Sider

mandag den 6. februar 2012

Så venter vi bare på lægemiddelstyrelsen!

Hele dagen har jeg gået og ruget over mine telefon, mens jeg har forsøgt at holde varmen i vores ekstremt kolde hjem lige nu. Den der varmepumpe er fantastisk, men de her minus knap 20 grader giver den altså kamp til stregen, og for en som mig der har det bedst når der er en konstant temperatur på omkring 24 grader, ja så bliver det temmelig koldt at stå op om morgenen til 18 grader!

Jeg besluttede mig for at slå tiden ihjel med at lave et par kort, jeg må nemlig erkende at min hukommelse har svigtet mig og at jeg desværre har svigtet en bekendt som jeg lovede at lave et kort til i januar 2011, altså for 13 måneder siden. Det er ellers ikke så tit at det sker mere, at jeg ligefrem glemmer folk eller ting jeg har lovet, så det her kort krævede lige lidt ekstra kærlighed for at få den dårlige samvittighed dulmet lidt.

Tilbage til det med telefonen - Ifølge min "behandlingsplan" skulle lægen nemlig ringe i dag og fortælle mig om jeg er blevet helt godkendt og om planen holder med hensyn til medicin, derfor havde jeg telefonen ved min side hele tiden, klar med det trådløse headset hvis jeg nu skulle være i gang med at lime mig selv fast til et eller andet mens den ringede, og indrømmet også en lille smule bange for at jeg ville misse mit opkald og ikke få besked. Det gjorde jeg heldigvis ikke og omkring middag, godt i gang med mit kort, ringede telefonen endelig - med gode nyheder!

Jeg er selvfølgelig godkendt, selvfølgelig siger jeg nu, men selv om jeg jo havde regnet med det så er det fantastisk at få besked om at det hele er gået igennem om at jeg nu er helt sikker på at komme med i forsøget!  Mine seneste blodprøver var faktisk okay, de hvide lå overraskende normalt, jeg havde forventet at de nok enten lå alt for lavt eller alt for højt og skal jeg tænke sådan lidt praktisk omkring det, så betyder det nok bare at de for mange syge hvide blodlegemer trækker op for at jeg mangler mange raske hvide blodlegemer, men det er ligemeget lige nu, for det gode tal betyder nemlig at jeg er fri for at starte op med sprøjter igen (lige nu i hvert fald). Blodprocenten var stadig for lav, men det kunne godt gå endnu, hvilket jeg er ganske godt tilfreds med, selv om jeg godt kunne bruge det der boost af energi man får med en omgang EPO eller et par poser blod (Jeps, jeg er gået hen og er blevet skabs vampyr!) men vi går vist begge og venter lidt i spænding for at se om min blodprocent retter sig af sig selv, der er nemlig en chance for at alle problemerne har skyldtes mit gamle kemo og at min krop finder ud af det helt af sig selv nu hvor jeg er stoppet med det.

- og så bedst af alt! Medicinen er kommet til Danmark og ligger lige nu i Ballerup (mener jeg det var) og venter på at lægemiddelstyrelsen frigiver den til mig! Uhh, det er altså spændende nu!! Egentlig er det jo lidt syrealistisk at man kan glæde sig over og vente i spænding om at begynde at tage noget medicin, en form for gift, som påvirker eens krop ved at give grimme bivirkninger, noget medicin som endnu ikke er godkendt og som man ikke har 100% dokumenteret bivirkningerne på og hvor man overhoved ikke kender senvirkningen. Men jeg er simpelthen så glad - Det her medicin skal være med til at redde mit liv, endnu en gang. Jeg skylder flere forskellige typer behandling tak, og ingen af dem har været specielt sjove at skulle stå igennem, men de har alle været med til at redde mit liv og give mig ekstra år som jeg ellers ikke ville have fået. Så jeg er optimistisk og glad for at få den her mulighed.. Ingen ved hvad der ville være sket uden, og for at være helt ærlig så har jeg slet ikke lyst til at tænke på hvad alternativet ville have været. For ingen vil jo egentlig vide at der rent faktisk kan være behov for de der forsikringer og testamenter som man har lavet!

Lægen var så sød at sige at han regnede med at medicinen ville komme i tide til at det kunne blive min fødselsdagsgave og selv om jeg først sagde at det nu ikke lige var det jeg havde ønsket mig, så er det jo lige præcis dét jeg har ønsket mig. Faktisk kunne jeg jo ikke få nogen større gave en at blive godkendt, komme i behandling og sikre mig at det ikke er kræften der tager styrepinden i mit liv! Så kom bare, min fødselsdagsgave styrer!!

I skal selvfølgelig ikke snydes for hvad dagen har stået på at kreative ting. Først lavede jeg jo det kort som jeg burde have haft færdig for over et år siden, og der er både lagt kærlighed og tid i det. Jeg håber modtageren kan se det og bliver glad for det. Personligt blev jeg så glad for det at jeg var nødt til at lave en version mere i lidt andre farver, for jeg havde faktisk slet ikke lyst til at skille mig af med det - Det er sådan jeg ved at mit arbejde er blevet godt nok til at give væk, hvis jeg ikke vil af med det, så består det standarten for hvad jeg mener jeg vil give til andre!


Jeg har før givet sådan et bort som et konfirmationskort og da der
jo oftest skal penge i sådan et laver jeg en lille lomme til det formål
- I dette har jeg så tilføjet et par neglelak og en læbestift, for i enhver
kvindes taske skal der være et rum til kontanter og sminke. Og jeg
elskede min Silhouette og den nye kniv da jeg skulle lave disse ting!



Sakarias kom hjem med en invitation til fødselsdag hos et par af hans veninder, og eftersom han lavede et kort igår som han bestemt mente at selv samme veninders far skulle have, så måtte jeg ikke få lov at "sende" det som svar på invitationen, så vi har brug hele eftermiddagen på at lave et "Tak for invitationen" kort. Jeg kunne virkelig mærke at jeg måtte styre mig for ikke at bestemme hvad det skulle være, hvilke farver og hvilke motiver der skulle bruges. Jeg tror måske nok at en af grundene til at det tog så lang tid var at jeg skulle overvinde mig selv og lade drenge bestemme.. Og egentlig burde jeg jo bare have givet los, vi hyggede os og kortet er faktisk blevet rigtig sødt!



Igen må jeg sige stor tak til min Silhouette! Det er de skønneste
motiver man kan lave med sådan en, som letter arbejdet når ungen
kræver de mest mærkelige ting.

Sebastian ser vi desværre ikke så meget til i disse dage, han har åbenbart besluttet sig at vi skal igennem den der grumme adskildelsesfase nu, så jeg må bare se til mens han bliver mere og mere selvstændig og fører sit eget liv med legekammerater, timer foran computeren - og kun meget lidt Discovery Tv'tid sammen med hans mor og far om aftenen. Uhh altså, jeg frygter virkelig hvordan det bliver når han bliver ældre, begynder at sove ude, have dage hvor han kun lige kommer hjem for at spise og tage bad og *gys* den tid hvor han begynder at snakke om at flytte hjemmefra (for alvor!).

Jeg har ellers nogle ture med ham lige i disse dage, og egentlig havde jeg besluttet mig ikke at nævne noget om det her på min blog, af respekt for hans fædrende ophav, men nu skal jeg altså have luft for lidt af det - Og det foregår jo her! Jeg glæder mig til han bliver så stor så han ikke giver MIG skylden for hvad hans biologiske far gør og specielt ikke gør! Det er så ubeskrivelig hårdt at stå med en unge som ikke kan sove fordi han endnu ikke ved om hans far kommer til skolefesten, som bliver ved med at spørge mig om jeg ikke er ked af at have brugt penge på en billet når vi ikke ved om J kommer til skolefesten, og så oven i købet skulle smile, trøste ham og sige at det ikke gør noget. Jeg er skide ligeglad med de penge, men jeg er ikke ligeglad når jeg hver aften skal igennem turen med ham, trøste ham og alligevel ende med at være den der skal tage imod alle frustrationerne uden at kunne gøre andet end at smile. Det er sgu min unge, mit et og alt, der er ked af det, selvfølgelig bliver jeg irriteret, frustreret og ked af det!! ARGH!

0 kommentarer: