Sider

lørdag den 31. marts 2012

Not again!!

Åhh altså!!

Igår var jeg så super positiv at jeg tror jeg kunne være svævet ud her fra, hvis det ikke var fordi at min nye bedste ven Anton holder mig ret jordnær - fantastisk rart dropstativ jeg har mig! Svarer ikke når man snakker til ham og spænder også ben for alt og alle!

I dag er jeg bare slet ikke så positiv mere. Natten har igen været slem og jeg har brugt timer på at ligge og pive, bare fordi jeg gjorde den fejltagelse at komme til at drikke to mundfulde vand midt på natten efter jeg havde været ude og tisse. Så skal jeg da lige love for at maven viste sig fra sit grimmeste igen, så av, det har været hårdt!

Morgen har egentlig bare fulgt op på natten, ligesom middagen og eftermiddagen også har det. Hver eneste gang jeg har spist noget, så har maven reageret med det samme, og krampet sig sammen. Og desværre er der nu stødt endnu en bivirkning til, en jeg ellers kun lige mødte meget svagt de første par dage i denne omgang, men nu er den altså kommet godt og grundigt tilbage. Det være sig smagen og lugten af "rådden æg - fysik ersperiment i 8. klasse". Og det er bare ikke fedt at have luft i mavesækken (vi ved jo alle hvor den luft kommer op henne) og så være tvunget til først at smage det eksperiment, for bagefter at måtte lugte til det. Det er så klamt!

Så øv, flere smerter, flere bivirkninger og en udmattende dag. Det er som om jeg automatisk kommer til at spænde og svede i kroppen når jeg har de der kramer i maven, og så bliver jeg simpekthen så træt!

Derfor var jeg heller ikke helt på toppen da ungerne var fordi i dag. Det var deres første besøg her inde og jeg havde virkelig forsøgt at gøre det så godt som muligt, med slik i skuffen René kom med en af de første dage og ellers bare hygge på sengekanten. Men jeg måtte desværre have noget mere smertestillende, og sad lidt forsagt og mut og passede på min mave. Ungerne tog det pænt, spillede lidt på telefonerne og kiggede ellers nysgerrigt med da sygeplejersken skulle skifte mit drop, altså til eny pose med vand, ikke selve droppet!
- Og de fik KÆMPE øjne da de så kaffevognen komme, jeg er glad for det ikke var selveste snackvognen de så, så havde de drattet om af misundelse. Sebastian sagde faktisk ordret til mig "Så kan jeg bedre forså at du gerne vil være her inde, det er jo faktisk meget hyggeligt, syntes du ikke?"

Og nej, det var ikke så skræmmende for dem som jeg havde frygtet. De nød det meget! Sebastian havde en gave med hjemmefra til mig, en påskehare han selv har lavet af gips og sådan oppe i fritteren, og jeg blev helt vildt glad for den. Den er simpelthen bare fantastisk sød, og mit natbord trænger også til noget personligt hjemmefra! Sakarias kom med en håndfuld lange slik-et-eller-andet (som ungerne åd mens de var her) og René havde en lille taske med til mig, da jeg har det skidt med at gå fra mine ting på stuen hver gang jeg skal ud og spise eller i bad. Gaverne var vist lidt for at fejre at jeg imorgen har klaret 8 år med kræften - De kommer nemlig ikke imorgen, så der kommer jeg og min søde blog her til at sidde alene med en masse tanker, det er nok kun sundt!

Jeg syntes allerede at jeg kunne se at Sakke var blevet større og at Sebastian var blevet mere teenager. Det er nok bare fordi jeg ikke har set dem et par dage, jeg er jo vant til at se dem hver dag. Men det føltes virkelig som om at de var vokset begge to, og specialt da Sakke gav mig et af sine store bjørnekram føltes det som om han var blevet noget stærkere, det er nok mere tænkeligt at jeg er blevet mere slatten, men det lyder sejere at han er blevet stærkere, og han blev selv vildt stolt da jeg sagde det til ham!

I eftermiddag gik også en med-patient bort, noget som desværre sker en gang imellem. Jeg har sendt nogle gode tanker afsted sammen med vedkommende, med håb om at dem der venter på den anden side har taget godt imod på den sidste rejse. Det er ikke noget jeg ville gøre et stort nummer ud af, det tilkommer slet ikke mig, men da jeg så sengen blive kørt respektfuldt væk og hvordan sygeplejerskerne vimsede rundt og tog sig af alle, så kunne jeg ikke lade være med at stoppe op og synke en gang og tænke at det er alvor det her, altså afdelingen, dens formål og de ting alle patienterne ligger her inde for. Jeg har mistet en ven her inde, ja faktisk to og det giver mig et stik af savn og frygt når sådan noget sker på "min" afdeling. Heldigvis er den overskyggende følelse at jeg ved at alle på afdelingen har gjort deres bedste for at hjælpe, lindre og støtte i den sidste tid - Ligesom de for mig er en fantastisk støtte.

Jeg vil stoppe nu, jeg er ikke på toppen og har brug for at få hvilket. Den sidste pose væske er lige kørt igennem, og jeg er simpelthen så taknemmlig for den mulighed, jeg har stort set ikke døjet med hovedpine mens jeg har været her inde, og jeg kan simpelthen ikke drikke nok til at klare det alene. Jeg har virkelig fået øjnene op for hvor meget væske kan gøre for helbredet, desværre minder det mig så bare også hele tiden om at jeg får mine problemer når jeg kommer hjem og ikke bare lige kan få det direkte i åren, men det så skal passere min hyper sensitive mave. Den tid, den sorg!

fredag den 30. marts 2012

Venflon-helvede!

Hvad kan jeg sige om i dag.. Altså, jo det har egentlig været en ret begivenhedsrig dag, selv om jeg ikke har fået besøg hjemmefra i dag.

Men jeg har fået det skønneste håndskrevne kort fra min mors moster, som vi så bare alle sammen kalder Moster Birte. Hun er sådan et skønt, hjertevarmt menneske som altid tænker på alle andre, så jeg blev simpelthen så glad for at modtage et godt gammeldags håndskrevet brev her inde på sygehuset. Og så har hun andda selv lavet kortet, ud af materialer som hun købte da vi tilfældigt mødtes til scrapbooking convention i middelfart tidligere i marts. Det var dagens helt store "upper" for humøret, og jeg er helt vildt glad for det!

Stuegang kom hurtigt, ikke det nye i det. God effekt af kvalme- og smertestillende før måltid, mere movicol, 3 liter væske indenbord hvad dag hvoraf de to skal foregå i drop fordi jeg stadig ikke drikker nok, og så får jeg lov at blive weekenden over. Hvilket jeg klart har det bedst med. Den unge læge fortalte at han havde snakket med min egen læge kort, og at han havde sagt at han ville komme over og sige hej hvis han fik tid. Det gjorde bestemt også godt for humøret, for nu hvor jeg føler at de har nogen lunde styr på min mave er jeg begyndt at blive lidt lysgerrig efter hvad planen er efter det her. Skal jeg op i dosis, skal jeg blive på den her lave dosis, ja hvad skal der ske.

Og så kom snackvognen jo selvfølgelig forbi, som den gør hver eneste dag. Igår lokkede hun mig til at prøve nogle nødder og nogle tørrede jordbær mod kvalmen, og det endte med at være super godt. Så i dag, hvor jeg har fået at vide at jeg i hvert fald er indlagt weekenden over, så læssede hun det helt store "nødde/tørret frugt" orgie af til mig, med besked om at hun først kommer tilbage mandag, så jeg må lige klare mig selv med at presse tilpas på, få spist nogle nødder og så huske at sige til det øvrige personale at de skal komme med små nemme portioner til mig, indtil hun kommer tilbage og kan hjælpe. Jeg elsker altså alle de her omsorgsfulde mortyper der render rundt her inde - Selv om det også minder mig om at jeg savner min helt egen mortype som må nøjes med at genne rundt med mig ude på gangene når hun er på besøg!

Men så blev jeg afbrudt af det her venflon-helvede. Altså drop, der skulle lægges et sted så jeg igen kan få væske direkte i åren. Åren klappede jo åbenbart sammen igår og ville ikke være med til mere i lige dén. Så den unge læge startede med at forsøge at lægge en i højre arm, et lykkedes desværre ikke. Han havde både hørt mig fortælle om at jeg er svær at stikke i og oplevet det selv, så han valgte at ringe efter narkoselægerne allerede efter første forsøg. Hvilket jeg sætter stor pris på!

De var ret hurtigt på pletten, kun sådan 30-40 sider i "Nattens hus #4" og en sød dame åbnede døren og sagde som det første "Åhh, du er rødhåret, de ér bare sværer at stikke i!" - Den var ny. Ikke alene har jeg opdraget mine årer til at flygte fra overfladen ved ordet "nål" jeg er også rødhåret og besværlig. Jamen altså! Men det lykkedes faktisk den søde dame at likke drop, godt nok i en lille tynd åre i underarmen, i allerførste hug. SEJT! Jeg svedte tran, seriøst, men var lettet (og lettere lugtende, det syntes jeg i hvert fald selv)

Så blev droppet smækket op, og det sved! AV! Det fik jeg at vide at det godt kunne, og tænkte at det nok var på grund af at det er en lille tynd åre at det sved, for det plejede det da ikke at gøre de tre foregående dage det havde kørt! Jeg læste lidt, ømmede mig lidt, læste lidt mere og endte efter et par timer med at have "tygget" sådan en liter kalium/glykose til mig. Så skulle skidtet så skiftes til en omgang saltvand, så jeg kunne komme op på de der 3 liter (jeg kæmper i skrivende stund stadig med at få drukket den ene liter jeg selv ksal klare) men.. krise.. så virkede droppet ikke mere. Det sved helt vildt! Altså seriøst meget, og lige pludselig havde jeg samlet mig en ret stor og blå bule under huden. Sygeplejersken ville stoppe den med det samme, men jeg vidste godt at det betød der skulle lægges en ny, så jeg lokkede hende til at give den et lille forsøg mere, det blev den bare slet overhoved ikke spor bedre af, tvært imod!

Så.. mon 3 gang skulle være lykkens gang!? Ud skulle droppet i hvert flad, og jeg har fået mig en fin rød/blå plaage udner huden. Av for søren, men nu har den da nogen lunde den rette tykkelse igen. Igen blev der ringet efter narkoselægerne, de har bare mere styr på det der med de besværlige rødhårede nålepuder. Og ingen stod en sød dame og kiggede lidt på mig her, der og alle steder op op ned af armene. Hun var selv rødhåret, så vi havde os en vældig snak om det at være rødhåret, og hun mente bestemt at det var noget pladder at vi rødhårede skulle være sværere at stikke i, ligesom hun kunne fortælle at nogle af hendes kolleger var af den mening at rødhårede skulle have mere bedøvelse før det virkede, men heller ikke den troede hun på! Tak, vi rødhårede ér altså ganske almindelige mennesker, ikke en art for os selv! :P

Meeen - Den første åre hun fandt og ville stikke i, den et par cm over den store i albuebøjningen, den jeg har haft drop i de sidste dage, blot i modsatte arm, lavede et hop (sammen med mig) og rullede væk så den heller ikke kunne bruges. Det opdagede vi også ved at den væske hun sprøjtede ind lagde sig under huden i stedet for at løbe med åren rundt. ØV!! Og der svedte jeg for alvor tran, jeg var helt våd på panden, mine hænder var ikke bare fugtige, men driv våde!
- Og så videre til næste forsøg. Denne gang i den store åre i albue bøjningen, i venstre arm, efter at højre allerede var blevet skamferet 3 gange i dag! Og den ligger perfekt nu, forstået på den måde at den er så stor at den er til at ramme og det lille bitte rør ligger som det skal - Ligesom min arm så også bare skal ligge som den skal! Det vil sige strakt, hele tiden!!

Så mig ud og spise med straks arm! Det er pænt svært, men det gav mig da den fornødne tid til at spise stille og roligt. Går det for stærkt gør det ondt, så det hurtigste et måltid tager i løbet af en dag er omkring 45 minutter, og det er her om aftenen. Nu føler jeg mig så bare temmelig handicappet, jeg kan ikke ligge ordenligt, jeg kan ikke selv få tøjet til at makke ret - Og værst af alt kan jeg ikke komme ud i bad og få vasken luften af nåleskræk væk (men jeg ender nok med at gøre et forsøg alligevel, hvis ike den her liter saltvand er alt for længe om at løbe ind)

Da jeg var færdig med at spise stod min rare læge lige pludselig ved siden af mig og nikkede. Ihh, jeg blev så glad da jeg så ham at jeg straks rejste mig for at sige hej! Jeg havde ellers opgivet at han ville komme i dag, så det var bare rart at se ham. Selv om det er lidt mærkeligt at se ens læge i "civil", det er vist kun sket en gang før, dengang han besøgte mig ude på Skejby sygehus da jeg var gravid med Sakarias og indlagt der, og leukæmien lige pludselig også syntes den skulle gøre knuder. Så fik vi os lige en lille hurtig stuegang der ude i cafeen (her spiser vi ude i et lille hyggelig café område, i stedet for at sidde og spise på stuerne. Det fremmer både fordøjelsen, det sociale og garanteret også helbredet - Men mest af alt apetitten!). Jeg kunne sige at jeg syntes det går bedre efter at jeg er begyndt at få medicin før måltiderne, men at jeg stadig spiser mest om aftenen, ligesom det heller ikke går for godt med at drikke, selv om de er ved at have opdraget mig godt nu. Og han kunne svare på hvad der skal ske sådan indenfor de næste dage, og den nærmeste fremtid. Åhh det var nu rart at høre fra ham, han er sådan en rolig type, så når bare han siger at det nok skal gå, så føler jeg mig virkelig overbevist om at det nok skal gå. Så jeg stod med en følelse af at være smile fra det ene øre til det andet da han lagde tryg på "Denne gang er gangen hvor det lykkedes!" - Både fordi han sagde det på den måde, men også fordi at jeg tror ham helt og holdent. Jeg kan allerede mærke at jeg selv er mere tryg ved medicinen nu, og med sygeplejerskernes hjælp har jeg en plan for det at spise og drikke uden maven gør knuder. Det skal lykkedes! Og heldigvis sagde han at jeg får lov at blive på den her lave dosis af medicinen et stykke tid. Det gjorde mig bare endnu mere sikker på at jeg kan klare det denne gang. Jeg ved jo så selvfølgelig ikke hvor stor effekten af medicinen så er, altså overfor leukæmien, men det kan lægen jo heller ikke stå og sige noget om, der skal først tages yderligere prøver, efter noget tid med den her dosis, og så komme svar på de prøver. Så det ved vi sikkert først noget om om en måneds tid. Men, skulle det så ske at jeg skal sættes op i dosis, så må jeg håbe (og det tror jeg fuldt og fast på) at kroppen har vænnet sig til denne lave dosis, og kun brokker sig minimalt, hvis overhoved, over at få lidt mere kemo.

Kan I læse optimismen skinne ud af mig?! Jeg tror på det nu! Jeg troede ikke helt på det i tirsdags da jeg kom ind, og onsdag hvor jeg havde en træls dag var jeg faktisk lidt bange igen. Men nu tror jeg på det, med de rette hjælpemidler der hjemme også, så skal det nok lykkedes. Og igen, alt andet er for svært, hårdt og uudholdeligt at tnke på, så selvfælgelig skal det lykkedes.

Så, nu er min stive arm ikke rigtig med på at blogge mere for i dag, så jeg beklager på forhånd alle stave- og slåfejl, giver armen og det her apple-stave-kontrol skylden og vil forsøge at drikke lidt mere af de 800 ml væske jeg har haft stående siden imorges. Og så tænke på at alle mine 3 vidunder-drenge kommer på besøg imorgen, jeg savner dem godt nok meget nu!!

Jeg ved ikke lige hvad der går galt for billederne i dag..

torsdag den 29. marts 2012

At rende rundt i en evig tåge..

Åhh jeg gar sovet godt i nat! Natten startede godt nok hårdt ud med en stor omgang mavekneb efter jeg havde taget kemo tabletterne, som jeg så besluttede at udholde med en bog i hånden. Da nattevagten så kom på, så besluttede de at give mig dobbelt op på den stærke smertestillende jeg får her inde - Og så skal jeg love for at jeg faldt godt og solidt i søvn, og først vågnede igen da det igen var blevet lyst udenfor. Åh, det var virkelig tiltrængt!

Jeg har jo lidt fået mig en "rutine" som jeg ved virker, den går i alt sin enkelthed ud på at hvis jeg ikke spiser og drikker før omkring kl 16 om eftermiddagen, så spasser maven ikke ud og jeg kan holde ud af være Nadja, sådan nogen lunde. Men den rutine syntes de så ikke lige er så hensigtsmæssig her inde, så jeg blev med den der "Nu tager du dig lige sammen for dit eget bedste" (som jeg har brug for at finde en ny god rutine, så tak til sygeplejerskerne) presset ud i at spise lidt morgenmad, det blev meget, meget lidt før maven så begyndte og i løbet af kort tid så jeg prustende på maven med min brækpose i hånden. Øv altså, ikke nogen god oplevelse, og jeg trængte ellers lige til lidt mere opløftning efter nattens succes. Men de har råd for stort set alt her inde, så jeg blev udstyrret med mere smertestillende og mere kvalmestillende og fik så ellers lov at ride stormen af indtil middag, hvor de tog det hele lidt i forkøbet og gav mig samme kombi før maden.

Så med god adspredelse fra min mor og lidt tv, lykkedes det mig ikke alene at spise to halvve stykker rygbrød, men også at trave op og ned af gangen med Anton dropstativ ved min side, som jeg også havde lovet sygeplejerskerne at jeg ville prøve mig med. Og maden blev sgu nede, vi tog og god tid til at spise (hvilket 2 timer må siges at være) og det gjorde heller ikke sådan vildt og voldsomt ondt som om maven, selv om det var tydeligt for alle på stuen at høre hvordan min mave højlydt protesterede mod frokosten.

Eftermiddagen er gået i en tåge af smertestillende, hvor jeg har været så heldig at have besøg af både René og en af mine skønne veninder. Super hyggeligt at sidde og snakke om ting, sager og apps. Jeg var godt nok både lidt ør i hovedet, lidt smadret i kroppen og temmelig træt, men det var rart at have besøg af mennesker jeg holder af.

René valgte at blive til efter aftensmaden, som ligesom frokosten blev suppleret af kvalme- og smertestillende og rent faktisk udløste at jeg havde lyst til at spise da først maden var min tallerken. Jeg endte rent faktisk med både at føle sult og føle nydelse ved at spise. Faaantastisk gode græntsager de havde lavet, så jeg fik mig en god portion grøntsager.. Ahh! Hurra for et skide godt sygehuskøkken, det kune andre sygehuse lære meget af!

Nu er jeg træt, ufattelig træt. Det tager hårdt på kræfterne at kæmpe med maven, for selv om smerterne ikke er helt så slemme nu hvor jeg er konstant dopet, så får jeg stadig de ture hvor maven kramper sammen og jeg pruster og skiftevis fryser og sveder. Det tager altså nogle kræfter!

Af positivt kan siges at jeg i dag kun har fået en pose væske, resten er det nu næsten lykkedes mig at drikke selv. Ikke helt, men hvis jeg tager mig lidt sammen, så kommer det snart. Det er jeg nemlig nødt til, for med det tiltagende antal smertestillende og kvalmestillende er min mave nu rent faktisk gået i stå. Som havde noget sat en prop i et eller andet sted og slukket. Så jeg kan bare høre og mærke tydeligt hvordan mavvesækken sender alt videre i ekspressfart, men at det så går i stå. Nu nu er det RIGTIG kemomave, der hvor man hele tiden ballancerer mellem den ene og den anden yderlighed. Øv!! Dét er så ikke ret positivt.

Heldigvis føler jeg mig stadig i gode hænder her. Det har været hårdt, men den sygeplejerske der har været hos mig i dag har haft tilpas meget overskud til at bruge lidt ekstra tid på at berolige mig og forklare mig lidt om hvorfor det er vigtigt at jeg i det mindste forsøger at spise, komme ud af sengen og drikke noget mere selv.

Desværre gik droppet "i stykker" i dag, så mit ellers skønne drop som lå fantastisk i armen skal lægges om imorgen. Jeg håber jeg kan få det nogen lunde samme sted for der har den altså ligget super, indtil i dag vel at mærke.

Det var alt, jeg er simpelthen så smadret at jeg vil lægge sengen tilbage og så læse lidt i en bog - Og hvis jeg ikke tager helt fejl, så varer det ikke mange minutter før jeg slumrer ind!

Kryds fingre for endnu en rolig nat, det kunne jeg virkelig godt bruge!

onsdag den 28. marts 2012

Min nye bedste ven, Anton.

Når jeg nu ligger her, og er en lille smule mere frisk igen her i aftentimerne, så vil jeg benytte mig af bloggen - Hvis det skulle være gået nogen forbi, så kan jeg ret godt lide at skrive. Så jeg skriver mig ud af tingene, jeg har i alle mine sygdomsår skrevet blog og jeg kan jo så sådan set prale med at jeg lige om snart har ikke mindre end 8 års blog til at ligge spredt ud over interettet, som en udemærket dokumentation for hvordan det har været at være ung mor med kræft. Dog er det meste af bloggen for længst lukket ned og kun tilgængelig for mig selv, men jeg tager en gang imellem turen tilbage til mit virtuelle 2004 og læser lidt fra mig selv. Uhh, sikke ung, dum og naiv jeg dog var på mange måder, og sikke jeg dog lige med et skulle forholde mig til mange nye og skræmmende ting, som gjorde den tvangsmodning jeg havde startet med at få Sebastian, endnu voldsommere. Og det kan ses, læses og føles i bloggen - Jeg er så taknemmlig for at jeg er blevet givet den her gave det er at kunne skrive, for det er et fantastisk værktøj at have for mig. Specielt nu hvor jeg er så dårlig til at udtrykke mine inderste følelse (jeg ville have skrevet at jeg er dårlig til at tale, men de der kender mig i den virkelig verden vil vide at det havde været en lodret løgn, jeg taler gerne, og helst længe og hele tiden!)

I dag har været en smule streng at komme igennem, kemoen er ikke kommet så langt ud af min krop efter sidste gang, så jeg startede natten med en ordenlig omgang kvalme og nogle ret hæftige mavekramper der vækkede mig i små hæse skrig. Ikke videre rart, for selv om at jeg er taknemmlig for at det erpå sygehuset det foregår så mangler jeg lidt den der beroligende hånd René er automatik plejer at lægge på min ryg når jeg ligger der på maven, udspændt som en flitsbue. Og så er det nogle meget små opkastsposer de har her inde, slet ikke som min middel store pink vaskebalje, så jeg har ligge i og tænkt "Gad vide om jeg rammer" - Ret dumt, for enten rammer jeg, eller også gør jeg ikke, når alt kommer til alt er det jo tåbelige tanker lige der midt i natten.

Morgen, formiddagen og det meste af eftermiddagen er gået som de plejer. Med en sovende døs, afbrudt af toiletbesøg og kemomave. Jeg har som sædvanelig haft så ondt i mavesækken at jeg ikke har kunnet drikke og spise fra morgenstunden og sygeplejerskerne har været rigtig søde til at lade mig være og ikke presse på, men i stedet så give væske i droppet. Og - med fare for at jeg blot er for hurtigt ude med denne konklusion - så har det faktisk gjort en bedreing at få de her par liter væske. Der har været lidt snal om at jeg har været bleg og haft for lavvt blodtryk, men det har de også klaret med noget saltvand. Alt i alt, præcis som jeg havde håbet på, i trygge hænder og meget mere tryg ved situationen indtil nu.

Lægen kom ret hurtigt til stuegang hos ig, mærkede på mig, kiggede på mig og spurgte om jeg var klar til at fortsætte trods nattens forløb - Og som jeg sagde til hende "Det SKAL jeg, så ja!". Imorgen står den på nye blodprøver og sikkert endnu en hård dag - Men jeg er faktisk glad for at nogen nu kan se at det ikke bare er mig der piver, det ér hårdt!

Jeg har ellers fået mig en ny bedste ven, eller en vanvittig tynd skygge om man vil - Mit skønne drop stativ som følger mig i alle mine gøremål. Skide besværligt at bakse rundt med sådan et stativ når maven spasser sådan ud, der er altså ikke mange sekunder til at hoppe ned i hjemmeskoene, få dtyr på svimmelheden og så med "Anton" (dropstativet forstås) under armen og afsted til nærmeste vakum toilet (nogen der har prøvet sådan nogle med en grim hovedpine, kan ikke anbefales, hvad blev der er godt gammeldags vandspil med træk og slip!?). Droppet ligger så godt i en blodåret liger over den store i albuebøjningen. Jeg har elendige årer og når jeg så er lidt dehydreret i forvejen så er det bare nemmest, og rarest for mig, at de ikke starter med at prøvve at lægge den selv i hånden, for så at tilkalde en narkoselæge der prøver at ligge den et par gange i hånden, før vedkommende så overgiver sig og lægger den i armen som nu. Sygeplejersken der lagde den her forsøgte ikke andre steder, men overgav sig straks efter mit ønske, og selv om plastret svier og klør (fordi min hud er meget sart og ikke tåler plaster) og røret ligger en smule for langt inde i åren til at jeg kan være sådan rigtig mobil. Så er jeg taknemmelig for at jeg kan bruge begge mine hænder til at bakse rundt med Anton og bane mig vej rundt på gangene. Jeg har aldrig forstået hvorfor det skal ligge i hånden, når man så går rundt og er så øm og ikke rigtig kan noget, når man i stedet kan vælge en blodåre i armen og lette hele forløbet for patienten (og de stakkels sygeplejersker og læger som skal døje med en nåle-skrækslagen patient som ig når den skal ligges - nej op i armen med skidtet, så er der ro over feltet)

Min mor kom omkring kl halv 4 tror jeg nok, lige som jeg så småt var begyndt at kunne spise lidt. Det havde været eftermiddagskaffe på programmet siden kl 14, og jeg var netop begyndt at nippe lidt til mine vindruer og nogle små stykker udskåret ananas da hun kom. Maven reagerede promte på maden, men som det nu efterhånden er blevet rutine, så holder maven sig til at brokke sig højlydt, krampe moderat og så ellers tae imod lidt at spise og drikke. Så det var rart at det begyndte at lette lidt samtidig med at hun kom. Hun blev til efter aftensmaden og det var rart at have hende til at sidde og kommentere på alt og intet, det tog ligesom fokus væk fra alt det her med maven og den hovedpine der har hjemsøgt mig hele dagen. Alle har gået og sagt at der er frygtelig koldt på min stuen (hvor min sidemand er hjemme på orlov eller sådan noget) og det er der simpelthen nødt til at være hvis jeg skal kunne holde hovedpinen ud, det letter på en eller anden mærkelig måde når rummet er mørkt og koldt. Derfor er der ogs kun en enkelt sengelampe, vendt væk fra mig, til at lyse rummet op nu her.

Aftenen er foregået i sengen, efter aftensmaden var min mave alligevel ikke sådan helt tilfreds med mig, så det er med en blanding af sure, ildelugtende opstød og moderate smerter i hele mave regionen at jeg har siddet og sludret i telefon med Sebastian. Han er simpelthen så skøn, næsten 20 minutter blev det til i telefonen med ham, hvor han fortalte lidt om hvad der var sket efter vi var kørt igår, at han er bange for at de andre i klassen undgår ham lidt fordi han går og er lidt trist og at han er i gang med at lave en gave til mig, for når man besøger folk på sygehuset der er syge, så skal man give dem en gave. Han mangler kun at lime 4 ting fast, så er den klar. Og så vil han gerne ind og se hvor jeg er.
- Indtil nu har jeg sagt at jeg ikke ønsker at have dem her inde på afdelingen, det er stadig en smule skræmmende med de mange tynde , nærmest gennemsigtige grå mennesker der render rundt uden hår. Men jeg ved ikke om det er mig det er skræmmende for eller om det er ungerne, jeg burde jo nok, som Fighter ambassadør efterhånden have lært mine unger at kræftpatienter - i hele deres sygdomsforløb - på ingen måde er skræmmende. Så nu er jeg altså gået med til at de kan komme ind og besøge mig, hvis jeg stadig er her i weekenden (hvilket jeg håber, hvis det stadig står lige skidt til) og så må vi tage den derfra. Jeg husker at de på sygehuset, dengang vi mistede Elias, sagde at vi skulle inddrage Sebastian så meget som muligt, fordi fantastien er langt mere skræmmende end virkeligheden. min mor sagde det igen i dag da vi snakkede lidt om hvorfor jeg ikke syntes ungerne skal komme her ind, og hun har jo ret. Ser man diverse tv-serier fra hospitaler, så kan det godt give nogle ret grimme fantasier. Hvorimod at de mennesker som er her inde på afdelingen jo er søde, rare og som regel gerne vil svare på sprøgsmpl og hyggesnakke lidt når overskuddet er til det.

Om knap en halv time er det igen tid til kemo, og jeg har heldigvis endnu ikke mistet modet. Det skal lykkedes det her, alternativet til det er jo værre! Så jeg hanker lige lidt op i mig selv og finder de små (og vanvittigt dyre) piller frem og gør klar til endnu en nat.
- Det bliver godt at komme ud på den anden side!!

tirsdag den 27. marts 2012

Mad-orgier, skattepenge - og et lille stik i hjertet

Uhl, man ved at man er flyttet ind på Århus Universitets Hospitals (altså det der ligger på det såkaldte Tage Hansensgade) fineste afdeling, 170 når man stikker hovedet ud af elevatoren og bliver mødt med smil, og et "Vi har mad klar til dig". De sætter en ære i at fede folk op her inde. Der er ingen der går sulten i seng hvis de ikke selv har gjort et alvorligt stykke arbejde for at takke nej til mad!

Da jeg var her inde før weekenden spiste jeg ikke for godt, og drak det gjorde jeg jo slet ikke, men da jeg gerne ville have noget mælk mod min halsbrand kumme det desværre ikke lade sig gøre da jeg er laktose intolerant og har strenge ordre fra en anden af Århus Ubiversitets Hospitals bedste afdelinger om ikke at tage nogen chancer med mælk, med mindre jeg har et ønske om at ødelægge min mave. Det SKAL være laktosefri produkter (Ja tak til 16 kr. pr. liter mælk - og så er vi jo desværre to med den diagnose i huset, tak til arvelige forhold!) Så da de hørte om den store mælkekrise, som egentlig bare gik ud på at jeg så sagde at jeg ville tage mælk med selv til denne indlæggelse, så trådte de straks til med intet mindre end en hel laktosefri diæt stående klar til mig når jeg kom i dag.

Nu har dagens 4 ombæring af mad lige været forbi min sengekant (skrevet kl. 15), hvor jeg lige nu er spændt fast med endnu en liter væske løbende fordi jeg ikke drikker ordenligt, trods ihærdige forsøg - og nu står her ikke mindre end tre tallerkner, en paptallerken med en sandwich og noget frugt, en dessertallerken med en fint dekoreret ostemad og en lille bitte tallerken med en specialanretning med æg og rejer. Og det var bare til mig, på vognen som kom med det var der frit valg mellem kager og chips hvis jeg ønskede det, men det er tvivlsomt at jeg overhoved kan spise alt det her som de har lavet bare til mig, så jeg takkede pænt nej til alt det andet.

Her inde spiser vi bogstavelig talt hele tiden, jeg mener at det er 6 måltider og et besøg af snackvognen hver dag som er fast, ud over det står der to steder på afdelingen mad fremme døgnet rundt. Det ene sted med frugt og sodavand, det andet sted med kolde små retter som kan være udskåret frugt, chokolade desserter, mini meals, yoghurter eller andet køkkenet har lyst til at forkæle patienterne med. Det er helt vildt!!

Nu er jeg jo ikke ligefrem en af dem der har godt af alle de her måltider, jeg har taget over ti kilo på det sidste år, hvor de fleste kg er kommet siden september fordi jeg har haft for lidt kræfter til at løbe eller motionere og jeg har brugt lidt for meget bare at spise hvad jeg havde lyst til, når jeg så har kunnet spise. Men på trods af at jeg render rundt mellem tynde patienter der har lagt bedre af at spise de her luksus måltider, så viger jeg altså ikke tilbage. Jeg elsker virkelig den her afdeling, netop fordi de er så ufattelig omsorgsfulde, ikke kun med mad, men med alt. Her inde føles det ikke som om personalet er her af pligt, men fordi de har valgt lige netop den her afdeling fordi de har lyst til at være her og gøre noget ekstra for afdelingens patienter.

Desværre snakkede den læge som skulle optage journal på mig om at afdelingen er overbelagt og at jeg risikerer at blive sendt hjem igen efter et par dage. Uhh, jeg kumme godt mærke at tårerne pressede sig på allerede der, jeg tror simpelhen ikke at jeg klarer det uden hjælpen her inde fra og da jeg skrev det hjem til René blev han også tydeligt både trist og bange. Han har ikke lyst til at have mig hjemme til sådan en omgang igen, han har ikke lyst til at se på det her pineri og skulle være den der støtter og motiverer i en kamp som tærer mindst lige så meget på ham som den tærer på mig.
- Så jeg håber inderligt at min gode læge Jesper giver mig en håndsrækning her og lader mig få en plads et eller andet sted, om jeg så skal ligge på gangen og spærre for døren til toilettet, så vil jeg bare gerne have lov til at blive her, blive hjulpet igennem de første slemme dage/uger sådan at jeg kan komme ud på den anden side. Altså, jeg skal jo ligesom igennem det her, og jeg har da vist bevidst at jeg ikke har rygrad/styrke/udholdenhed til at klare det alene..

Nåh.. Jeg må hellere begynde på lidt af mit enorme mellem måltid og se at få drukket noget, der ligger et væskeskema ved siden af mig som gerne skulle nå op over 2 liter i dag. Altså det skal det nok, men det er kun på grund af den liter væske som jeg får i drop, de 475 ml jeg har fået drukket i dag er langt fra nok. Så måske handler det også lidt om at opdrage på mig, så når jeg igen bliver sluppet fri i den virkelige verden, så har jeg lært at tage nok væske til mig.

Ej, jeg er nød til lige at komme med en side bemærkning, noget som chokerede mig på det groveste! Jeg havde ikke taget alt medicin med her ind, kun lige det jeg regnede med at en kræftafdeling nok ikke lige ligger inde nede så resten ligger trygt og godt låst inde der hjemme. Men da der så skulle pakkes medicin kommer sygeplejersken ind og spørger om jeg selv har kemo med - nej, det regnede jeg lidt med at afdelingen kunne ske at have. Jeg havde helt glemt at medicinen jo er i et forsøg og at lægemiddel styrelsen har givet tilladelse til det til mig alene, men så tænkte jeg lidt af sygehus apoteket som udleverer det til mig måske ville kunne skaffe det, og det samme gjorde sygeplejersken, få minutter efter kom hun tilbage.. "Dine piller koster over 100.000 så dem kan vi ikke bare lige skaffe, kan nogen komme med det?"

Chok!! Noget medicin som absolut ingen værdi har for andre end mig, noget som gør mig så skide syg, noget som jeg efterhånden hader en lille bitte smule, skal være så skide pisse hamrende dyrt! Tænk at nogen betaler så mange penge for at holde mig i live - Af hjertet TAK!! (- Og tak til alle der betaler skat, det er mig der bruger pengene, sammen med regeringens rygekabiner, delvist lapning af frostsprængte veje og kunstprojekter som aldrig bliver gennemført!)

Egentlig burde jeg vel også lige skrive lidt om dagen inden jeg kom her ind i mad-himlen (som bliver til helvede imorgen hvor jeg ikke kan spise, og de 8 gange i døgnet vil forsøge at få mig til det!) for morgenen havde vi afsat til at komme godt afsted alle sammen. Ungerne fik lov at sove lidt længere og så stod vi ellers alle sammen tidligt op og startede morgenen med vores "weekend morgenmad" sådan nogle af de der sukker-chokolade-flakes som sikkert ikke ejer skyggen af næring. Så snakkede vi lidt om alting, lidt om ingenting og hyggede os ellers bare med at komme stille og roligt i tøjet og pjække lidt fra skole og børnehave.

Jeg fik pakket det sidste, fik mindet René om ting jeg har glemt (og som han er tilgivet for hvis han også glemmer, det er okay at spørge om hjælp - siger den stædigste af os så lige!) og da klokken var kvart i 9 trillede vi over i børnehaven hvor vi alle gik ind og tog os laaaang tid til at snakke med Sakarias' yndlings pædagoger, fjolle lidt og sige godt farvel. Grunden til at vi gjorde det på denne måde var ikke at det skulle trækkes i langdrag overhoved, og det blev det heller ikke, det var ren hygge. Grunden var at vi begge følte at det ville være godt hvis vi sammen tog over i børnehaven og informerede lidt om hvad der rør sig i vores liv, Sakarias er en utrolig glad og harmonisk dreng, men selv sådan nogle små vidundere kan også få reaktioner på at mor lige pludselig ikke er der et par dage (eller måske længere, vi her forberedt os på det væreste - som jeg så vil sige er det bedste for os alle i den sidste ende!). Altså, det er ikke nemt at være familie nu, og det bliver bestemt ikke nemt for René at være enlig far på fuldtidsstudie over en times kørsel væk, så vi kommer til at skulle ud og bede vores familie og venner om hjælp, og det skal børnehaven selvfølgelig også vide. De var super søde alle sammen, og vi fik at vide at det var okay hvis René kom til at glemme småting som at huske at have malede æg med til påskeægs-trilning og at de var velkomne til fællesspisning, også selv hvis det bare var for at hente en tallerkenfuld mad. Vi har uden tvivl en god børnehave!

Bagefter gik turen til skolen hvor vi lidt havde tænkt os at gøre det samme og fange lærerne efter morgensamling. Desværre kom vi lige 1,5 minut for sent, så børnene var smuttet ud i det gode vejr og lærerne var nok smuttet med, for væk var de. I stedet fik vi os en god snak med en af dem oppe fra kontoret - Jeg ved ikke om det skulle ske at det er ham der er skole inspektør - men det er en Sebastian er super glad for, som han før har brugt når han har været ked af det og de har en stående aftale om at Sebastian til en hver tid kan komme op på kontoret og snakke, lige meget om det er midt i en time eller et frikvarter, så har han frit lejde til at smutte fra det hele og komme op til Lasse. Så ham fangede vi, og Sebastian blev også synligt berørt over situationen da vi skulle til at sige farvel, så det var faktisk lidt hårdt for os begge. Heldigvis fik Sebastian lov at sidde hos Lasse da vi gik, men puha.. Det var hårdt. Vi var ellers begge helt afklaret hjemmefra og han havde endda selv sagt at han var glad for at jeg kunne komme ind på sygehuset og få hjælp i stedet for at ligge hjemme og havde det skidt og gøre ham bekymret. Men så nemt var det altså alligevel ikke.

Så da jeg havde gået de tunge skridt væk fra min lille tapre unge, så blev der godt nok noget stille i bilen på vej ind på sygehuset. René spurgte flere gang om jeg tænkte, og ja, det gjorde jeg. Så det bragede. Ikke over noget bestemt som sådan, men mine tanker sprang rundt i en lang tankerække af "hvorfor mig og min familie", "hvornår får det ende" og med det spørgsmål "Hvilken ende bliver det, for jeg vil helere leve og have det middeldårligt end slippe for det hele hvis det betyder at jeg skal dø". Det er ikke fordi jeg dvælede i selvmedlidenhed, men bare sådan en lang tankerække af spørgsmål uden svar som jeg lige havde brug for at stille efter at have set hvordan det her sygdom påvirker mine allerkæreste små væsner. Men når det er sagt, så er jeg trods alt det hele glad for at jeg lige nu ligger i en sygehusseng og prøver på at blogge på en lille bitte skærn og dræner min telefon for surftid (jeg håber at få en kode til internettet imorgen, tak!) for jeg føler mig meget mere tryg ved at være her inde, og har det nogen lunde med at lægen har besluttet at give mig lidt mindre kemoterapi end sidst, men mere end han satte mig i udsigt i torsdag. Nu skal det fanme være, koste (næsten) hvad det vil, jeg håber min krop vil makke ret og bruge den tid jeg kan få på sygehuset godt. For ja, i vores velfærdssamfund bliver man sendt hjem så snart man kan det mindste selv, og i mit tilfælde hvor jeg trods alt har en god time i døgnet, så føler jeg mig på inden måde sikker på at jeg ikke bliver smidt på gaden igen om et par dage.

mandag den 26. marts 2012

Farvel og på gensyn!

I dag havde jeg tusindvis af planer som jeg skulle nå inden jeg smutter på sygehuset imorgen. små ting der skulle afsluttes, øje der skulle sys på hæklerier, ting der skulle pakkes ind, oprydning - Men vigtigst af alt den tur i skoven som jeg ikke fik igår. Nu må jeg så erkende at det er meget få ting jeg har fået gjort!

Dagen startede nemlig ud med en ordenlig omgang utilregnelig mave, derfor kom jeg først ud af sengen sådan for real til middag, indtil da havde jeg bare forsøgt at holde ro på maven og læse mig igennem de sidste sider på den anden bog i Nattens Hus - En serie jeg efterhånden har fortrudt at jeg rodede mig ud i, det er simpelthen for mærkeligt det dér, men nu er jeg startet, så er jeg også nødt til at læse dem færdig!

Inden ungerne kom hjem fik jeg lidt styr på de der øje til hæklerierne. Jeg hader at hækle øjne og sy dem på, det er sådan nogle småtterier som jeg ikke rigtig gider, så der ligger altid en masse ting rundt omkring og venter på at få øjne. Men jeg har lovet min søde Faster at hun kan få dem ud her mens jeg er indlagt, så jeg måtte lige tage mig sammen og få gjort noget. men tankerne kredsede hele tide om ungerne i stedet, eller.. altså om at jeg ved at jeg kommer til at savne dem helt vildt, og så tror jeg bare at de kommer til at savne mig lige så meget som jeg kommer til at savne dem. Så jeg har gået og pakket små ting og sager ned til dem i en gave til hver, som René så kan give dem når/hvis de kommer til at savne mig alt for meget. Så der er en del til Sebastians SMASH-bog (som han laver med alle hans gode minder) og sådan nogle småting som han alligevel skulle have haft, en dvd, et par shorts og tre små stykker chokolade. Sakarias har fået en bog, nogle kridt til at tegne på fliser, et lille spil om trafikskilte, sæbebobler og nogle håndkledsbeskyttere som jeg har haft liggende de sidste knap 8 år, som han kan bruge når han og René skal til at træne på cyklen uden støttehjul mens jeg er væk. Desværre har jeg ikke fundet noget til René. Jeg har ellers gået og tænkt over hvad jeg kunne gemme under hovedpuden til ham, men han må nok nøjes med et stykke chokolade eller sådan noget.
- Jeg ved bare at jeg kommer til at savne dem helt vildt - øv altså!! Men nu er min samvittighed da en smule bedre, for med nogle små søde kort til dem fra mig, så har jeg en følelse af at jeg har givet dem lidt af mig selv, selv om jeg ikke er hjemme til at kramme dem når det hele er træls.

Da jeg hentede Sakarias blev jeg mødt af en pædagog der bad mig fortælle Sakarias at han gerne må gå uden hue udenfor nu, de havde hele dagen forsøgt at få ham til at tage huen af, men hver eneste gang de tog den af ham gik der kun få minutter før han selv havde trukket den op igen. Jeg kunne ikke lade være med at grine, for det er rigtigt at vi har sagt til ham at han altid skal have hue på - Og hvor er det da fantastisk at have et barn der hører så meget efter at flere voksne han også har tillid til kan sige nok så meget, det er først iorden når mor og far har sagt det! Bare det dog holder ved, så får vi det nemt med ham som teenager - men jeg tvivler desværre.

Vi pakkede sammen, smuttede hjem og cyklede lidt rundt udenfor mens vi ventede på Sebastian, da han kom hjem besluttede vi hurtigt at tage den der tur i skoven som jeg gerne ville, så vi pakkede en pakke riskiks og en flaske vand og smuttede så afsted hen mod den anden ende af byen. Efter et hurtigt pitstop ved oldefar for at få Sakarias saddel på cyklen sat op (og få sagt farvel og på gensyn) så smuttede vi videre. Det vil sige at Sakarias cyklede, Sebastian skubbede ham gennem grusveje og markveje og jeg forsøgte at følge trop med en hund der var lige så forårskåd som køerne når de kommer på græs efter vinteren! Men sådan havde jeg det nu også, så jeg kunne ikke lade være med at grine lidt af ham!

- Og skoven var fantastisk!! Da vi kom der op fandt vi hurtigt hen til det sted hvor vi sad for 3 år siden da anemonerne kom frem, også dengang var vi på skovtur med lidt madpakker. Åhh det er så skønt! Anemonerne var kommet frem, skovbunden var grøn og der var små glade blomster mange steder, dog ikke så mange, men de var der og det var lige præcis det jeg havde brug for at se inden jeg skal ind og kæmpe mod kemoen igen!


Årh, skal vi nu smile - IGEN!


Små glade blomster! Ren fryd!


En synligt slatten mor.. Hmm..


Og et nysgerrigt hundedyr


Den gamle gynge, inde midt i skoven


Og små modige drenge
- Der ikke er bange for højder! Gisp!!
Som billederne viser havde vi en fantastisk eftermiddag i skoven. Jeg var træt, jeg havde ondt og jeg kunne sagtens have retfærdiggjort at være blevet hjemme, men gud hvor er jeg dog glad for at jeg ikke gjorde det. Både ungerne og jeg havde brug for endnu en skøn oplevelse inden jeg smutter afsted og skoven er og bliver simpelthen det mest fantastiske sted, en stor naturlig legeplads med masser af oplevelser der udfordrer fantasien. Inde midt i skoven hænger en gammel gynge, nogen har for mange år siden klatret mange meter op i et træ og bundet et tykt reb fast, det hang der da jeg var barn og det hænger der stadig. Det hænger et sted hvor man kan gynge fra et træ, på en af de mange bakker, ud over en bakkedal, og er ikke for folk med højdeskræk. Efter at jeg havde tjekket grenen, rebet og ungerne fik de lov at prøve gyngen - Og grin, hvin og en nervøs rystende mor rendende under dem klar til at gribe. Så skønt!!

Da René havde fri fra skole kom han om i skoven til os, det havde været stort set umuligt for mig at gå hele vejen hjem igen, så jeg var ganske taknemmelig da han kom om til os og tog lidt over - Og var klar til at pakke bil, unger og en træt mor i bilen også!

Resten af dagen er gået med mere hygge, vi kom ret sent tilbage så Sakarias var rimelig pylret - Den effekt har frisk luft og fysisk aktivitet åbenbart på nogle af os. Så det var med meget kort afstand mellem de bedste grin og de trætteste pylleranfald at vi brugte aftenen på at prøve min "voksen sparkedragt", finde ting på loftet og ellers spise en hurtig aftensmad sammen med Bedste (min mor!). At vi skulle på loftet har lidt at gøre med at min 9årige er ved at komme i noget der ligner puberteten, stakkels, stakkels dreng. Som om det ikke er svært nok at være barn i forvejen, men at skulle sloges med sådan noget allerede nu, ja det havde jeg virkelig undt ham at han kunne være foruden nogle år endnu. Jeg selv var også ganske tidligt til at komme ind i de der møg-forandringer puberteten har med sig, så jeg forstår ham sagtens og det giver lige pludselig helt ny mening hvorfor hans humør er så skiftende hele tiden! På loftet havde jeg en bog som jeg selv var super glad for da jeg var 11-12 år gammel, så selv om at han stadig er meget ung, så valgte jeg alligevel at lade den gå i arv og vi har så siddet og fniset over morsomme tegninger af tissemænd og bryster efter Sakarias var lagt i seng. Åhh, jeg håber at det kan gøre det en smule nemmere for ham. Han er heldigvis super god til at snakke om tingene, også alt det som jeg syntes var pinligt da jeg var i hans alder og jeg håber det fortsætter sådan.
- For fanden, min unge skal bare ikke blive så stor allerede..!!

Og så skulle René også lige have lidt kvalitetstid. Han vil gerne lave en hjemmeside om hans uddannelse og alt det han kan når han er færdig næste år. Han går helt vildt op i det, altså uddannelsen og jeg ved at det var SÅ rigtigt at han gik med til omskoling. Han bliver virkelig sej når han er færdig, og endnu vigtigere så er han bare blevet så meget gladere nu - Så selvfølgelig ville jeg gerne lige nå at hjælpe ham i gang med hjemmesiden først. Det er yderst sjældent at det er mig der  kan et eller andet teknisk som han har brug for, så det var en lille smule sejt at sidde og sige "Og så skal du bare lige hente Filezilla, og sååå.. Nej ved du hvad, vi gør det lige på min computer i stedet" og så efter en halv times tid have lavet ham en hjemmeside som han kan lege med mens jeg er væk.

Nu har jeg så pakket de ting jeg tror jeg får brug for, eller det vil sige at jeg har fundet dem frem og René har pakket dem i tasken. Jeg gik nemlig lidt i stå efter at have taget "Bamsen" ned fra hylden og lagt den klar. Så fik jeg simpelthen sådan en lyst til at blogge at jeg glemte alt om at tingene også skulle i en taske. bamsen har nemlig en helt særlig historie, og jeg fik lige brug for at give den nogle tanker og nogle skriblerier.


Bamsen her fik jeg for 8 år siden. Dengang jeg var bange, forvirret og utrolig ked af at skulle være væk fra min lille dreng i mange uger, hvor læger og sygeplejersker på Randers sygehus udsatte mig for alverdens mere eller mindre smertefulde prøver, for at finde ud af hvorfor jeg havde været syg i mere end 8 måneder uden at nogen havde taget mig seriøst eller kunne finde ud af hvad der var galt.

Jeg fik den af min mors veninde og hendes mor, nogle mennesker jeg har kendt hele mit liv da vi var naboer da jeg var barn og det var der jeg flyttede over med min lille røde kuffert da jeg valgte at flytte hjemmefra for allerførste gang, da jeg var 5 år gammel. Det er vist nok sådan en man kunne købe en lyserød eller lyseblå tshirt til og give til nybagte forældre, men jeg fik den sådan her - og var helt vild med den. Det er jeg iøvrigt endnu. Siden dengang hvor den var med mig, dengang ejg fik min liserøde post-it i hånden og dagen efter fik besked om at jeg havde leukæmi, ja så har han fulgt mig på mange, mange, mange indlæggelser og lægebesøg. Nogle gange har han siddet på natbordet når jeg har været indlagt og andre gange har han ligget i tasken når jeg skule til kontrol - han er blevet min maskot, og han skal selvfølgelig også med nu.

Det var alt, for nu er det min sengetid. Mine unger har fået lov at blive hjemme lidt længere imorgen tidlig, så vi rigtigt kan nyde morgenen sammen inden jeg kører afsted. Så de kommer for sent imorgen - men det er vist okay på sådan en dag.

(Stavefejl føler ganske gratis med, som altid - jeg gider nemlig ikke lige læse det hele igennem nu)

lørdag den 24. marts 2012

Hurra for mindre hukommelsessvigt!

I dag har været ren hygge.. Sådan da! Altså sammenlignet med det mareridt jeg har gået igennem de sidste knap 2 uger, ja så er det jo luksus ud over alle grænser! For første gang på de her knap to uger er det lykkedes mig at spise morgenmad og endda holde det nede!

Jeg har kun småting at klage over, så egentlig burde jeg slet ikke nævne det. Men jeg er alligevel lidt forundret over hvor længe den her omgang kemo har påvirket maven, for selv om jeg har spist morgenmad i dag så har jeg ikke fået lov at slippe for toiletbesøgene, en smule af mavesmerterne og desværre heller ikke den tilbagevendende kvalme. Men jeg kan ærligt og oprigtigt sige at jeg har fået sat en hel del i perspektiv nu! Jeg er ret hårdfør og piver heller ikke sådan (vildt meget) normalt, men set i forhold til den her sidste omgang er stort set alt jeg har prøvet hidtil det rene vand.
- Arj, det er det jo ikke, men som jeg har sagt før er vi mennesker udstyrret med den bedste hukommelse. Selektiv hukommelse! Så vi er så heldige at vores underbevidsthed gør et stort arbejde ud af at udvælge hvilke oplevelser vi har brug for at huske i alle detajler og hvilkevi sagtens kan miste lidt af hukommelsen. Det virker præcis som med at føde, spørger man en nybagt mor om hun vil have flere børn lige efter at hun har født, så er det langt de færreste der IKKE svarer; "Nej aldrig i livet!" men efter forholdsvis kort til vil stort set alle der sagde sådan være klar til at få endnu en, på trods af at de kæmpede deres livs hårdeste marathon under fødslen.

På samme måde har jeg heldigvis glemt stort set alting jeg har gennemgået de sidste mange år, og med de sidste ugers kamp frisk i erindringen så føles det temmelig meget som ingenting. Det viser sig helt tydeligt når jeg er inde på sygehuset og lægen og jeg sammenligner behandlinger og han siger "Og så var der jo dengang du fik den der type medicin, det kunne du heller ikke tåle" og så sidder jeg og leder på alle hylder af min hukommelse for at huske hvad det var der rent faktisk skete, og det kan jeg ikke. Så bladrer lægen op i journalen og begynder at læse op af hvad der ligner en endeløs liste af bivirkninger, og så begynder det lige så stille at dæmre igen.

Så ja, hurra for mindre hukommelsessvigt - Og jeg glæder mig helt afsindigt til den kommende kamp er overstået og der også er gået noget tid efter, så jeg kan sige "Ej, så slemt var det da heller ikke" uden rent faktisk at kunne huske hvad det var jeg gennemgik.

Men tilbage til at det har været en dejlig dag! René og jeg besluttede os for at tage i Bilka og få ordnet nogle ting inden jeg skal indlægges, vi skulle have lidt tøj til ungerne, lidt ting til min indlæggelse og nogle sko til René. Jeg mindes at kunne huske at Bilka er stedet hvor man kan få det meste og hvor tøj og sko er billigt. Desværre er min hukommelse på det punkt vist også lidt svækket, for tøj er bare slet overhoved ikke så billigt i Bilka mere, som jeg husker det. Så det droppede vi desværre ret hurtigt. Herre sko var udsolgt i Renés størrelse, men heldigvis var der da et par sko til Sakarias og de ting jeg skulle have til min indlæggelse, dem glemte jeg det halve af fordi jeg lige pludselig blev angrebet af en omgang utilregnelig mave, hvor jeg begyndte at storsvede og havde en følelse af at hvis jeg så meget som indåndede mere bilka-lørdag-med-smagsprøver-over-det-hele så ville jeg med stor sandsynelighed komme til at tørre bræk op! Det lyder jo ikke videre dejligt, men faktisk var det super rart at komme ud og se noget helt almindelig hverdagsagtigt hvor ingen kunne se at jeg var ret meget syg,  ingen spurgte til det og jeg kunne stå og glane lidt over dvd'erne og lade som om at jeg ikke er hende der Nadja der skal indlægges lige om snart.
- Og så kunne jeg også liiiiige gå turen ned af "Den røde løber" og kigge på den nye iPad3. Nu er det absolut ingen hemmelighed at jeg ikke er tekniknørd, så jeg bliver nok ikke mere til grin ved at sige; Hvad fanden er forskellen?! For mig at se er de ens, ligner en stor iPhone og er liiiiige hvad man skal bruge når man skal tilbringe så meget tid i sengen som jeg gør..?!

Bagefter tog vi en tur forbi McMåge og spise frokost - Og jeg må sige at jeg er blevet glad for Happy Meals og det faktum at de fleste McD'er efterhånden har genopfyldning af sodavand. Jeg ved ikke hvad det er de gør ved deres sodavand, med det er tilpas slattent til at jeg har lyst til at drikke en hel masse af det. Normalt syntes jeg at cola er temmelig kraftig i smagen, fanta er for sødt og sprite burde slet ikke være opfundet og så er der altid alt for meget brus, men i de der automater er det bare sååå skønt at jeg tror jeg ville kunne genoprette min væskeballance ret hurtigt hvis jeg havde sådan en ved min side. Så med et par nuggets smasket ind i sukkerstads og en hel masse sodavand, så var Sakarias og jeg i vores es!

Til slut tog vi ud og besøgte et hold venner som vi desværre for set alt for sjældent. Faktisk har vi stort set ikke set nogen af vores venner de sidste mange måneder - Der har været så meget at se til, så meget at tænke over og vi har haft nok i at bruge tiden på at være sammen når jeg så har haft energi til at gøre noget. Men endnu en gang blev jeg så mindet om at det er lidt noget pjat, for selv om jeg var ved at være temmelig brugt allerede da vi kørte fra Bilka, så fik jeg alligevel mønstret så meget energi at vi både kom en tur på legepladsen og fik grinet, sladret og hygget helt vildt - Og selv om jeg måtte lukke øjnene lidt på vej hjem i bilen, så føler jeg faktisk at jeg har fået mere energi af at være ude og få nogle nye oplevelser og være sammen med gode venner. Jeg tror vi skal til at tage os selv lidt i nakken, altså når jeg liiiige kommer ud på den anden side, og så huske at bruge lidt mere tid på at pleje de venskaber vi har inden vi risikere at de alle sammen glemmer os!

Nu venter så endnu en dag imorgen - René siger at han gerne vil have mig ud og handle, men jeg tror måske nok at jeg langt hellere vil ud og nyde foråret inden jeg skal spærres inde. Jeg er simpelthen nødt til at skulle en tur op i skoven og se hvor langt skovbunden er kommet i forhold til at sætte anemoner. Jeg eeeeeelsker anemoner, jeg syntes det er sådan en ting man bør unde sig selv at se hver eneste forår, en skovbund som ikke længere kun er dækket af visne blade, men nu er helt grøn med små hvide (og nogle steder lyserøde/lyselilla) blomster, er simpelthen så livsbekræftende og er for mig det ultimative tegn på at foråret er kommet. Det SKAL jeg bare se! Sebastian har også en kammerat overnattende og jeg tror at han har lidt brug for at vi bare er sådan en helt normal familie hvor der er plads til at have kammerater med hjemme, og hvor vi kan gøre lidt ekstra når det så sker. Men nu må vi se, jeg kan egentlig også godt se hvorfor René gerne vil have styr på det hele inden han får lov at være "rigtig" enlig far, uden at jeg bare ligger inde i mørket og gemmer mig og udstikker ordre. Der skal nok blive nok at se til uden at han også behøver at handle ind hver dag efter studie og inden der skal hentes unger rundt omkring hos bedsteforældre og venner.

fredag den 23. marts 2012

Nu skal der kæmpes, med alt hvad jeg har..!!

Jeg kan ikke kende mig selv mere! Det skræmmer mig meget at sige det, men det sidste halve års rutschetur har virkelig ændret mig.

Hvis nogen for et halvt år siden havde spurgt mig om jeg nogen sinde kunne finde på at droppe en dosis kemo uden at havde aftalt det med lægen så havde svaret været klart; NEJ.
- Men det skete altså onsdag. Jeg havde en helt klar intention om at tage medicinen, men kvalmen og hovedpinen overrumplede mig allerede inden jeg skulle tage medicinen og gjorde det umuligt for mig at få noget som helst ned. Jeg vidste godt at det var helt ude på et sidespor, men det hele blev for meget, med snot, tuden og kvalme og opkast uden opkast. Så jeg gjorde det - jeg lod være, og hylede af selvmedlidenhed og dårlig samvittighed overfor de mennesker som hepper på mig.

Morgenen efter lå der svar på mail fra lægen. Min fantastiske læge som er meget mere end en almindelig læge, både fordi han også er overlæge og professor men også fordi han er sådan et menneske som ikke kan lade være med at bekymre sig lidt mere end almindeligt om sine patienter. Jeg krøb straks til korset og fortalte om min "svipser" og takkede så ja til at blive indlagt til en omgang væske behandling og aflastning.

Jeg har så, igår og i dag været inde på sygehuset og fået i alt 4 liter væske direkte i åren. Og ja, jeg var lige så tør som en svamp. Jeg vidste godt at jeg var blevet dehydreret i de timer jeg ikke kunne spise og drikke, men jeg vidste slet ikke at det var så skidt. Og da jeg lå inde på gangen og ikke engang kunne klare lyset fra lamperne i loftet eller lydene af lægerne der gik fordi i deres træsko var jeg egentlig også bedøvende ligeglad med hvad det var der gjorde mig så dårlig, bare de dog ville gøre et eller andet for at gøre det bedre. De første timer med droppet kørende var der ikke den store bedring, men da de første to liter var kørt igennem, og det var blevet ret sent om aftenen, lettede hovedpinen, jeg opdagede at jeg skulle tisse for første gang i flere dage og kvalmen lettede så meget at jeg rent faktisk fik lyst til at spise noget.

Inden jeg blev sendt fra hæmatologisk modtagelse og op på Amts sygehusets afdeling 170 - den ultimativt bedste afdeling, ever!! - markerede lægen lige (måske igen, jeg ved det faktisk ikke helt?) at det her er det sidste de kan tilbyde mig inden en knoglemarvstransplantation bliver en realitet, og at jeg som åbenbart ikke tåler noget som helst medicin spor godt nok heller ikke vil tåle sådan en transplantation særlig godt, så nu skal jeg KÆMPE. Ikke at jeg ikke har kæmpet indtil, men at det er nu jeg skal sætte alt ind og kæmpe mig igennem.
- Og det skal jeg gøre med en indlæggelse, denne gang bliver det ikke hjemme!

Det er først i dag jeg sådan rigtig har haft energi til at tænke det igennem. Først blev jeg lidt ked af at skulle indlægges, men for at være helt ærlig så tror jeg ikke at jeg klarer det her hjemme. Det er så ubeskrivelig hårdt og jeg formår simpelthen ikke at drikke og spise nok til at have kræfterne til at kæmpe med, så jeg er nødt til at have hjælp fra nogle mennesker der ikke alene kan hjælpe mig med bivirkningerne og give væskebehandling men som også kan være tilpas hårde ved mig og sige "Ingen kære mor, tag din medicin"

René er klart lettet og det er min mor også. Jeg forstår dem faktisk godt. Det er ikke rart at stå og skulle se på en man holder af, der har det så skidt og så samtidig skulle være bussemænd og sige "Du skal" når jeg så har en følelse af at jeg ikke kan mere.

Jeg ved ikke hvor længe det drejer sig om, men jeg går ud fra at de beholder mig til min krop har accepteret kemoen. Jeg ved af mine forsøg her hjemme hvor jeg kun har klaret 9 dage, at der nok går mere end de der 9 dage. Så jeg forbereder mig på et par uger eller tre og håber på at de vil hjælpe mig godt igennem. For jeg er hunde angst for at jeg ikke klarer det - og jeg er hunde angst for at de sender mig hjem for tidligt og at jeg så igen ikke kan styre mig selv, bukker under og dropper ud af behandlingen igen. Så vil jeg hellere være indlagt nogle uger så jeg ikke selv skal rende rundt og være bange, og så René ikke skal rende rundt med en konstant frygt for hvornår han er nødt til at sætte hårdt mod hårdt, og jeg måske alligevel ikke klarer behandlingen selv.

Åhh, det er bare så svært. For jeg kender virkelig ikke den her Nadja, jeg kender ikke den der pige som opgiver.. Det er bare ikke mig. Men jeg føler jeg har mistet alt kontrol over mig selv, og jeg er sgu direkte bange for hvad der sker hvis ikke jeg får hjælp til at kæmpe den her kamp. Så ja, tirsdag "flytter jeg igen ind" på afdeling 170 - og så må vi se hvor længe det varer.. Og vigtigst af alt, om jeg kommer hel igennem..

En sidste ting jeg har brug for at sige i denne omgang er direkte til mine bloglæsere og mine mange venner som følger med på facebook:


Tusind, tusind tak for de mange søde ord i kommer med. Jeg har ikke energi til at svare jer alle, så jeg vælger i stedet at opdatere på bloggen her når energien er til det, mest for min egen skyld (for ja, som een skrev så bliver det nok rart at følge forløbet når jeg engang kommer ud på den anden side) men også fordi jeg ved at flere af jer føler spændte med og sender mig mange gode, lyst og opmuntrende tanker. Hver en tanke, hver en besked og hver en kommentar varmer mig meget og er med til at jeg tør tro på at alle de pæne ting I skriver om mig rent faktisk passer.


I er med til at give mig et ekstra skub når det hele bliver svært, og i er med til at minde mig om at jeg godt kan, at jeg har det bedste i verden at kæmpe for og at livet er fyldt med skønne mennesker og skønne oplevelser som bare venter på at jeg får energi til at komme ud og møde dem.


Så tak!! Og jeg håber I vil blive ved med at puffe mig den rette vej!

onsdag den 21. marts 2012

Nu kan jeg bare ikke mere!!

Jeg har altid været stolt af at kunne kalde mig en Fighter, og jeg har altid været klar over at jeg ikke brugte det ord uden grund, jeg har kæmpet og jeg har gjort det godt. Jeg har ikke ladet mig overtrumfe af det at have kræft og jeg har trods hårde behandlinger, nedslående beskeder og diverse andre kampe altid haft en følelse af at være ovenpå det at have kræft og at det var mig der tog føringen - Men det gør jeg ikke mere.

Jeg er stadig en Fighter, nok endda mere end jeg plejer. For jeg kæmper virkelig, jeg kæmper med hver eneste celle i min krop! Men jeg er træt nu, jeg er træt, jeg er nedslået og jeg har simpelthen ikke kræfter til at kæmpe mere..

Det er en ufattelig grim fornemmelse og jeg vil gerne prøve at beskrive den, selv om jeg allerede nu ved at mine ord overhoved ikke rækker til at beskrive hvor frustrerende og angstprovokerende det er at være blevet "overtaget" af en fremmed "force" som nu har taget den fulde styring og kaster mig rundt uden at jeg selv har nogen indflydelse.

Min dag starter.. nej, jeg vil prøve at beskrive det som et døgn med denne type kemo og det døgn starter omkring kl 21.30. Mit døgn starter altså med at jeg omkring halv ti om aftenen tager mig en kvalmestillende pille, jeg tager den fordi jeg ved at jeg snart skal have kemo og jeg tager den i håb om at den vil tage bare en smule af den enorme tsunamiagtige bølge af kvalme som vil rulle ind over mig en times tid efter kemoen er indtaget.

Omkring kl. 22 sukker René dybt, rejser sig og går op i køkkenet og henter et glad vand, han kigger vemodigt og bestemt på mig inden han fortsætter ud til det aflåste medicinskab, hvor han så låser sig ind og finder 4 små beige kemopiller til mig. Han spørger mig bekymret hvad mere jeg ønsker, som om det var et ta' selv buffet han var gået op til for at hente mere mad. Alt i min krop begynder at stritte imod allerede i det jeg hører ham sukke, for vi ved begge at det betyder at han nu skal give mig noget medicin der slår benene væk under mig og gør mig så syg at jeg ikke har lyst til at vågne igen! Som regel siger jeg, en smule modvilligt og tøsefornærmet (det er ikke småting den stakkels mand skal lægge ryg til, for at hjælpe mig igennem det her) at jeg bare skal have en gummihammer eller et nakkeskud - og det ender så med at han giver mig noget smertestillende hvis bedste effekt rent faktisk er at jeg bliver temmelig træt. Så ligger han pillerne foran mig, først prøver han at give mig dem i hånden, men jeg prøver belejligt nok altid at sidde med noget i hænderne sådan at jeg kan trække det et par minutter med at tage pillerne. Nogle gange når René at falde i søvn på sofaen mens han venter på at jeg tager min medicin, og jeg NYDER de stunder hvor jeg kan trække tiden lidt. For på det her tidspunkt om aftenen er jeg endelig nået til at jeg har det tåleligt, ikke godt, ikke okay, men tåleligt - Og så er det fanme svært at skulle proppe sig selv med en ny omgang "23 timer i helvede" efter kun at have været oprejst i en time!

Når jeg så får taget mine piller, så lukker vi huset ned. Sørger for at lyset er slukket, dørene er låst og at hunden er puttet hvorefter jeg kryber under dynen, med tøj på som regel for af en eller anden grund kan jeg ikke holde på varmen efter jeg er startet på det her kemo. Jeg starter for en eller anden krimiserie jeg har set mindst 10 gange før, i denne omgang er det de første 5 sæsoner af BONES jeg har kørende, og så prøver jeg ellers ihærdigt på at falde i søvn. Nogen vil nok sige at det er dumt at have tv'et kørende, men på intet tidspunkt af døgnet slipper jeg for brændende smerter i alle led og knogler, og hvis jeg ikke har tv'et til at distrahere mig så kan jeg ikke abstrahere fra smerterne og kommer aldrig til at sove. Det er blevet sværere at komme til at sove, jo flere doser af kemoen jeg har taget jo hurtigere kommer bivirkningerne rullende ind over mig.

Den første bivirkning der rammer er kramper i mavesækken. Det føles som en blanding af rigtig grim omgangssyge hvor mavesækken trækker sig sammen for at kaste op, uden der er noget i den og at der er nogen der stikker noget spidst ind i mig lige der hvor mavesækken befinder sig - Jeg har efter de her kemodage fundet ud af at den præcise placering af min mavesæk er omkring samme sted hvor jeg troede hjertet sad. I midten, lige under brystet, men en smule trukket ud i venstre side. Det gør så ondt at jeg ikke kan gøre andet når det sker, en at strække mig ud, pruste som en spruttende flodhest og spænde i alle muskler. Intet hjælper, det hjælper ikke at skrige, det hjælper ikke at krølle mig sammen, det hjælper ikke at sætte mig op eller rejse mig, INTET hjælper, det skal bare stås igennem indtil krampen slipper. Og når den så slipper, så er det med en blanding af lettelse og et sært eftertryk som sender en mængde luft afsted op i mit spiserør som svier så jeg får tårer i øjnene (og så alt lugter og smager som de der klamme fysik forsøg der fik hele skolen til at lugte af rådden æg i flere timer efter!!). Med luften i maven kommer kvalmen også, og den er præcis lige så slem som når man har den der rigtig grimme maveinfluenza hvor man hele tiden kan mærke at opkasten sidder lige dér i halsen og bare hverken vil op eller ned.

Så ligger jeg der med hovedet ud over kanten af sengen, med en hånd presset mod min mavesæk og den anden hånd omkring kanten på den brækspand René har har sat på en lille puf, sådan at jeg ikke rammer alt mulig andet når/hvis jeg kaster op. Efter et par timer med gråd, prusten, smerter, klamme bøvser og mange op/ned af sengen for at kaste op uden der kommer noget falder jeg i søvn af ren udmattelse og med en bragende hovedpine. Jeg når aldrig rigtig at falde i den dybe søvn og jeg har utrolig mange mareridt i løbet af natten, ikke sådan nogle uhyggelige nogle hvor spøgelser jagter mig og sådan noget som man kunne forestille sig at de der krimiserier ville give, men sådan nogle dumme nogle. Egentlig er jeg ikke glad for at beskrive dem, men det er en del af mit døgn, så jeg prøver lige alligevel.

Når man er syg af kræft har man mange tanker, tanker om fremtiden, tanker om hvad der skal ske med ungerne, tanker om hvad der kommer til at ske, gør det ondt, bliver det værre og hvor skal ungerne være midt i det hele. Mine værste mareridt handler altid om at jeg ikke kan passe mine børn ordenligt, at jeg ikke kan være der nok for dem. Så jeg drømmer sådan nogle ting som at de en dag bliver sure på mig fordi jeg ikke var der til at være sammen med dem om morgenen og at de har glemt mig når de kommer hjem om eftermiddagen. At der kommer nogen og siger at jeg ikke gør det godt nok, og at jeg er nødt til at flytte ud af huset for ikke at ødelægge deres opvækst eller at der er nogen der kommer og henter dem og siger at børn ikke skal leve i familier med sygdom. Det er nok ikke svært at gætte hvorfor min underbevidsthed arbejder med lige netop de emner - Jeg savner mine børn, og jeg føler ikke at jeg er nok for dem på den her måde. jeg er plaget af bundløs dårlig samvittighed hele tiden og er simpelthen så bange for at min tilstedeværelse i deres liv ikke gør dem noget godt. Det er hårdt, og det er rigtig grimt at vågne op badet i sved, rystende af kulde og opdage at jeg ligger og hulker fordi jeg igen har oplevet at miste mine unger til noget jeg overhoved ikke selv er herre over..

Omkring kl. 5-6 stykker sætter maven så ind med diarré, jeg flyver op af sengen, natteblind og svimmel og løber afsted ud mod toilettet i håb om at jeg også denne gang når det inden maven sprutter af vand. Det er simpelthen ikke andet end vand der kommer ud af mig, når jeg så sidder der bliver jeg igen yderst opmærksom på kvalmen som trykker i brystet og halsen. Flere gange kaster jeg op, uden at der kommer noget med, ikke engang galde kan jeg præstere mere. Det er simpelthen kun grimt lugtende luft der kommer op i hæse, tørre krampetrækninger som gør ondt helt ned i bækkenmusklerne. Og sådan fortsætter min nat/morgen. Familien står op omkring kl. 6, nogle dage må de vente på mig og skynde sig af vejen når jeg kommer rendende, andre når jeg at finde en form for ro igen inde i sengen hvor jeg så igen ligger med hovedet ud over kanten af sengen, nede i min spand. Men aldrig er der en morgen hvor vi kan være sammen og hygge som vi har kunnet før jeg kom over på det her nye kemo, nogle dage kommer de og krammer mig farvel inde i sengen inden de går og andre dage står de uforstående overfor at de ikke må komme ind til mig inden de går.

Og sådan fortsætter det i noget der føles som en uendelighed, med tårer, græd, smerter, opkastninger, kramper, toiletbesøg der er så slemme at jeg ikke engang kan have en bog med der ud til at abstrahere fra at mine ben begynder at sove når jeg har siddet der et stykke tid, for jeg skal simpelthen mønstre alt min energi til at koncentrere mig om ikke at kaste op. For hver eneste tørre opkastning får maven til at krampe endnu mere, og det sætter bare gang i det hele igen, igen, igen. Nogle gange kan jeg samle så meget mental styrke at jeg kan klare at drikke lidt væske og få taget mine piller om morgnen, men de fleste dage er klokken over 12 før jeg kan så meget som at nippe til et glas vand, men som regel lykkedes det mig at tage noget mere smertestillende og kvalmestillende forholdsvis tidligt, jeg tror det har en effekt, men det er faktisk svært at sige for selv om jeg har taget det er jeg stadig så dårlig at jeg uden overdrivelse bare har lyst til at lukke mine øjne og ikke åbne dem igen - I hvert fald ikke før kl 16!). At spise er fysisk umuligt, mad i maven får maven til at eksplodere i smertefulde kramper som jeg kun kan skrige over - Og jeg har egentlig ret dårlig samvittighed overfor naboerne som er nødt til at høre på mine klynkerier.

Som skrevet begynder jeg at kunne drikke en smule omkring middag, der skal jeg så have en ret stor omgang morgenmedicin. Jeg tror der er omkring 10 piller, men jeg har rent faktisk ikke tal på dem. René har taget rollen som hjemmesygeplejerske og pakker alt min medicin til mig. Jeg tror det startede som en joke, i en af alle de børnebøger vi har står nemlig at "Kun en forældre må stå for medicinering" og siden dengang blev det så bare til at René er den der står for familiens medicinering. Jeg kan ikke spise til mine piller, men de er i sig selv en stor udfordring for maven, hvad enten jeg får kemo eller ej, så jeg tager dem med mælk fordelt over ret lang tid. Jeg plejer ellers at kunne tage dem i to mundfulde, men min mave er så utilregnelig at jeg ikke tør tage nogen chancer.

Så ligger jeg igen i sengen og falder hen i kvalme og smerter. Min krop er så udmattet og dehydreret af at have smerter og alt det væske som sprøjter ud af mig i ekspress fart at jeg ikke har spor besvær med at glide ind og ud af en meget let søvn hvor jeg bliver vækket hele tiden for styrte ud på toilettet. Hovedpinen gør at jeg ikke kan befinde mig andre steder end i soveværelset med mørklægningsgardinet trukket ned og vinduet åbent. I dag har jeg ligget og grædt, pebet og sagt "Jeg kan ikke mere" indtil jeg hulkede mig selv ind i en udmattet søvn igen - Og jeg mener det virkelig, jeg tror ikke på at jeg kan mere!

Når ungerne og René kommer hjem prøver jeg at hanke op i mig selv, det er mit yndlingstidspunkt på dagen og jeg propper mig gerne med lidt flere piller mod bivirkninger for at kunne være der når Sakarias kommer rendende ind for at kramme mig, og Sebastian kommer styrtende ind for at fortælle om hans seneste ture på wave-board. Det er en kraftanstrengelse uden lige at skulle gøre det, men det er seriøst det eneste jeg ser frem til hele dagen. Heldigvis er det også sådan at mine bivirkninger begynder at lette lidt omkring kl 16, jeg begynder at kunne spise og jeg kan drikke uden at det ryger lige igennem, kvalmen giver slip og jeg begynder at mærke hvor dehydreret jeg egentlig er. Så begynder så småt at spise lidt, let fordøjelig mad er det bedste, så det er som regel hvis brød. Ting som rugbrød som maven skal arbejde med får bare maven til at spasse ud igen, så jeg holder mig på den usunde sti og sørger for at spise noget der ikke sætter mig ud af spil i de mest dyrbare timer i døgnet.

Heldigvis går det nogen lunde at være sammen med ungerne. Jeg kan godt mærke at kemoen stadig sætter sit helt klare præg på mig, jeg er heldig hvis jeg kan gå med ud i haven i 3 minutter og jeg kan ikke klare hvis de råber og larmer (og sågar griner for højt). Men jeg har de mest fantastiske børn nogen sinde "bygget" og de er så søde til at vælge stille og rolige aktiviteter med mig. Noget af det hænger nok også sammen med at de har forholdsvis lange dage i institution så de har fået leget de vilde lege og kan godt nøjes med at gynge lidt på boble-elefanten, lege med perler eller bladre igennem flodboldkort mappen.

MEN, når aftensmaden kommer på bordet, så er jeg smadret igen. Jeg kan mærke at jeg begynder at skæve til uret, ikke fordi jeg som sådan gerne vil af med ungerne, men for at se hvor mange timer jeg er nødt til at fremkalde energi som jeg reelt ikke har for at være en rigtig, ordenlig, god mor for drengene. Og ja, når klokken når 19.30 og der er ro i huset, så klasker jeg sammen på sofaen som en vådvaskeklud. Der får jeg lov at ligge lidt inden jeg omkring kl. 21 er stort set mig selv igen.

Fra kl 21 til 22 nyder jeg at være mig, jeg glemmer hvordan det er at være kemo-Nadja og jeg kan grine uden at det gør alt for ondt i hovedet, jeg har endda lyst til at grine, jeg kan spise uden at det gør ondt nogen steder og jeg har så godt styr over mine smerter at jeg rent faktisk føler mig som et nogen lunde helt menneske.

- Og ja, så starter det hele igen..

Jeg kan ikke mere, jeg kan ikke leve på den her måde. Jeg er nu nået dertil hvor jeg er i tvivl om hvorvidt at de dage jeg vinder i sidste ende på at have det sådan her, er det værd. Jeg føler jeg mister så meget, ikke kun af mig selv ved at være bange, syg og stort set ikke-menneskelig - men også af livet. Jeg ved at det er ved at blive forår, men jeg kan på ingen måde overskue at jeg nogen sinde kommer ud og se anemonerne, jeg kan ikke være sammen med ungerne, jeg kan ikke engang nyde min nye SMASH hobby. Jeg kan ganske enkelt ikke være mig selv. Lægen siger at det gerne skulle holde efter 3 uger, jeg har klaret 8 dage nu - Men hver eneste dag kigger jeg flere gange på det udslæt der er begyndt at vise sig i nakke, hovedbund, ansigt og på brystkassen og beder til at det springer ud i fuld flor så jeg kan sige "Det gik ikke, sæt mig tilbage på min gamle kemo som ikke virker mere" for lige nu hvor hver eneste dag er en kamp at komme igennem, så er jeg ikke sikker på at den kamp er det hele værd.. Jeg vil bare gerne være til stede i nuet..

Ja, det er er ikke rar læsning - Det er ikke rart at skulle læse at nogen man holder af (for ja søde mor, og dig stakkels Rene, som kun hører om mine inderste tanker på bloggen her - jeg ved godt I følger med) har lyst til at give op, ér ved at give op. Men jeg har virkelig ikke mere at kæmpe med lige nu. Jeg er svag, jeg er vattet og jeg føler mig rent ud sagt som en kemo-fiasko lige nu. For jeg ved da godt at der ligger nogle mennesker på de danske sygehuse som kæmper med kemo i drop, uden at vide om den behandling de får rent faktisk vil virke, og har det på nøjagtig samme måde som mig eller faktisk endnu værre. Jeg er forkælet, for jeg ved at kemoen nu nok skal have den rette effekt på selve leukæmitallene og så kan jeg ikke engang mønstre kræfter nok til at kæmpe mig igennem 3 uger og se ombivirkningerne stilner af..

Tidligere i dag sagde jeg "Jeg tager ikke flere piller!" og jeg mente det, med hver eneste celle i min krop - Men jeg skal nok gøre det. Jeg skal nok tage en dosis mere - Men imorgen siger jeg det samme igen, jeg vil ikke mere, jeg kan ikke klare mere..

mandag den 19. marts 2012

Livet er ikke det værste man har - Og om lidt er kaffen klar!

Ingen kaffe til mig, det kan maven overhoved slet ikke holde til. Faktisk kan den vist generelt ikke rigtig holde til noget i dag - Sakarias var noget fortørnet da han kom hjem fra børnehave klokken halv 4 og så at jeg sad og spiste morgenmad. "Spiser du morgenmad?! Og jeg har bare været i børnehave.. hele dagen!! Og jeg har ikke sovet der!!"
- Ja det er ikke nemt at forstå hvorfor mor lige i tiden må spise de mærkeligste ting på de mærkeligste tidspunkter, men når man bruger det meste af sit døgn på at kaste op, have løbende diarre og skrige sig igennem mavekramper til langt ud på natten, så er det altså begrænset hvad det kan blive til at lyst til mad, og mad der rent faktisk virker nærende.

At jeg starter bloggen med en linie fra netop den sangtekst er ikke tilfældigt - Og nej, det er heller ikke fordi jeg fremover vil til at starte alle mine blogindlæg med sangtekster! - men jeg har virkelig brug for at blive mindet om hvorfor det er jeg propper mig med giftigt kemo. Det er umenneskeligt hårdt lige nu, så hårdt at jeg i dag både har været ked af det, forpint af smerter og bange. Det er så frygteligt ikke at have kontrol over sin egen krop, og bare kunne løbe frem og tilbage i håb om at det er det rette sted jeg løber hen, inden kroppen skifter mening fra at skulle bruge spand til toilet. Og når maven kramper sammen, som kun en kemomave kan det, hvor intet på nogen måde kan lette smerten, i så lang tid at det får mig til at håbe at jeg bare kunne stoppe med at trække vejret, fordi hver eneste muskel der rør sig får alle smerterne til at føles endnu værre, ja så har jeg virkelig brug for at blive mindet om hvorfor det er at jeg frivilligt tager de her 4 små piller som jeg ved ødelægger mig så meget.

Og sandheden er jo at jeg gør det, netop fordi livet ikke er det værste jeg har. Jeg vil give alt jeg har i mig for at hænge fast i livet, for "Flere fødselsdage til kræftpatienter" som de siger ved Relay for Life, for flere timer under dynen med ungerne, for flere hyggestunder hvor vi griner så tårerne triller. Nogle gange, når det er aller værst, som det har været i dag, så er det stort set umuligt at se igennem tågerne af smerter og dårligdom og få øje på hvorfor det er jeg gør det her - Og derfor er det bare så meget vigtigere, at jeg nu hvor jeg har lidt ro i maven, har fået hygget med begge unger og ikke er for dårlig til lige at tjekke computeren også får husket at skrive at JEG ELSKER LIVET!!

Det blev det for i dag - For i dag er vitterlig den værste dag i denne her omgang med kemo, og energien er ikke til andet end lige at minde mig selv om at mit liv ér det hele værd!

fredag den 16. marts 2012

Når nu min verden bliver kold og forladt, finder jeg trøst i min kæreste skat..

Vores spisebord ser frygteligt ud, en mands rod er en anden kvindes tilflugtssted!

Lige i tiden render jeg rundt med ondt i knogler og led, værre end de plejer. Vejret har intet med det at gøre, det er medicinen der går ind og ødelægger mig på det punkt, jeg kan ikke sidde, jeg kan ikke stå og jeg kan ikke ligge. Det hele er surt og træls, alt gør ondt. Det gør ondt at have tøj på, det gør ondt at lave noget, det gør ondt ikke at lave noget. Mine knæ skurer mod hinanden og det føles som om der er grus eller små glasskår mellem mine knogler - Det er mildest talt utrolig træls og smertefuldt. Og blandet med at min krop af en eller anden grund ikke kan holde på varmen selv, jeg er simpelthen gennemkold selv om jeg sidder under varmepumpen og med en (fy fy) tændt elradiator i ryggen, så sniger kulden sig ind alle steder. Ja det er sgu ikke nemt!

Men så er det jeg finder trøst i min kæreste skat, eller det vil sige alle mine skatte! Jeg har altid været samler, jeg har et enormt samlergen og kan bruge stort set alt til et eller andet - Guderne vide hvor Sebastian har dét gen fra, jeg har i hvert fald mit endnu! Så jeg har de seneste dage trisset rundt og samlet årets minder, fundet billeder frem fra diverse kameraer og telefoner, funder små ting jeg har gemt "Hvis jeg nu engang ville lave noget scrapbooking med det" og samlet det hele i et stort rod på mit spisebord og forvist familien på alle andre tidspunkter end når der skal indtages måltider.

Igår kom Sebastian op til mig, jeg havde bestilt nogle småting på nettet efter at have solgt ud af noget af det jeg ikke bruger mere og en pakke med endnu en SMASH-bog og nogle dimser var ankommet til mit spisebord, lige noget for Sebastian. Vi satte os til at kigge min bog igennem, med de få sider som nu er prydet med hundefødselsdag, flybiletter og andre mystiske ting og jeg forklarede ham om alle de ting den her bog nu skulle være for os. Den nye bog blev selvfølgelig også vist frem og bladret i, snuset til og aet - Af os begge. På et tidspunkt forsvandt Sebastian og kom kort tid efter tilbage med panik i ansigtet "Hvor er mine penge, har du taget dem!?!"

Ja, det havde jeg. For det havde vi nemlig aftalt, at jeg skulle sætte dem ind i banken så de ikke smuldrede væk mellem hænderne på ham. Det skulle jeg aldrig have gjort, han havde nemlig lige hurtigt været rundt og samle de småpenge han kunne finde, for nu vil han nemlig også smashe! han vil også dokumentere hans liv, samle minder og sætte alt det som betyder noget for ham ind i sådan en bog. Først var jeg lidt skeptisk, skulle ugle-ungen virkelig have lov at bruge sådan en fin bog..

Men så slog det mig.. Det er jo ikke kun mig der har det hårdt lige nu, det er jo ikke kun mig der har brug for at skrive mig ud af mine tanker for at få det hele lidt på afstand. Han minder alt for meget om mig, det siger folk altid "Guuud hvor han dog ligner dig, og ikke kun fysisk!" og de har ret. Vi ligner hinanden usædvanlig meget, så det er nok slet ikke så mærkeligt at han gerne vil prøve at skubbe det hele lidt fra sig ved at efterligne det jeg gør - Og selvfølgelig smeltede mit hjerte, og jeg endte med at give ham min helt nye Smash Retro (med et lille stik i hjertet, den er altså VIRKELIG fed) og endda love ham at vi sammen kan bestille lidt til ham for hans sparepenge også, for jeg kender det jo godt, mere vil have mere.

- Og jeg kan allerede mærke at det gør meget for mig. Jeg har stadig skide ondt, det gør stadig pinefuldt ondt når jeg skal bevæge mig, men jeg har opdaget at det hele er lidt nemmere når jeg har noget at gå op i, altså det har jeg jo altid vidst. Men hver gang jeg tager en ting og klistrer i min bog, så kan jeg mærke at mit hjerte bliver en lille smule lettere. det er noget mærkeligt noget, hvordan det kan betyde så meget. Når fremtiden nu er så usikker, så burde jeg måske i stedet gå mere op i at få ordnet alt det praktiske, eller tvinge mig selv ind i en normal hverdag, men jeg kan bare mærke at mine små ture rundt i huset og samle minder, de gør mig godt helt ind i det inderste. Jeg elsker at sætte den sidste klat lim på en side, stryge detaljerne og tænke; "Det var en god dag, den er værd at huske!"

Nu glæder jeg mig ualmindelig meget til at se hvad Sebastian får puttet i hans bog, jeg har besluttet mig for ikke at blande mig alt for meget (altså så lidt som det er mig muligt, og det er nok ikke helt så lidt som jeg gerne ville) og forhåbentlig kun hjælpe ham når han selv beder om det. Jeg ved at det bliver godt, og det skønne ved SMASH er jo lige netop at det ikke skal være kønt, det skal bare betyde noget. Han har længe bedt om en dagbog med lås, så jeg ved der gemmer sig noget der inde i ham som gerne vil ud - Nu kan han lette sit hjerte til sin bog, og hvis han virkelig ligner mig så meget som folk siger, så kommer det til at gøre ham godt!!

onsdag den 14. marts 2012

Fra den ene yderlighed til den anden.. Fuck altså!

Ja, damn hvor var jeg bare fantastisk glad i søndags, hver gang jeg strøg papirerne i min nye Smash-book blev jeg bare mere og mere sikker på at jeg havde fået fat i noget der lige passer til mig og duften af nyt papir er bare helt fantastisk, ligesom når man åbner en ny bog for første gang i snuser ind.. uhh, ja der var jeg høj!

Det var i stik modsatte grøft jeg stod et halvt døgn efter og hulkede ind i skulderen på en sygeplejerske!

For mandagen bød på sygehusbesøg, noget jeg havde ventet på i spænding. Jeg havde nu gået helt uden behandling i 2 uger og var ved at være godt bange for hvad der nu rørte sig inden i min krop, jeg har før gået helt uden behandling og ved af erfaring at min leukæmi bare trives alt for godt under de forhold og raser derud af, så jeg var klart nervøs og spændt på at komme i behandling igen så jeg kunne få ro på mine tanker. Jeg havde spammet lægen lidt på mail og facebook, men eneste svar jeg havde fået var at han glædede sig til at se mig til næsten konsultation - Hvilket jeg tog som noget positivt dog!

Det er svært at forklare hvad der gjorde dagen hård faktisk, for det som skete var lige præcis alle de tanker som havde rumsteret i mit eget hoved det sidste halve års tid, ting som jeg på en måde godt vidste - men som jeg altid har regnet som værende min pessimistiske side og min dødsangst der prikkede til mig, og egentlig ikke ting som stod til at være så sansynelige som de blev i mandags.

Vi slår det lige fast igen:

1) Jeg har fået udslæt af forsøgskemoen, har været stoppet og skal nu prøve det af igen med binyrebarkhormon. men er nogen optimistiske og tror ret meget på det? NEJ!!

2) Jeg er nu en problem-patient, hvilket betyder at jeg på nuværende tidspunkt ikke kan få Interferon Beta, da virkningen er for længe om at vise sig, noget jeg åbenbart ikke har tid at vente på.

3) Jeg tåler ikke Tasigna og Sprycell. begge dele er afprøvet og giver hudreakrioner og stærkt invaliderende bivirkninger.

4) Glivec har ikke den ønskede virkning længere og jeg har et stigende antal leukæmiceller i blod for hver gang jeg får taget en ny blodprøve. Pt. ligger den midt mellem rigtig godt og rigtig skidt og har taget 1 mm op af kurven igen.

5) Et nyt forsøg i USA kan ikke hjælpe mig, det er for tidsligt i processen og medicinen vil ikke kunne hjælpe på min situation.

6) Knoglemarvs transplantation blev nævnt som en mulighed. En mulighed jeg fejede af bordet med det samme. Jeg vil ikke gamble med det liv jeg har og børnene skal ikke igennem de kæmpe omvæltninger en transplantation medfører. (Den tager vi lige op når/hvis der absolut intet andet er at gøre! Ikke før!)

Det betyder altså at jeg er pænt fucked lige nu! Og dét er da kun til at tude over. Det betyder rent faktisk at hvis det her forsøg ikke går til held, med en blanding af binyrebarkhormon og muligvis noget vanddrivende når mine ankler forsvinder på grund af binyrebarkhormonen og jeg ellers ligner en tønde (Og ja, det er det vist ikke rigtig nogen der sådan helt tror på - Med en sammenligning til at gamle biler og motorer..) ja så ryger jeg tilbage på det som ikke rigtig virker mere og kan gå og vente på hvornår jeg bliver så syg at jeg igen er i risiko zonen, der hvor man efter statestikkerne dør efter 3 til 6 år.

Så.. Jeg føler ærlig talt ikke rigtig jeg har noget at smile over i de her dage. Rent psykisk er jeg værre end udskidt æblegrød, jeg ser i det fjerne hvordan mine muligheder indenfor flexjob sejler væk, mens en angst for hvornår min kurve placerer mig i "aktiv leukæmi" raser afsted i mit indre og lammer mig. Jeg føler mig lige nu som et dådyr fanget i forlygternes skær, som bare venter på hvornår bilen rammer.

Jeg ved ikke rigtig hvad jeg skal gøre af mig selv, jeg er selvfølgelig startet på forsøget igen, og jeg render selvfølgelig rundt og klør hele tiden. Jeg har ikke fået en eneste lille prik endnu, men min psyke spiller mig ud mod min krop så jeg er lige ved at tro at jeg rent psykisk kan fremkalde en allergisk reaktion, af ren angst for at det skal ske. Samtidig med at jeg er pisse hamrende syg, piver hele natten, venter hele dagen på at maven bliver god så jeg kan spise og krammer ungerne alt for meget hele tiden (så meget at Sakarias ikke gider mere, og jeg nu er nødt til at snyde mig til kys og kram!) og egentlig bare render rundt og smiler og svarer "Jamen jeg har det okay" mens jeg allermest har lyst til at skrige "NEJ JEG HAR DET SGU DA IKKE GODT!"

- Og nu kan jeg så sætte mig med min nye SMASH, og være endnu mere glad for at jeg har brugt penge på den. En ting er sikkert, alt skal dokumenteres fra nu af, hver eneste lille detalje, hver eneste sjov sætning ungerne siger, hvert eneste bump på vejen, det hele skal med.. Og de store scrapsider går jeg vist ikke energi til at klare, men forsynet med mini fotoprinter, min SMASH og min dyne, så skal jeg lave den bedste "dagbog" til os alle. Ender det som et år hvor jeg igen tager røven på leukæmien og giver den baghjul, så vil jeg elske at have dokumenteret det.. Ender det som noget lort, så vil det være godt for os alle at have det til at bearbejde oplevelsen med. For lige meget hvordan det går, så betyder alle de små ting, alle de små glimt af lykke, langt mere end medicinering og træls beskeder!