Sider

fredag den 2. marts 2012

At blive set, er bedre end at være overset!

Jeg husker at jeg engang i mine begyndende teenageår deltog i en Røde Kors lejr, en af de der som børn af forældre som ikke har ret mange finanser kan komme med på, så også de får en smule sommerferie. Min mor har i mange år været alene med min lillebror og jeg og samtidig arbejdet hårdt på at uddanne sig og arbejde sig op på et ordenligt levegrundlag for hende selv og hendes børn. Det er klart at det gav nogle hårde år - Men når jeg ser tilbage nu, er det med ren stolthed, hun er bevis på at man kan hvad man vil når bare man er parat til at kæmpe for det!

Nå men, på denne lejr var vi selvfølgelig børn i alle afskygninger og det var en helt igennem skøn uge med alt hvad jeg kunne have drømt om, jeg lærte utrolig mange ting på lejren og det modnede mig utrolig meget. Et af de andre børn var en pige på min egen alder, måske et par år yngre, som sad i kørestol. De første par dage gik jeg som jeg havde lært hjemmefra, undlod at stirre, holdt mig på afstand og lod som om at hun selvfølgelig var ligesom os andre - Eller det troede jeg! Først da hun efter nogle dage kom ind til morgenmad i en t-shirt hvorpå der var trykt "Hellere blive set, end at blive overset" gik det op for mig at det jeg de første dage havde regnet for at være almindelig pli rent faktisk sårede hende og fik hende til at føle sig udenfor. Vi blev aldrig rigtig tætte på lejren, men vi fik snakket sammen og hun gjorde et utrolig stort indtryk på mig.

Forleden kom jeg til at snakke med min mor om det der med handicaps og mennesker med handicaps, hvordan de påvirker os andre uden overhoved at have bedt om det og hvordan vores mest velmenende opførsel rent faktisk virker sårende på dem. Min mor fortalte mig så om engang da jeg selv var meget lille og fordomsfri, jeg var vist 3-4 år og så for første gang en dame i kørestol og pegede, spurgte og trak i hendes retning - Mens min mor på hendes mest velmenende måde tyssede på mig og trak mig væk fra damen. Denne dame kaldte overraskende på min mor og sagde noget i stil med "Lille De, lad bare barnet stille spørgsmål og jeg vil gerne svare hende, når De trækker hende bort er de med til at lære hende at tage afstand fra handicappede" og min mor blev frygtelig flov - Med de to oplevelser i baggagen havde vi os en vældig debat.

Her i aften kan jeg ikke lade være med at vænne tilbage til den snak, for lige meget hvordan jeg vender og drejer min egen situation, så kommer jeg bare ikke uden om at min egen situation rent faktisk ér et handicap. jeg er heldig at folk langt de fleste dage ikke kan se at jeg ikke er et ganske almindelig rask menneske, for jeg kan blive hjemme når jeg har så ondt at jeg ikke kan gå, eller når jeg er så svimmel at jeg ikke kan holde balancen, noget som alle de med synlige handicaps ikke kan. I aften er det igen mine led og knogler det er galt med, det har på trods af det skønne vejr været meget slemt de sidste dage og i aften topper det vist med at jeg, lige meget hvordan jeg sidder, efter kort tid ender med at blive stiv i kroppen og kommer til at gå rundt som en blanding af Dronning Ingrid på hendes sidste dage og Klokkeren fra NotreDame.

- Og hvad er så bedst, at blive set eller at være overset?! Jeg føler på ingen måde at jeg er overset, jeg har vist gjort rigeligt opmærksom på mig selv og jeg har har god støtte fra folk. Men samtidig med at jeg føler mig heldig ved at jeg kan pakke mine handicaps inde, så er jeg også med til at give folk et billede af at "Det er da vist ikke så slemt det der". Min mor har den sidste uge gået og sagt til mig at jeg skal lade være med at pakke mig sådan ind, for (stort set) første gang har det været synligt hvor slemt kemoen kan være og hvor medtaget min krop er hver eneste gang jeg fylder den med kemo-gift, men alligevel har jeg dækket mine arme med lange ærmer, dækket min hals med et tørklæde, taget piller for hver eneste tænkelig bivirkninger og taget et tykt lag make-up på - For at skjule alle tegn på at jeg rent faktisk er syg, at kemoen tager hårdt på mig og at jeg render rundt her inde i min egen lille krop og skal leve med mine handicaps.

Jeg hader mig selv for ikke at kunne være mere  åben omkring det. Og guderne skal vide jeg har prøvet! Jeg har efterhånden flere gange ladet et kamerahold komme ind og følge mig på en dårlig dag, men det er aldrig blevet en "rigtig" optagelse, jeg har aldrig kunnet give slip og bare lade dem filme hvad der rent faktisk sker. Sidste gang, hvor vi havde aftalt at vi bare tog det stille og roligt, endte det alligevel med at jeg holdte mig oppe på piller, smilede og forsøgte at fortrænge hovedpinen og det voksende ubehag deres stemmer og lyset fra kameraet gav mig og de måtte tage hjem med endnu en omgang "Det er da vist ikke så slemt"-optagelser, mens jeg måtte ligge i sengen i knap 1½ døgn for at samle den energi jeg havde brugt på at kæmpe mig til "værdighed", en falsk værdighed opstillet af et alt for stort behov for at fortrænge at det her altså ikke bare er noget vi leger.

Jeg håber på at bloggen kan være med til ikke blot at give en indtryk af hvad det er der gemmer sig inde bag mine facader, men også kan være med til at brække nogle af mine facader ned.

0 kommentarer: