Slå tankerne fra og hold sommer!! Blev-der-sagt!!

Jeg er netop kommet hjem fra et besøg på biblioteket, et sted jeg elsker at komme, men desværre sker det bare alt, alt for sjældent. Denne gang er jeg gået totalt amok i bøger, gamle bøger, ungdomsbøger, tykke bøger.. ahh, BØGER! Bøger der skal hjælpe mig igennem sommerferien med to vilde drenge, for jeg ved bare allerede nu at jeg får kæmpe svært ved at lytte til min krops signaler og tage de pauser jeg får brug for, så jeg håber at jeg med hjælp fra René og nogle gode bøger har lidt nemmere ved det.

Dagen har ellers stået på kontrol, egentlig var jeg lidt "Hvad skal det nu også gøre godt for"-agtig da jeg tog hjemmefra. Men det skulle vist bare dække over at jeg har syntes at det hele har været lidt træls her på det sidste. Jeg fik efter sidste kontrol at vide at det så ud til medicinen virkede, for 10 dage senere at få besked om at medicinen ikke virkede optimalt alligevel og at dosis kemo skulle sættes op. Derefter har jeg været nervøs, trist og i skiftende humør konstant. Det kan ikke undgås at man bliver påvirket af sådan en besked, og mit humør er så tyndslidt efterhånden at det er svært at blive ved med at lægge det i de rette folder og være glad og optimistisk!

Da jeg nu allerede havde fået svar på prøven der blev udtaget ved sidste kontrol, så troede jeg egentlig ikke rigtig at lægen kunne fortælle mig noget nyt denne gang, og var altså bare trist. Men det kunne han nu alligevel. Han startede ud med at spørge om jeg havde oplevet noget til hovedpine, og da jeg har ligget med hovedpine de sidste dage uden at kunne gennemskue hvor det kom fra, eller kunne finde et mønster i det, så blev jeg lidt overrasket over hvorfor han kunne "se" det på mig?! Min blodprocent er ALT for høj, effekten af EPO sammen med en stor mængde jern har givet bonus, KÆMPE bonus, så jeg nu har en for høj blodprocent i stedet for den lave jeg har haft i flere år. Det giver åbenbart en træls hovedpine og jeg gætter så på at det også er det der er skyld i de føleforstyrelser jeg har haft, at jeg et par gange har oplevet at miste hørelsen på venstre øre og at mit højre øje i dag føles for stort til øjenhulen. Jeg er altså lige så dopet som Bjarne Riis var det, så nu satser jeg stærkt på en kontrakt til årets tour! Hehe..

Ud over at blive taget af EPO og jern behandlingen, så blev behandlingen med binyrebarkhormon også stoppet, EN-DE-LIG! Nu har jeg også taget 9 kg på siden jeg blev indlagt, det er altså helt vildt voldsomt og jeg er blevet kæmpe fed. Jeg håber inderligt at det her stop så betyder at jeg lige så langsomt vil begynde at tabe noget af alt det jeg har taget på, jeg har det simpelthen så dårligt med mig selv, og det er ikke nogen rar følelse oven i alt det andet her! Nu går jeg så nogle dage imøde hvor jeg vil være ekstra træt, det sker åbenbart altid når binyrerne skal til at producere hormonet selv, det er også derfor jeg er blevet trappet ud af stoffet over flere gange, men jeg væbner mig med tålmodighed, en overskuds-agtig kæreste der allerede ér gået på sommerferie, og unger der lige har 3 dage tilbage i institution endnu, så håber jeg ar det værste træthed har fortaget sig til på lørdag hvor sommerferien rigtig slår i gang!

- Og så var der jo lige den der berygtede kurve, den som viser hvordan leukæmien står til lige nu.Det var jo egentlig den jeg havde fået svar på 10 dage efter sidste kontrol, men lægen havde været så sød at sige "Den er ikke faldet, men har forholdt sig stabilt" så jeg ikke gik totalt i koma. Havde han sagt "Den er steget en lille smule, i stedet for at falde som den skal" som er det der i virkelighede er sket, så havde jeg nok gået totalt i baglås. Eller rettere, det VED jeg at jeg var. Jeg har siden september set på hvordan den kurve er steget hver eneste gang, for hver gang at gøre mig mere og mere syg, og gå rundt med en aktiv leukæmi. Det var et kæmpe skridt da den stoppede med at stige og bare lå på samme niveau mellem to prøver, så at den er steget igen ville jeg slet ikke kunne håndtere så kort tid efter at have fået at vide at medicinen virker.

Jeg kan heller ikke rigtig håndtere det lige nu for at være helt ærlig. Det er en meget, meget lille stigning - Men en stigning er jo en stigning, et skridt i den forkerte retning. Kurven skulle altså gerne falde nu, alt mit hårde arbejde med kemo og alle mulig andre ulækre typer medicin skulle gerne snart vise sig at give mig det jeg har kæmpet for, en leukæmi der er for nedad gående! Lægen siger heldigvis at han mener at den vil være faldet til næste gang, og han har lovet at ringe eller skrive til mig så snart han kommer fra ferie og har fået svaret på seneste prøve. For helt ærligt, så kan mit tyndslidte humør ikke klare ret meget mere nu..

Jeg føler virkelig at jeg har gået på tåspidserne og ventet siden september, ventet på svar, ventet på kemo, ventet på godkendelse til forsøgskemo, ventet på svar, ventet på effekt og alt den her ventetid.. Jamen jeg føler virkelig ikke jeg kan mere. Jeg lever fra prøve til prøve, fra svar til svar, i stedet for rent faktisk at leve mit liv. Det sidste år at mit liv er sløret i min hukommelse, for jeg kan rent faktisk hverken huske hvad mine skønne unger har lavet af dejlige ting, hvad jeg selv har oplevet eller hvad der er sket ude i verden - Men jeg kan huske at jeg fik lavet knoglemarvsprøve i oktober, at jeg prøvede det kemo jeg ikke tåler i oktober, at jeg fik afslag på forsøget i december, at jeg blev godkendt i januar og at jeg startede første gang i februar.
- Det er sgu ikke fair, det er det altså ikke.. Det er ikke fair overfor mig selv, det er ikke fair overfor ungerne og det er ikke fair overfor familien.

Nå, men vi venter igen - Og nu har jeg simpelthen lovet mig selv, som man har kunnet læse før her på bloggen, at sommeren skal bruges på drengene. De skal overforkæles med mor-tid, kvalitetstid hvor jeg slår tankerne fra og er sammen med den i NUET. Vi skal gøre brug af vores sæsonkort, vi skal takke nogle specielle mennesker for at de havde overskud til at gøre sommeren til noget helt specielt for mine drenge og jeg, vi skal nyde årets havnefest, vi skal gå med bare tæer i græsset, se sandormene sprøjte vand op af sandet, finde mønstre i skyerne og spise is på havnen, store is! Åhh hvor skal vi bare hygge os!

Som en afsluttende kommentar vil jeg gerne sige tusind, tusind tak til flere mennesker. Jeg vil ikke nævne navne og jeg vil ikke gå i dybden - Men jeg vil gerne have lov at sige tusind tak til de personer, nogle som kender os, nogle som ikke gør, som er trådt til der hvor jeg ikke selv har magtet det. Som skrevet ovenfor har jeg brugt måneder på at være nervøs, bange og sat ud af spil. Sommeren er kommet før jeg har lagt mærke til det og før jeg har haft overskud på at tænke i sommerferie. Men nogle helt fantastiske mennesker har gjort lidt ud over det sædvanelige og tilbudt os en hjælpende hånd.

Jeg er så fantastisk rørt over hvordan folk har rørt os uendelig dybt ved at tilbyde deres hjælp på den ene eller den anden måde. Jeg har siddet med tårer løbende ned af kinderne mens jeg har læst mail, eller snakket i telefon og kunnet sige "Tak, tusind, tusind tak - Ja tak". Som jeg også før har skrevet her inde har jeg rigtig svært ved at bede om hjælp og sige til, og jeg er simpelthen så lykkelig over at jeg i de sidste måneder har fået så stor en hjælp og støtte som jeg bare har kunnet sige "ja tak" eller "nej tak" til. Mine unger har om nogen oplevet hvordan vi lever i et samfund spækket med mennesker der tænker på andre, og jeg håber inderligt at de vil tage den fantastiske oplevelse til sig, blive styrket af dem og huske den når de engang støder ind i et menneske der har brug for deres hjælp. Jeg er sikker på at de bliver rige mennesker, rige af næstekærlighed!

Jeg syntes jeg til slut vil nævne "Go' Folkehjælp" på Tv2, som i år forsøger at give gode sommeroplevelser til børn i Danmark ved at sætte privatpersoner der ønsker at give i kontakt med børn som ønsker at modtage, for en del af den hjælp vi er blevet tilbudt har jeg desværre måttet takke nej til, ikke fordi vi ikke har ønsket hjælpen, men fordi jeg ved at der er mange familier ligesom os der af den ene eller den anden grund ikke har overskud til at sørge for en god og oplevelsesrig sommerferie for deres børn, og jeg håber de vil komme i betragtning til samme tilbud. Nogle har tilbudt os at låne deres sommerhus og til dem har jeg skrevet som jeg vil gøre det her; Jeg håber at I vil overveje at give samme tilbud og hjælp til andre familier som har brug for den, der findes utrolig mange familier i Danmark som vil blive uendelig lykkelige over at komme i kontakt med jer.

Tak til alle!