to, de stiller ikke krav om ret meget og de er gode til at acceptere at nogle ting skal deles over flere gange - Men min dårlige samvittighed æder mig op, børn skal ikke være nødt til at acceptere at deres mor kommer i første række. Jeg ved godt at jeg nok stadig bruger mere tid på mine drenge end folk med fuldtidsjob og karriere men dårlig samvittighed har aldrig gjort nogen noget godt, selv ikke blandet med nervøsitet og træthed!

I dag har jeg heldigvis kunnet sove en hel masse mens ungerne var væk, så derfor er der faktisk heller ikke det store at fortælle og det var heldigvis muligt for René at komme hjem fra sit projekt til at give mig en hånd med det hele i eftermiddag, så vi har fået arbejdet lidt videre på ungernes hjemmelavede æsker da de kom hjem. Jeg er imponeret over hvor meget sådan et par drenge de kan gå op i at male, sætte glimmer på og gøre ved. Jeg er hver dag glad for at jeg har fået drenge som både kan kravle i træer og løbe om kap men også lave perler og klippe klistre, det giver mig mange flere muligheder for at lave noget sammen med dem selv om energien ikke er til skovture og store gør-det-selv projekter.

Sakarias skulle måske nok ikke have haft lov til at lege helt så meget med det fine glimmer, for selv om at vi mente at have rimelig styr på det, så har stort set alt i husstanden nu fået glimmer i et eller anden omgang. Det var en smule skræmmende da jeg opdagede at der var glimmer på Sakarias' aftensmad, og selv om at støvsugeren og den gode fiberklub har været i gang så syntes jeg stadig jeg opdager glimmer aller steder. Men wha' fa'n, så kan man da se at vi har hygget os!


Sebastian har været ret opslugt af, og fuld i gang med at lave sin julegave til hans bio-far færdig og han er så stolt af resultatet at han mener at det må være den mest perfekte julegave han nogen sinde har lavet. Det er simpelthen fantastisk at se hvordan han kan være så glad for at lave noget og give det væk, stadig i en alder af 9 år, hvor ungerne ellers har en tendens til at blive mere og mere materialistiske.

Skulle nogen have lyst til at prøve sig med samme så har vi her købt et ganske almindeligt billigt lærred med svæveramme, billedet har vi laser-printet på almindeligt kopipapir, det er vigtigt at det er kopipapir og ikke fotopapir, husk at spejlvende billedet. Der skal printes på en laserprinter, hvis man i stedet bruger en blækprinter vil motivet løbe ud når det bliver vådt af limlak og vand.


Derefter har vi penslet både lærred og billede med limlak og klistret billedet på lærredet med fronten direkte mod lærredet, det er vigtigt at alle luftbobler trykkes ud, da boblerne vil give huller i det færdige resultat.


Lad hele herligeheden tørre i mindst 12 timer, gerne 24 for at være sikker på at det er tørt alle steder. 


Når det så er tørt, så skal papiret forsigtigt gnubbes af med en fugtig finger. Tag en smule lunkent vand på fingeren, eller brug en forstøverflaske og giv billedet en smule vand sådan at papiret opløses og nemmere kan fjernes. Det er et arbejde der kræver en masse tålmodighed, så sæt din til rette når der kommer julekalender.







Nu har ungerne set julekalender, mens jeg i smug har forsøgt at hækle lidt videre på de ting jeg havde håbet at få færdigt til dem i løbet af dagen. Med mit tempo så ender det nok snarer med at det bliver en adventsgave, desværre har det været en hård dag i forhold til smerter, nogen har igen besluttet at lave et eller andet med vejret så jeg har ondt i stort set alle knogler i dag, værst er dog ankler, knæ og hofter. Jeg har lidt svært ved at få hæklet de små dele færdig, så som øjne så jeg tror at jeg må overgive mig til at lave dem af filt denne gang, nu er det jo heller ikke babyer der skal have dem, så det går nok.

Må I have en skøn 5. december alle sammen!

1 kommentarer:

Jean sagde ...

Pyha Nadja...

Jeg ved slet ikke hvad jeg skal sige..
Men jeg sidder med tårer i øjnene over at følge med i dit liv, du minder så meget om hvordan jeg selv er og har det.. Jeg ved godt din og min sygdom IKKE kan sammenlignes, men alligevel er energi og overskud - ala teske metoden den samme for os begge.. Du kæmper så hårdt for at være supermom.. Du gør så meget med dine drenge og alligevel lever du med en stor sort sky over dig af dårlig samvittighed over at dine drenge må tage hensyn til dig og "passe på dig" og ikke omvendt.. At de må være mere voksne og tænke anderledes end andre drenge i den alder.. Præsis sådan lever jeg også.. Jeg har det så dårligt over at jeg har så mange dårlige dage på sofaen eller i sengen, og at min søn må undværre at jeg er tilstede selvom jeg er her, At han kommer og bekymre sig om mig, nusser mig og spørg om jeg har det godt idag og prøver at være stille når jeg ikke kan rumme larm osv.. Det er SÅ hårdt så jeg forstår virkelig hvordan du har det..! Og selvom andre siger man jo er en fantastisk mor, og gør en masse godt for dem osv.. Så kan man bare ikke altid selv se det pga den dårlige samvittighed.. Men husk på at dine børn aldrig ville ønske sig en anden mor og et andet liv, for de har en dejlig mor der gør ALT og mere til for at de har et dejligt liv..

Jeg håber inderligt at lægerne får bid på krogen så du kan få prøvet noget nyt som test person, som vil hjælpe dig igen.. Bare for en tid ihvertfald så julen bliver bedre... Men husk på at det ikke er vigtigt om gaverne er store, om småkagerne er hjemmebagte, om gaverne er hjemmelavet, om huset er rent, om pynten er oppe over det hele osv. Det vigtige er at være der sammen med sine børn og nyde julen.. om det så er foran tvét med julefilm og købte småkager eller om det med julebag så er det vigtigste at de er tæt på dig.. Det er det eneste børn behøver.. At deres forældre viser de elsker dem og siger det..

Jeg synes du gør det fantastisk.. og jeg smiler hver gang jeg ser billeder af dig og børnene sammen, der er så meget glæde og kærlighed i jeres øjne.. Det så fantastisk..

Du er en sej tøz og du gør rigtigt i at blive ved at tro på der altid er en løsning og alt nok skal gå :) Tro kan flytte bjerge, men tror man ikke, dør alt håb...

Jeg lider også ubeskriveligt af smerter i kulden, jo koldere derude jo værre ;( Det ødelægger bare så meget for en når man har smerter...

Jeg ønsker virkelig for dig at du kan få en fantastisk december trods al modgang du går igennem....
Rigtig glædelig 5 december til dig også...