Men.. Så kom den altså alligevel..

For ikke så længe siden skrev jeg at "Bedre er ikke det samme som godt"-indlægget, deri skrev jeg også lidt om den følelse jeg har gået rundt med, en følelse af at der var mere i vente til mig. En grim følelse, en følelse som jeg egentlig mest af alt er sikker på stammer fra de rigtig mange gange hvor jeg endelig har lullet mig tilbage i en hverdag hvor jeg har følt mig nogen lunde tryg, for så at endnu en gang blive "vækket" af et eller andet kritisk med sygdommen. Jeg tør simpelthen ikke tro på at der ikke altid er mere i vente til mig!

- Og i dag viste det sig desværre at min fornemmelse ikke var helt gal. I en mail fra min læge, hvor han heldigvis lagde ud med at fortælle at min blodprocent er steget rigtig meget efter opstart på EPO og et stort tilskud af jern, fik jeg den triste besked at min følsomme prøve, den prøve hvori det kan ses om der er flere, færre eller det samme antal leukæmiceller i blodet, ikke er faldet som forventet.

Jeg vil straks sige at den heller ikke er steget, hvilket er rigtig godt og betyder at kemoen har en effekt, leukæmien har ikke udviklet sig yderligere mellem de to seneste prøver, den er bare heller ikke blevet bedre, som vi ellers havde forventet. Så nu skal jeg igen op på en højere dosis kemo, en dosis jeg har prøvet før og som jeg dengang ikke klarede.

Jeg har en klar forventning om at min krop klarer det meget bedre denne gang, jeg har trods alt taget medicinen i 2 måneder nu hvor det er gået sådan nogen lunde i flere uger. Jeg tror og håber at min krop er modtagelig for en lille smule mere, jeg tager lige nu hvad der svarer til 60% af normaldosis og jeg skal øges til 80% i første omgang. Jeg starter i aften og er egentlig ved nogen lunde mod omkring det, jeg føler at jeg har ret godt styr på det med at medicinere på klokkeslet for at gøre alting nemmest for mig selv, jeg føler skemaet som blev lagt mens jeg var indlagt og det overlapper hele tiden så jeg er bedst muligt smertelindret og kvalmestillet.

Men den psykiske del af det har jeg lidt svært ved at tumle oppe i mit hoved. Jeg lagde ellers ud med at juble over blodprocenten og love mig selv at jeg ville skubbe det triste til imorgen, men som timerne gik begyndte det at fylde mere og mere oppe i mit hoved, præcis ligesom når man som barn tyggede på et stykke kød som bare blev større og større i munden indtil man til sidst var nødt til at spytte det ud. Nu er jeg nødt til at spytte alle mine tanker ud for at kunne få en nogen lunde rolig nat uden alt for mange mareridt og sære drømme. Min underbevidsthed arbejder simpelthen så meget når jeg sover, så jeg er nødt til lige at læsse af for at give ro til også at få noget ud af søvnen.

Det er det der "MEN.." som plager mig. Jeg prøver at tænke at jeg nu har fået mit "Medicinen virker.. men.. du skal bare lige tage en større dosis" men jeg kan simpelthen ikke finde ro med at det "kun" er det. Jeg er simpelthen så bange for at det kan ske at betyde at medicinen slet ikke virker ordenlig alligevel, at jeg måske slet ikke er ude af knoglemarvstransplantations-farezonen endnu. At det hele måske alligevel ender med at det her forsøg ikke virker for mig.. Jeg kan simpelthen ikke rumme mere angst nu.

Det er frygteligt at gå og være bange hele tiden, det er lgiesom at være mørkeræd og gå i en skov der bare aldrig ender. Når man lige tror at der endelig er en lysning, så kommer der bare endnu et stykke skov man skal kæmpe sig igennem. Jeg har aldrig ro.. Det er snart et år, til september er det et år jeg har været "truet på livet", hvor jeg har været et rystende nervevrag ventende på næste prøvesvar, på næste besked om medicin, på næste forsøg, på næste dosis, på næste kontrol. Jeg føler at jeg er ved at drukne, og hver gang jeg kommer op for at tage luft ind, så er der nogen der presser mit hoved under vand igen.

Jeg har takket ja til nogle samtaler med en psykolog, ja jeg har faktisk selv nået til den erkendelse om at jeg har brug for at snakke med nogen - Og jeg glæder mig faktisk til at skulle i gang snart. Jeg ved ikke hvad jeg skal gøre af alt det her som jeg ikke kan finde ud af at få sagt, jo jeg smider det på bloggen, og jeg er også ret sikker på at bloggen er den eneste grund til at jeg ikke er blevet sindsyg endnu. Men.. åhh det er sgu svært!

Det er jo ikke bare frygten og angsten for mit liv, det er også vreden jeg sloges med lige nu. For gu' er jeg da vred også. Det er 9 måneder, snart et år af ikke kun mit liv der er blevet "frarøvet" mig fordi det er blevet brugt på det her kaos, men det er altså også knap et år af mine drenges liv som jeg føler at jeg kun lever fra kontrol til kontrol. Jeg burde leve det fra den ene weekend til den anden weekend med skønne dage med drengene, men det kan jeg ikke, jeg lever mit liv i uger.. i hvor mange uger der er til næste kontrol, og lige nu er der så 3 uger og 5 dage til næste kontrol.

Nu går vi sommerferien i møde, og takket være nogle utrolig fantastiske mennesker får vi rent faktisk en sommerferie - havde det ikke været for andre mennesker havde jeg ikke formået at folde min hjerne ud og planlægge noget for ungerne, hverken økonomisk eller tankemæssigt har jeg ikke haft overskud til at gøre noget som helst. Og mens jeg gik rundt i dag, i cirkler rundt i stuen, blev jeg simpelthen så vred, vred fordi vores skønne planer for ferien nu med sikkerhed også bliver belemret med mine tanker, det kan simpelthen ikke undgås at mine tanker hele tiden vil ligge og ulme. Hvad skal der ske med mig? Jeg er ret god til at være i nuet, det har jeg trods alt lært af det her, men med den her usikkerhed hængende over hovedet kan jeg ikke lægge det helt fra mig, det kan ikke undgås at det vil kaste en lille smule skygge på ungernes sommer.

Jeg har lyst til at skrige, skrige af nogen!! Det er så frustrerende at sidde her og intet kunne stille op i min krop, noget af mig er vred, frustreret og har lyst til at gå ud i skoven og hoppe arrigt på stedet og skrige alt min vrede ud, en del af mig har lyst til at lægge mig i fosterstilling og græde den der klump i halsen væk og en helt tredje del af mig har lyst til at gå ud og købe en lille hundhvalp til at fjerne fokus fra mig og lægge det over på noget små, sødt og nuttet.

Rent praktisk tænker jeg at jeg må starte med at tage mine nu 4 kemotabletter, gå i seng og tænde for Bones på dvd'en og håbe på at kroppen ikke reagerer for meget på den øgede dosis kemo. Så må jeg holde ud de næste 3 uger og 5 dage inden der skal tages en ny prøve, som efter yderligere 14 dage vil kunne vise om kemoen så virker. Det vil sige at vi er midt i juli før der kommer svar, 6 uger fra nu af skal jeg have til at gå. Det skal nok gå, det skal det jo, spørgsmålet er bare hvad det så kommer til at betyde i mellemtiden. Årh for fanden altså!!

Cykelrytter-sugar..

Jeg indrømmer det.. Jeg.. har.. taget.. doping..!!
- And I love IT!!

Det lyder sært og en smule sørgeligt, jeg ved det godt. Det lyder måske også en smule junkie-agtigt, men det kan jeg med det samme sige at det ikke er. Personligt havde jeg nok håber lidt på at det ville gøre som da jeg fik det for 2 år siden, hvor jeg i løbet af få dage kunne gå fra ikke at have kræfter til at røre mig til at kunne løbe 5 km uden stop. Det har det dog ikke gjort, men jeg slæber også rundt på 15 kg ekstra nu, jeg har ikke fået opbygget ret mange muskler endnu og min krop har været igennem rigtig meget det sidste års tid som ikke har gjort noget godt for mig. Men det har hjulpet mig meget allerede!

Jeg har siden jeg fik epo sidst døjet med blodprocenten, vi havde håbet at den ville komme op af sig selv når jeg kom ud af mine gamle kemo, ligesom mine hvide blodlegemer selv er rettet sig, men det er desværre ikke sket og jeg er blevet mere træt igen og var begyndt at se "stjerner" for øjnene igen. Jeg skal ærligt indrømme at jeg blev glad da lægen foreslog EPO, selv om jeg ville have været næsten lige så glad hvis han havde tilbudt mig et par poser blod, for sådan en tranfusion er også som at få et skud ren energi. Jeg har det bare bedst med at lave mit eget blod, jeg syntes lidt min krop skylder mig det!

Nå men, min dopede krop har virkelig skulle kæmpe her i pinsen, der har været gang i os hele dagen lang, og det er blevet til meget få muligheder for at hvile. Jeg har selvfølgelig godt kunnet mærke at jeg langt fra er rask og at jeg heller ikke har så meget energi som de andre, men jeg har følt at jeg kunne være med uden at være en tung klods om benet på dem. Faktisk hr jeg flere gange oplevet hvordan min nye energi har været med til at vi har gjort mere end vi plejer, og at familien har været gladere end de plejer. Det er SÅ fedt at opleve! Det er nok ikke helt forkert at sige at mit helbred er en stor faktor i hvordan tingene fungerer her hjemme, så det er altid fedest når det bare fungerer.

I lørdags blev det til en dag i Djurs sommerland, vi har jo været så heldige at få sæsonkort der til i år, og det skal selvfølgelig udnyttes nu hvor sommeren er kommet allerede. Det er ikke til at vide hvor længe vi har den, så det er bare med at gøre brug af den med det samme. Da vi var færdige der og havde været hjemme og grille, ja så tog vi en tur ned på stranden hvor vi kølede af med at fange krapper, rejer og små fisk i de små putter tidevandet har efterladt. Det er simpelthen så hyggeligt.

Søndag blev brugt på pinseskovtur, noget som aktivitetsklubben her ude står for hvert år. Eller, de slæber et par stole og borde ud på fodboldbanen, og så kommer folk selv dumpende med deres tæpper og madkurve. Det er også skide hyggeligt, og for hvert år vi kommer med bliver vi indlemret en smule mere i sammenholdet. Det er ret tydeligt at der her i byen også er små klicker og familier der deltager sammen i sådan noget, men hvis man bare kommer med et åbent sind, så kan man sagtens være med. Da vi havde været der og spist vores mad, ristet nogle skumfiduser og lavet noget snobrød endte vi lige pludselig med at have 6 unger med på stranden. Sådan går det jo gerne, at man kommer med to og lige pludselig har et helt kuld med sig der fra. Og jeg elsker det når jeg har energien og overskudet til at holde larmen ud - Og det havde jeg lige igår!

Så efter et par timer på stranden, grillede vi pølser i haven, og endte med at tage på havnen endnu en gang hvor vi helt tilfældigt stødte ind i nogle som stod og fiskede - Og det fik ungerne da lige lov at prøve også. Det blev en emget begivenhedsrig dag må man sige, og da min dag sluttede kl 22 var jeg også HELT brugt, jeg må indrømme at jeg ikke engang kan huske hvordan jeg kom fra badet og ind i sengen, jeg kan bare huske at jeg skulle vaske sandet af mig. Haha.

I dag troede jeg så at jeg kunne køre på i samme tempo, det kunne jeg altså desværre ikke. Vi tog ellers afsted i Djurs Sommerland igen og hyggede os også rigtig meget med at starte ud på trampolinerne og spise vores madpakker, men efter en tur i Tarzanland hvor vi mødte nogle utrolig søde mennesker og nogle enkle ture i nogle forlystelser så måtte jeg desværre give op. Heldigvis syntes ungerne at det havde været en god tur, selv om den ikke varede mere end et par timer.
- Det er jo også derfor vi har sæsonkort, fordi at jeg ikke kan holde til så meget. Så nogen gange bliver det til halvanden time, andre gange bliver det til 4 timer. Men når vi kan sige "Dét prøver vi næste gang" og rent faktisk kan gå der fra med glade unger, der nok skal få lov at prøve det de gerne vil næste gang, så er det ikke så slemt for samvittigheden faktisk.

Og ja, siden vi kom hjem har jeg bare været flad, virkelig flad. Holdt hjemme-biograf med Sakarias mens den store har leget med en kammerat og René har lavet mad. Nu glæder jeg mig faktisk til at de alle sammen tager afsted i skoler og børnehave de næste dage så jeg igen kan samle noget energi. Heldigvis står dagen imorgen også på endnu et skud EPO, og selv om jeg er herre bange for sprøjten, så ved jeg bare at det kommer til at gøre mig godt, og at vi som familie har brug for at jeg får den energi.

Alle er bare gladere når jeg har det godt, det er noget af et pres at have på skuldrene og det er rigtig hårdt at vide på mine dårlige dage. Men det er også bare skønt og dejligt når jeg har det godt, så kører det hele som et smurt urværk!

Bedre er ikke godt..!

Det er min egen skyld, går jeg ud fra.. egentlig. Jeg kører stadig delvist på autopilot så når folk spørger hvordan jeg har det, så sker det stadig at der kommer et autosvar og jeg svarer fint. Men jeg er blevet god til at svare at jeg har det bedre, at det går bedre end dengang jeg var indlagt og at jeg sammenlignet med det faktisk har det okay.

Men bedre og okay er altså ikke godt. Jeg har det ikke godt! Jeg syntes stadig mange ting i løbet af dagen er en kamp, jeg har stadig slemme ture med maven hvor jeg sidder og rokker frem og tilbage og beder til at det snart går over så jeg kan finde ro, jeg sidder stadig med kemoen i hånden om aftenen og tænker "Hvorfor mig, hvorfor nu og hold kæft det er noget lorte medicin det her!"

Det er bare svært at få fortalt folk, det er rigtig hårdt at være nødt til at sige "Det gør bedre, men inden du begynder at glæde dig for meget vil jeg bare sige at jeg faktisk ikke har det specielt godt alligevel" der har jeg jo ikke lyst til, det kan jeg ikke få mig selv til. Ikke engang overfor mine nærmeste kan jeg finde ud af det, for det er så skønt at se hvordan de alle sammen er begyndt at løsne lidt op igen. Det er så rart at se hvordan beskeden om at medicinen virker har fået den til at sukke lettet og lade os alle sammen vende tilbage til noget der kunne begynde at minde om lidt hverdag.

- Og så står jeg bare her og føler mig lidt.. Jeg ved det ikke, for jeg vil ikke sige overset, for det er jeg bestemt ikke og jeg nyder også at jeg ikke længere er den som alle går og lister rundt omkring som om jeg kunne springe i luften lige om lidt. Men jeg føler måske at jeg ikke helt har fået den forløsning som jeg havde ventet og som det ser ud til at alle andre har fået. Det var SÅ afgørende et svar vi fik i tirsdags at det må siges at være klimaks vi ramte der, det var dér det ligesom skulle briste eller bære, og nu hvor vi ved at det bærer så er alle glade og jeg føler virkelig at jeg burde kunne puste ud og sige "det var så dét" men det kan jeg bare ikke.

Jeg ved jo godt at det er tåbeligt at tro at min kamp er slut nu, blot fordi vi ved at medicinen virker, det er de samme bivirkninger jeg sloges med og som bliver ved med at føje nye til, det er stadig så ny en kemo at vi ikke ved om det bare er lige og nu det virker eller om det virker i mange år - Men jeg havde regnet med at få den der "YES, nu er det slut!!"-følelse og så ville jeg kunne slippe angsten, den knude jeg har i maven og være glad og lettet over at den her utrolig trælse kamp har båret frugt.

Men jeg, jeg er stadig bange (sorry to say, det er jeg), jeg har stadig tudspunkter hvor jeg tager mig selv i at bryde sammen og sluge de der hulk som jeg nok snart burde give mig selv lov til at græde ud og jeg tænker stadig "der kommer mere.. der kommer altid mere..". Jeg har det virkelig ikke ret godt - Men jeg ved ikke hvor jeg skal gå hen og sige det. En gang imellem smutter der lidt ud til René, så han ved nok godt at jeg ikke er helt på toppen mentalt heller, men ellers så kan jeg ikke finde ud af at sige det til nogen. Noget truede mig på livet, der er for fanden da ikke noget at sige til at jeg ikke er mentalt med, egentlig.

Det var egentlig ikke det jeg ville ind på, at jeg psykisk stadig er ude på åbent vand, men det er selvfølgelig også en del af det. Egentlig ville jeg bare sige, at når jeg siger "Jeg har det bedre" så er det ikke ensbetydende med at jeg har det godt, for jeg føler mig langt fra på toppen, jeg føler stadig at jeg kæmper - men nu føler jeg nok snarer at jeg kæmper alene, at alle brugte deres energi på at støtte mig mens jeg var på sygehuset, men at jeg faktisk har lige så meget brug for den nu hvor jeg er hjemme, for det er stadig svært, nu er der bare ingen der ser det - Også fordi jeg her hjemme gemmer det længere væk og selv er med til at opretholde facaden om at det går fint, det sér bare bedre ud med billeder på facebook af ungerne der tumler i vand eller René der griller, end de "billeder" jeg har i hovedet af mig der er nødt til at lægge mig flere gange om dagen, af de ture hvor jeg skriger indvendigt fordi jeg ikke er smertedækket eller de tidspunkter hvor jeg er så bange at halsen snører sig sammen.

Og med det, som jeg ikke læser igennem, for så ved jeg med mig selv at jeg ikke får det postet af frygt for at folk rent faktisk skal "se" hvordan jeg har det - Så vil jeg afslutte med et billede af René, der pavestolt har taget sin nye grill i brug. En tidlig fødselsdagsgave som han er overjordisk glad for!

Forsinket morsdag

Min allerbedste ven i hele dens tore vide verden, det er min mor!
- Jeg sagde engang til René, dengang vi lige var begyndt at være kærester, at han ikke skulle være i tvivl om, at hvis vi styrtede ned med et fly i ødemarken og jeg stod og skulle vælge imellem at holde mig i live ved at æde ham eller min mor, så blev det altså ham. Det var selvfølgelig bare en joke fordi vi havde set en eller anden film om netop det dilemma - Men det viser ret godt mit forhold til min mor. Jeg er sikker på at min mor er en slags energikilde i mit liv, ligesom mad, lys og ungerne og René er det, så er hun også en energikilde i sig selv som jeg vil have svært ved at leve uden.

I år havde min lillebror jeg jeg så besluttet os for at vi ville gøre noget ekstra for hende på Mors dag, det er så kedeligt med den der buket blomster eller det der chokolade hun alligevel ikke vil spise fordi hun er på slankekur (igen, igen, igen UDEN grund!). Jeg havde kigget lidt på at invitere hende med til noget på Graceland Randers, fordi hun altid snakker om stedet, men jeg fik aldrig svar på om de ville lave noget på dagen og vi havde desværre begge planer den dag.

Men så kom vi på at invitere hende ud efter at jeg havde været på sygehuset igår. Min lillebror havde alligevel fri fra sit studie og kunne tage med - Og så ville vi have en god grund til at vi alle tre var samlet, så vi kunne overraske hende uden at hun fik "færten" af noget i forvejen. Så vi planlagde, kom med gode ideer, sjove ideer, skøre ideer og endte så med at komme på noget som vi alle tre ville syntes var sjovt og hyggeligt.

Heldigvis gik det jo godt på sygehuset, det havde måske ikke blevet helt så god en dag hvis det var gået skidt. Da vi planlagde dagen tror jeg lidt at vi begge bare havde blokeret for at det kunne ske at gå skidt, ligesom ladet som om at det ikke var en mulighed - Og heldigvis gik det jo godt (Som kan læses her: http://nadjasjul.blogspot.com/2012/05/medicinen-virker.html)

Hun havde inviteret os på morgenmad inden vi skulle køre på sygehuset, og vi havde lavet og skrevet et fint kort til hende, som i bund og grund sagde "Vi, dine forfærdelige søde børn, vil gerne invitere dig på en hyggelig dag i vores selskab. Dagen er planlagt, så "hold kæft og hyg" (citatet er en intern joke). Smil fra dine børn". Jeg nåede lige at komme og aflevere kortet inden vi skulle køre, for selvfølgelig spassede min mave helt ud så jeg ikke nåede at komme og være med til morgenmaden. Det var ellers godt timet, at hun gav morgenmad på den dag som skulle være for hende! Ha!

Da vi så havde fået de gode nyheder på sygehuset fik hun bare at vide at hun skulle køre mod Bruuns Galleri i Århus, og ikke andet. Desværre var det trukket så meget ud på sygehuset at vores første plan var blevet umuliggjort, men heldigvis havde noget gjort at hun havde fået fri fra arbejde, og det gjorde det muligt for os at skubbe vores planer lidt. Så vi startede med at invitere hende med på Sunset og få frokost - Ja, det lyder lidt fesent til morsdag, men nu er der jo ingen af os der har de helt store millioner at forkæle hende med, og så er det rent faktisk også noget mad hun rigtig godt kan lide - og det blev rigtig hyggeligt faktisk.

Jeg ved at vi alle tre har en drøm om engang at kunne tage på et krydstogt sammen, bare os og lære hinanden at kende på et andet plan, væk fra hverdagen, specielt er det min mors helt store drøm og jeg ved at hun sparer sammen til at det engang skal blive til virkelighed. Jeg tror det handler om at hun er bange for hvad der skal ske når hun ikke er her længere, at min lillebror og jeg skal drive fra hinanden. Hun har haft os begge med på krydstogt og siger at hun på de ture lærte os at kende på en helt anden måde, som har gjort vores forhold endnu stærkere. Det er vist det samme hun vil opnå ved at tage os med på sådan en ferie engang. Mens vi sad der og spiste, under et kunstigt træ inde på sunset kunne jeg ikke lade være med at tænke at hun har ret, vi ville virkelig have det sjovt, skønt, og lære hinanden at kende på en helt anden måde hvis vi tog på sådan en tur, for bare den tid vi sad der sammen gav os nogle ting, lærte i hvert fald mig noget om vores rollefordelinger og lidt mere om hvem vi er.

Bagefter havde vi lige et par timer der skulle slås ihjel inden næste ting på skemaet, så vi gik rundt og kiggede lidt i butikker og snakkede. Jeg havde meget, meget ondt igår, det var en dum dag i forhold til vejret, så det satte selvfølgelig lidt en dæmper på aktiviteterne og det var lidt synd - Men det åbnede i stedet op for at vi kunne sætte os og nyde noget kaffe og bruge endnu mere tid på at snakke sammen, og det var til gengæld rigtig dejligt. Så nu kan jeg prale med at jeg har drukket et eller andet smart is-kaffe helt uden at min mave slog mig ihjel over det! Og mor fik lov at besøge hendes yndlingschokolade butik, Summerbird, og så var hun også glad!

Da tiden var gået, og det gjorde den lige pludselig hurtigt kunne vi endelig tage hende med hen til biografen og fortælle hende at hun skulle ind og se "En kongelig affære". Den film har hun snakket om et hav af gange, men hun er så dårlig til at tage initiativ til at gå i biografen og det bliver aldrig til noget. VI siger det mange gange "Jamen så lad os tage afsted" men det bliver ikke til noget - Nu skulle det være! Daniel var lidt bange for om hun ville kunne holde sig vågen, for hun påstår altid at hun sover bedst i biografen, men det havde hun absolut ingen problemer med. Det var nu også en fantastisk god film. Den kan godt anbefales.

Da vi var færdige i biografen, hvor ingen af os kunne spise alverden af alle de tonsvis af popcorn jeg kom til at bestille kørte vi hjemad, efter en skøn dag. Men ingen af os havde egentlig rigtig lyst tila t slutte dagen, så selv om vi absolut ikke var sultne endte vi med at bestille pizza på et eller andet lille pizzaria og sidde der og hygge om det også. Det var nu også en fantastisk skøn dag, bedre end jeg egentlig til en stat havde forestillet mig, når man lige ser bort fra mit ynkeri og smerterne, ja så var alt perfekt. Jeg er sikker på at min mor har ret, det vil gøre os godt at komme på sådan en ferie sammen, men jeg kan også forsikre hende om at min bror og jeg nok skal holde sammen, selv når hun ikke er her til at være "limen" mere. Vi har altid haft et godt forhold til hinanden, og det tvivler jeg virkelig på at noget kan ødelægge.

Medicinen virker!!

Mit hoved er smadret, og jeg har glemt en hel masse allerede - Men det har også været en meget begivenhedsrig dag.

I dag var jo dagen vi havde ventet på stort set siden jeg blev indlagt, dagen hvor vi endelig ville få beske dom hvorvidt kemoen har en effekt på leukæmien. Så jeg tror vi alle har gået og været nervøse og anspændte, jeg har haft de mærkeligste drømme i nat om at min læge var blevet forhindret i at komme, min mor havde det fysisk dårligt og selv mine bedsteforældre har haft datoen markeret den sidste måned. Det har virkelig været en dag vi har talt ned til, vi har ikke rigtig snakket så meget om det, men jeg tror at alle har været klar over at det ligesom var i dag vi ville få at vide om jeg var købt eller solgt. Om det ville blive et liv med Bo-Sune-Tine-og-Ib (Det er er nemmere at huske at medicinen hedder Bosutinib på den måde) eller om det skulle ende ud med en knoglemarvstransplantation.

Efter en smule ventetid i et overproppet venteværelse på afdelingen fik vi endelig svar - Og i dag var lægen ikke længe om at hive kurven frem, det A4-ark hvorpå vi både i tal og i tegning kan se hvordan det står til lige nu lå allerede klar oven på journalen. Jeg er sikker på at min rare læge har været lige så spændt som jeg selv, og han har garanteret også bare ventet på at kunne voerbringe den glædelige nyhed at min kurve er faldet en lille bitte smule, ikke meget, men nok til at vise at medicinen virker. Den har virkelig en effekt overfor min leukæmi og der er en smule færre leukæmiceller i mit blod end der var inden jeg blev indlagt. Faaan-tastisk!! Det er slet ikke til at forstå at flere måneders usikkerhed nu er overstået.. Eller overstået er det måske ikke, men det ser i hvert fald ud til at medicinen virker og jeg slipper for en transplantation i denne omgang også.

Så er der desværre en del bivirkninger stadig, min dag startede også med at min mave lavede et af sine numre og jeg nåede ikke at spise morgenmad sammen med min mor og bror som planlagt fordi jeg skulle have styr på maven, som jeg stort set skal hver eneste dag. Jeg har stadig en del udslæt, mest i ansigtet, på brystkassen og i nakken, så har jeg nogle hormonforstyrrelser, jeg mangler stadig blod og jeg døjer stadig rigtig meget med kvalme og specielt smerterne er slemme stadig. Men - kan jeg leve med det lige nu, JA SGU! Det er jo ingenting i forhold til hvad der ville være sket med mig hvis denne sidste type kemo heller ikk ville virke for mig. Er jeg træt af det, JA SGU, men det er stadig ingenting i forhold til hvad jeg skulle være gået igennem under en transplantation. Men indrømmet, så vil jeg gerne at der snart kommer styr på bivirkningerne.

Derfor er jeg også glad for at jeg lige så stille bliver trappet ud af binyrebarkhormonen som gør mig sulten og fed, og måske også er med til at gøre udslættet værre selv om det egentlig er meningen det skal hjælpe det til at blive bedre. Jeg får noget EPO som skal hjælpe mig med at lave blod, og jeg starter på jern igen da jeg har fået jernmangel siden jeg blev udskrevet. Jeg får noget til at hjælpe med hormonforstyrrelserne og så håber jeg at det virker snart, for det er pænt irriteret at ikke at have styr på sine hormoner. Kvalme og smerter bliver behandlet som hidtil - For jeg glemte simpelthen at få snakket med lægen, fordi der var så mange andre ting der skulle snakkes om. Noget jeg er pænt træt af nu, for jeg har haft en rigtig hård dag med smerter i dag, så jeg må hellere maile til ham så vi kan få en snak om det.
- Og så har jeg fået mig en infektion, det afslørede blodprøverne også. Men det havde jeg egentlig pådaget, for jeg sov hele dagen igår og jeg har haft ondt i halsen i dag. Så nu er det spændende om det er en virus eller hvad det ellers bliver til.

Da jeg var færdig med at snakke med lægen skulle jeg så ned til sygeplejersken og have udleveret medicin, og starte op på EPO behandlingen. Jeg er vant til at stikke mig selv, det har jeg gjort i flere år, og jeg har også været i behandling med EPO før, så det regnede jeg ikke for noget - Lige indtil jeg finder ud af at det er en hel anden metode nu, en pen ala dem den til sukkersyge patienter, som skal "bankes" ned i låret (eller maveskindet som jeg VIL have) og så klarer pennen resten selv. Jeg kan rigtig godt lide at have kontrollen og derfor har jeg det bedst med gammeldags sprøjter hvor jeg selv skal stikke og selv skal trykke stemplet i bund, for så kan jeg føre det så langsomt som muligt. Puha, jeg svedte som en gnu mens jeg sad og forberedte mig på at sygeplejersken skulle vise mig hvordan skidtet virker, hold da op! Tænkt at man stadig kan være nåleangst efter flere år med ugentlige sprøjter, men det var jeg altså. Jeg klarede det selvfølgelig fint, men det var udelukkende fordi jeg har lært at bide tænderne sammen og puste ud gennem næsen indtil det er overstået.
- Næse gang bliver det så her hjemme, om jeg kommer til at skulle have hjælp eller kan klare det selv, det ved jeg ikke, men jeg er ikke i tvivl om at jeg nok skal få det gjort. Jeg glæder mig sindsygt meget til ikke at have en for lav blodprocent, det har jeg haft, jamen i over halvandet år nu, og det kan altså mærkes. Både med træthed og manglende kræfter i kroppen. Jeg glæder mig helt vildt til at opleve hvordan jeg igen har energi til at bevæge mig, og jeg glæder mig til at udnytte den energi til at kunne få nogle kræfter tilbage i kroppen, jeg har en masse muskler der skal genopbygges efter den her lange sygdomsperiode!

- Resten af dagen har også været fantastisk skøn og perfekt, og den skal der helt sikkert også blogges om. Men lige nu er jeg bare så træt at jeg er nødt til at stoppe, og nyde at jeg de næste 6 uger udelukkende skal gå og spekulere over om jeg mon får lov at blive på denne lave dosis kemo eller om jeg skal sættes op igen. Jeg kæmpede - Og jeg bliver belønnet med endnu en tid med kemo, hård kemo, men kemo der holder mig i live!! WEE!!

Hvordan får jeg den gode mor frem?!

I dag skulle have været en fantastisk dag, det skulle have været dagen hvor jeg igen ville sidde sammen med en masse af mine fighter ambassadør-kolleger og høre om hvilke fantastiske ting de har fået udrettet, mens jeg kun har været ude til et enkelt arrangement og gøre opmærksom på hvorfor det er så vigtigt at alle os tidligere og nuværende kræftpatienter viser os til Stafet For Livet rundt i landet.

Desværre ville skæbnen det anderledes, så lige pludselig stod vi uden barnepige til Sakke-Pakke, og kunne desværre ikke trække på de søde mennesker som plejer at springe til. Så da jeg ikke er i stand til at køre den lange tur til Kolding selv, så måtte jeg desværre skyde en hvid pil efter den sjælefred jeg ved det ville have givet mig at være med der nede. Jeg kan ikke rigtig beskrive hvad det er det gør ved mig at sidde i et rum med en masse andre der har oplevet kræften på egen krop, men det er ligesom at blive budt velkommen hjem til den nærmeste familie, hvor alle ligesom bare ved hvordan man har det uden at spørge. Sidste gang, som også var første gang, vi mødtes var dagen inden jeg skulle have svar på min knoglemarvsbiopsi i efteråret, den der skulle afsløre om jeg var blevet immun overfor min daværende kemo eller om jeg var i gang med at få mig en akut leukæmi i stedet. Det var SÅ rart at sidde der nede, for selv om det var meget få der fik hele historien om hvad der for mig skulle ske dagen efter, så var det bare helt fantastisk at vide at alle de mennesker vidste præcis hvilke følelser jeg sad med i min mave. Og skulle det ske at de kom ud, som en stor verbal bøvs, så havde de alle kunnet forstå mig og ville heller ikke have kigget skævt til mig af den grund.

Jeg havde enormt brug for at kunne have den samme følelse igen, for tirsdag er så dagen hvor vi får at vide om kemoen rent faktisk virker. Nu ved vi at min krop prøver på at acceptere kemoen - men vi ved faktisk stadig ikke om den virker. Jeg ville gerne være kunnet tage til Kolding i dag, og være sammen med de andre, vel vidende at det helvede jeg har været igennem de sidste 7 måneder forhåbentlig er ved at aftage nu. Jeg ville gerne have hørt hvad de har lavet af fantastiske ting som Fighter ambassadører mens jeg har kæmpet mod kræften igen, og samlet mig en masse af deres erfaringer til det igen er mig der skal ud og "hverve" nye fightere. Jeg håber at bloggen og facebook har været med til at hverve nogen, men det er også det eneste jeg føler jeg har kunnet gøre. Jeg glæder mig sådan til at jeg kan tage ud i landet, holde nogle små foredrag, dele et par foldere ud, gå rundt i min (nu nok for lille) gule t-shirt og fortælle andre hvorfor de skal komme til Stafetten, enten som Fighter eller som en af de mange der ønsker at støtte de danske kræftpatienter, eller måske bare som en af dem der gerne vil have en skide god dag!

Sebastian er på samvær hos sin faster og far, så det er kun Sakarias der har været hjemme i dag. Derfor besluttede vi os for at gøre lidt ekstra med ham, det er sjældent vi sådan tager dage med ham alene. Jeg tror jeg er lidt bedre til at gøre det med Sebastian, da han ikke kræver så meget af min energi fordi han stort set kan alt selv nu, så det var nok egentlig på sin plads at det blev Sakarias der fik en dag i centrum. Intentionerne var i hvert fald gode nok da vi sprang i overtøjet efter frokost, og kørte ud til Djurs Sommerland for at indvie vores hårdt opsparede sæsonkort første gang.

Men hold da op hvor blev det bare lige pludselig meget, meget hårdt for mig! Allerede på vej der ud kunne jeg mærke at jeg havde gabt over for meget, jeg sad flere gange i bilen og var ved at falde i søvn og min højre ankel og min venstre arm fortalte mig at det er noget skodvejr der kommer igen, det gør ondt! Efter kun 1,5 time, som egentlig bare var gået med at tage det lille tog rundt i parken, få en gratis is hos Dansk Metal og prøve 3 af miniput forlystelserne med Sakarias måtte jeg kaste håndklædet i ringen og sige nok for i dag. Sådan noget skod..!!

Jeg er glad for at jeg skal ind til lægen på tirsdag, for jeg ved simpelthen ikke hvordan vi skal komme igennem en sommer med mig på slæb. Det er simpelthen ikke fair overfor min familie at de skal slæbe rundt på mig, som sådan en dødvægt der ikke alene er træt men også har ondt. Jeg ved ikke hvad det er med mig, men min tålmodighed forsvinder i takt med at jeg får ondt, så det kan næsten måles i grader hvor ondt jeg har 1) moderat ondt = er gnaven 2) middel ondt = vrisser af børnene 3) meget ondt = monster med fråde om munden som uden egentlige forsøg ødelægger hele dagen. Ja, det er så mig. Det går simpelthen så stærkt, fra at være glad, smilende, til tider overstadig og mere jublende end børnene kan jeg gå over og blive et menneske som jeg er flov over at kende selv. Jeg kan sagtens selv høre hvordan tingene kommer ud af min mund, og at jeg slet ikke er fair overfor nogen, men jeg har bare så ondt at jeg ikke kan stoppe mig selv, og faktisk.. ja så har jeg det nogen gange SÅ skidt at jeg er ligeglad, bare verden da ville blive opslugt af lava så jeg kunne få fred fra mine glade børn.

- Er det ikke forfærdeligt det skal være sådan!?!?!! Det syntes jeg i hvert fald, og det er jeg altså nødt til at få en snak med lægen om. Det er fint nok at jeg ikke skal have store mængder smertestillende, men jeg har virkelig brug for at kunne tage noget "efter behov" når vi skal sådan nogle ting der kræver at jeg er oprejst i mere end en time af gangen. Jeg ved ikke hvordan jeg får ham forklaret hvor grimt det er, måske skulle jeg tage Sebastian med, han kan vist desværre snart ret godt forklare andre hvordan hans mor bliver til mor-monstret hvis hun ikke får ro og hvilke når smerterne er værst..

Som nu.. Faktisk så er René og Sakarias kørt ud for at hente Sebastian, jeg har ligget inde i sengen og hvilet i to timer, indtil jeg kom i tanke om at jeg skal have pakket til Sebastian. Eller rettere at jeg skal have lavet en pakkeliste til ham så han kan komme med på skoletur imorgen, hvor de skal cykle fra skolen og til kattegatcentret og overnatte der. Og så måtte jeg jo stå ud af sengen, åbne computeren og få tjekket hvad det er de skal bruge. Da jeg så sad og kiggede listen igennem og prøver og kommer i tanke om hvad han mere har brug for, ja så meldte trangen til at blogge sig så. Sammen med den dårlige samvittighed og frustrationerne over at det skal være sådan her. I dag har jeg helt klart brug for at komme af med nogle ord, få det lagt lidt fra mig igen. Øv hvor er det altså bare skod at jeg skal være sådan her, det er skod at jeg er blevet så fed at medicinen, for det hjælper helt sikkert heller ikke mine led og min krop, det er skod at jeg ikke har ekstra smertestillende til dage hvor det er nødvendigt for at kunne være en god mor og det er skod at jeg er så skide træt at jeg allerede glæder mig til at putte Sebastian i seng, selv om jeg ikke har set han siden fredag eftermiddag.

Hvordan får jeg den gode mor frem?!

Måske jeg også lige skulle nævne at i dag jo er mors dag, og det har jeg da heldigvis også mærket lidt til. René er ikke sådan skide god til at gøre noget ud af sådan nogle dage, jeg ved at han gerne vil, men økonomien har vist bare været sådan de seneste år, at han ikke har kunnet tage penge fra uden at jeg opdagede det og så er han blevet irriteret og har ikke gidet gøre noget når jeg alligevel ved det på forhånd. Derfor vidste jeg udemærket godt at Sakarias ville give mig "CSI Las Vegas sæson 9" på dvd, for den købte jeg selv sammen med ham igår, og jeg ved også at jeg lige om lidt får The Hunger Games, Løbeild bogen af Sebastian, for jeg var selv med da den blev købt. Dog vidste jeg ikke at jeg fik to små søde kopper med de kæreste små fede engle på, det havde René helt selv klaret sammen med Sakarias.
- Og ihhh, hvor er jeg da bare blevet begavet (endnu en lille update!) min skønne ugle-unge kom sørme hjem med en ekstra morsdagsgave, det sødeste lille smykkeskrin med plads til ringe og armbånd og et lille spejl. Ihh så fint, og er selvfølgelig straks taget i brug. Hvor er jeg dog bare fantastisk heldig!!

Og ja, hvis du har gættet at mit humør er steget et par grader, så er det rigtigt - Det var svært ikke at blive gladere da Sebastian også kom hjem til mig. Glad og stolt efter en weekend sammen med hans bio-far og hans faster, og endda vist på en shoppetur med hans farmor. Det er helt utroligt hvad det gør ved ham at være sammen med dem, det giver ham virkelig bare et boost af ny og frisk energi.
- Han ligger godt nok og er lidt trist her efter puttetid, men det er udelukkende fordi der går så lang tid til de skal ses igen, aaaalt for lang tid efter hans mening. En gang om måneden er slet ikke nok, men havde det været en gang om ugen tror jeg nu stadig ikke det havde været nok ifølge ham.

Glædelig mors dag der ude, jeg håber at I er forskånt for følelsen af ikke at være tilstrækkelig, bare denne ene dag om året!

Bum bum.. What to say today?!

Godt så.. I dag har jeg bare lyst til at skrive, jeg har lyst til at høre mine fingre danse hen over tasterne og jeg har lyst til at lade min hjerne koble fra og lade ordene komme af sig selv. Det er som regel altid det der sker når jeg skriver, jeg tænker ikke, det sker bare. Det er sådan en dejlig befriende oplevelse at koble fra i alt fra nogle minutter til timer hvor tingene bare kommer af sig selv, en slags mund-diarre bare "på papir" men.. Jeg har intet emne. Jeg har ikke oplevet noget vildt facinerende i dag (jeg er sikker på mine bloglæsere ikke vil høre om min tur ud og shoppe nye BH'er til min nye og federe jeg) og jeg har ikke noget store emner jeg sådan har liggende forrest i hjernen der trænger til at blive vendt. Træls, for jeg trænger sådan til at skrive.

Nogle gange ville jeg ønsker at jeg var sådan en rigtig fortatter der skrev spændende bøger, jeg tror det er et job der passer perfekt til mig (og en eller anden ville tjene fedt på at rette mine stave- og slåfejl, for jeg gør det åbenbart ikke!) for ikke alene elsker jeg at skrive, jeg nyder roen det giver i mit hoved, jeg elsker klikkene hen over tastaturet på min computer - Og så elsker jeg bare duften af nyt papir, af en ny bog. Det ville være SÅ fedt at se mit eget navn, på min egen bog, stå ude i butikkerne, hvor jeg kunne komme dagligt og sniffe til duften af ny bog (eks-ta-se!!).

Nåh - Måske er jeg alligevel nødt til at tage fat i et eller andet emne, tænke, tænke. Har jeg noget specielt sindsoprivende at tage hul på.. Bum bum.. Ej, det har jeg sgu ikke. Hvad sker der lige for det?! Min mor plejer at sige at jeg ikke kan fatte mig i korthed, og at hvis hun ikke afbrød mig en gang imellem, så ville jeg snakke endnu, det er hermed modbevist. Jeg er tom for ord lige nu..

Måske jeg bare skulle sætte mig til at lave et par sider i min SMASH*-bog. Jeg har endelig fået taget mig sammen til at komme i panduro og bruge det gavekort jeg fik af et vennepar til min fødselsdag, så jeg har fået nogle skønne (men sindsoprivende dyre - det kunne jeg selvfølgelig skrive om) nye materialer i dag, som jeg har siddet og duftet til og nusset om hele vejen hjem fra Århus. Som sagt, jeg elsker simpelthen duften af nyt papir. I mit næste liv vil jeg bo i USA, være mange millionær og så bruge alle mine renteindtægter på scrapbooking og smash* ting. Jeg hader, hader, HADER at bo i et land hvor alting skal være så dyrt og så have sådan en hobby som jeg elsker så højt. Det er SÅ frustrerende at stå og kigge på nogle ting her i landet, som jeg ved koster en femtedel i USA.

Jeg er medlem af en skøn SMASH* gruppe på facebook, hvor medlemmerne flere gange om dagen viser deres nye indkøb, til absolut ingen penge omregnet til danske kroner, og så kan jeg sidde her i vores lilleland med høje afgifter, told, moms og andet spændende der gør at alting er så skide dyrt at det er en kæmpe begivenhed hver eneste gang jeg har råd til at købe en lille ting. Det er fanme trist!! Uhh.. En helt stor drøm for mig ville være at komme til USA, blive sluppet løs i en af deres Michaels (eller andre store butikker med hobbyting) og så få en kuffert udleveret hvor der allerede var betalt for overvægt, som jeg bare kunne fylde uden at skulle tænke på regningen. Sikke en vidunderlig drøm..

Det blev til denne side i "Bogen om Mor"

Dagens store spørgsmål - Briller, smarphones eller uopdragent gulv?!

Ej, jeg har faktisk mange spørgsmål i dag, sådan nogle som "Hvorfor støvsuger min dyson ikke af sig selv", "hvorfor har gulvet ikke lært selv at tage bad endnu", "hvordan kan det være at min 9årige påstår at han er den eneste i klassen der ikke har en smart-phone" og ja så kommer så "Er det virkelig nødvendigt med briller bare fordi man er en lille smule nærsynet?!"

Jeg starter lige med det sidste sprøgsmål først.
- Jeg har længe gået med ondt i hovedet og set "dobbelt/sløret", dertil kom så at jeg også havde ondt i tænderne og at mit ene øje trykkede så fandens meget i hovedet at det på tiders føltes som om det var ved at poppe ud. Jeg brokkede mig inde på sygehuset da jeg var der sidst, for jeg var helt overbevist om at det måtte være kemoen, og fik da også at vide at det nok var en hævelse på grund af vand, som så trykkede på synsnerven i højre øje. Men efter at have hørt på mit brokkeri og snøfteri i nogle dage sagde min søde mor "Tag for pokker da lige og prøv noget høfebermedicin" og efter knap en uge med sådan noget, så havde jeg hverken ondt i tænderne, i højre øje eller snøftede mere, så det løste en stor del af problemet. Desværre blev jeg altså ved med at se sløret, og gav altså kemoen skylden lidt endnu.

I dag efter at vi har overdraget Sebastian til hans faster og bio-far ude i Randers storcenter går vi forbi optikeren og René siger "Prøv da lige at få tjekket dit syn, der står det kun tager 2 minutter" og jeg går lidt modvilligt med til det. Tænker at det jo ikke er sååå mange år siden at jeg fik at vide at jeg kun har en enkelt lille bygningsfejl på mit højre øje og ser perfekt på det venstre. Men efter en simpel test, siger den rare dame "Prøv lige at stille dig ud på gangen og kig ned i enden, så kommer jeg lige med noget" og så stiller hun sig mag mig, giver mig nogle af de glas-dimser for øjnene og lige pludselig samler alt det slørede sig og står fuldstændig skarpt, også nede for enden af gangen. Jeg har før været til optiker og øjenlæge og har oplevet hvordan nogle af de der glasdimser nærmest virker som forstørrelsesglas, men det her samlede bare alt det slørede til et helt skarpt billede - Fantastisk egentlig, nu hvor jeg sidder og tænker på det. Men lige da hun sagde "Ja, du er nærsynet, -0,75, og bør altså få briller eller linser. Det er ikke noget du kan træne dine øjne fra desværre" blev jeg bare chokeret. Altså, mig med briller?! Mine øjne fejler da ikke noget, altså, det må da være medicinen, det er da ikke MIG eller MINE øjne..?!

Optikeren var rigtig sød, og ville hverken give mig briller eller noget men sagde blot at nu skulle jeg tage hjem og tænke lidt over hvad jeg havde fået at vide og så måtte jeg komme tilbage hvis jeg besluttede mig for at få briller eller linser, men hun ville klart råde mig til det. Puh! Jeg tror nu mest jeg er til at skulle gå til en øjenlæge og få ham til at tjekke det også, jeg regner bestemt med at en optiker gør sit arbejde godt nok, men jeg vil gerne lige være sikker på at det ikke ér kemoen der gør noget og at briller virkelig ér nødvendigt før jeg bruger penge på sådan et metalstativ på min næse. Øv hvor er jeg altså bare ikke brilleegnet!!

Nåh, men dagens andre store spørgsmål. Hvorfor i alverden er det at min 9årige åbenbart er den eneste i klassen der ikke har en eller anden totalt fancy smartphone? Jeg er godt klar over at overdrivelse fremmer forståelsen, så han er nok ikke den eneste uden sådan en mobil, men da vi stod ude i Telenor butikken for at få låst hans spærring op og lavet ændringer i hans abb. kunne han udpege flere af de nyere modeller og sige hvilken klasse kammerat der havde lige dem. Og sikke plage han også kunne - Han plejer ellers at være sød til at stille sig tilfreds med det han nu får, men det var tydeligt at mærke at lige det her, det var altså noget andet end en eller anden plasticdims fra BR eller en dyrer pose slik om fredagen. Han ville virkelig gerne ride med på den bølge.
- Han fik selvfølgelig ikke en ny mobil, men fik at vide at han kan ønske sig penge til hans fødselsdag og så kan han jo håbe at han får så mange at han selv kan gå ud og købe sig en derefter - Men hvorfor i alverden er det også lige at en flok 9-10årige skal rende rundt med mobiler der er så smarte. Har de brug for at kunne gå på nettet, hente applikationer og alverdens andre ting jeg slet ikke har styr på. Altså jeg kan forstå at de har brug for at ringe og sms'e, det kommer vi vist ikke uden om i vores tid, men har de brug for alt det andet der, som selv jeg der bestemt ikke er særlig gammel (eller noget) stort set ikke kan finde ud af selv?! Og endnu vigtigere, hvor får de pengene fra?! (som joker reklamen fra Lotto så smukt siger det) og, og, og hvad pokker skal man finde på at give dem når de bliver konfirmeret hvis de allerede nu både har fine cykler, smartphones og bærbare computere, skal de have biler eller deres første ejerlejlighed?!!?

Hvorfor støvsugeren ikke er opdraget ordenligt, ligesom gulvet heller ikke selv kan finde ud af at soignere sig selv - Det giver vist sig selv. De vil simpelthen bare have min hjælp til det og det fik de så, om end en smule modvilligt. Man bliver så træt af at svinge rundt med de der satans remedier, haha!

Hamsterkinder, træthed og fandens til chokolade!

Okay, here goes.. Jeg er fed, jeg føler mig flodhestefed, jeg er forpustet, oppustet og ualmindelig rund!
- Jeg hader det!!

Læg allerførst lige mærke til at jeg brokker mig over noget så almindeligt som overvægt, hvilket jo er en forkælet ting at kunne brokke mig over, set i forhold til at jeg stadig står midt i en kamp for mit liv. Det vidner en lille smule om at jeg har fået energi nok til at lægge mærke til andre ting, end lige præcis den der kamp jeg står i. Jeg tror det på en eller anden måde ér gode tegn, at jeg har energi til at lægge mærke til sådan noget.

Jeg hár dog sagt til mig selv at jeg burde få lidt styr på hvad der er vigtigst lige nu, men for at være helt ærlig, så lagde jeg SÅ meget energi i at tabe mig 30 kg over nogle år at jeg kan mærke at min selvtillid og mit selvvære lider et alvorligt knæk af at jeg nu har taget 15 kg på igen. Jeg føler mig så klam.. Men jeg kan simpelthen ikke styre mig. Jeg tror det er binyrebarkshormonen, eller det er jeg ret sikker på. FOr jeg er simpelthen blevet så rund i hovedet og lige midt på maven, det er vist almindelig kendt at det sker når man får sådan noget over en længere periode og det har jeg jo desværre været nødt til at få de sidste måneder for at holde det grumme udslæt kemoen giver nede.

Og så er jeg bare TRÆT igen, jeg har jo ellers haft en periode hvor jeg har fundet ud af hvor meget mere man kan nå på et døgn når man står op kl 6 om morgenen, og jeg når stadig en hel masse om morgnen, selv om det ikke helt er så ting der kræver den helt store energi mere - Men sørme om jeg så ikke bare falder i søvn omkring 17.30 om aftenen, lige efter aftensmaden og så ligger jeg bare og er totalt bevidstløs indtil søvnen slipper igen. Altså seriøst langt væk, sådan at folk kan hoppe på mig uden at jeg vågner. Jeg er SÅ smadret.
- Igår kom Sakarias (åbenbart - jeg har kun fået det fortalt) hjem til mig med noget chokolade han og René havde været ovre ved oldeforældrene og få, og jeg husker simpelthen intet om det. Jeg husker at jeg har drømt om noget rigtig mørkt og uspiseligt chokolade som jeg fik mens jeg lå indlagt, men om det har noget at gøre med den guldbarre Sakarias lagde på dynen da han opgav at få liv i mig, det ved jeg virkelig ikke.

Og åhh - Den der pokkers chokolade. Ja den har virkelig været skyld i dagens drama og jeg er stadig helt rystet. Sakarias og jeg kom hjem efter at have været ude og handle med min mor, kommer glad ind med vores poser, tømmer postkassen og skal til at nyde vores (ikke ret gode) ærter da jeg opdager at før nævnte chokoladebar ligger synderrevet på hundens tæppe, med kun meget lidt chokolade tilbage. Hunden virker meget glad, springer mig i møde som altid, men ryster en hel del mere end han plejer.
- Jeg får fat i min mor, for jeg VED at chokolade er giftigt for hunde, og den her chokoladebar er altså den mørkeste af slagsen man kan få, så jeg panikker lidt. Fat i dyrlægen med besked om at komme med det samme så hunden kan blive udtømt.

Jeg svedte så jeg slet ikke kunne få luft, og stakkels Sakarias som var hjemme i dag fordi han er midt i en omgang med hans astma igen, var så sød kun med få spørgsmål at lade sig smide ind i bedstes bil, for at køre den samme tur til Grenå endnu en gang. Puha, jeg havde slet heller ikke mentalt overskud til at skulle være så bange for hundens helbred, være så sur på mig selv over at chokoladen havde ligget så hunden kunne nå den og så skulle være ret meget mere overskudsagtig end at svare lidt flygtigt på hvorfor vi skulle efterlade ærterne allerede inden vi sådan rigtig kom i gang.

Jeg slår stadig mig selv i hovedet over det med chokoladen, også selv om jeg ikke var alene om at efterlade den så hunden kunne få fat i på (Hvad laver min hund iøvrigt også i vindueskarmene når jeg ikke er hjemme) - Men nu hvor han er hjemme igen, og er sit gode gamle jeg. Så begynder jeg at få det bedre. Seriøst, jeg var simpelthen helt ude af mig selv. Jeg ved ikke hvad jeg havde gjort af mig selv hvis han var kommet uheldigt ud af den her oplevelse, jeg var næsten lige så bange som når ungerne er syge. Og jeg har ellers altid haft den der "Slap nu af, det er jo bare et kæledyr"-attitude når det har været andre med deres kæledyr, men NU forstår jeg virkelig hvad folk mener når de ofrer flere tusinde på mærkelige operationer for at holde deres i live. Jeg VED at jeg har købt mig en stor sorg da vi valgte at købe hunden - Det bliver frygteligt for mig når han en dag ikke er her mere.. Avs, godt at små hunde lever længe!

Jeg syntes jeg render rundt og er totalt pyller lige i tiden. Sakarias med hans astmahoste, som så får lov at ligge og sparke René og jeg i ryggen hele natten, fordi jeg ikke kan klare tanken om at han ligger alene og hoster sine lunger ud, Sebastian som jeg ikke tør presse til at tage en bus når han skal på samvær med hans faster og bio-far og det faktum at alt mig skriger bare fordi han skal afsted - Og nu hunden, som jeg nærmest ikke tør lade være alene her til aften, på trods af at dyrlægen har haft han til observation i flere timer, og har lovet at han er uden for fare. Der er altså sket noget mig efter den her indlæggelse hvor vi har været adskildt - Det er lidt ligesom dengang jeg fik Sebastian. Inden da var jeg vild og frygtløs, jeg sprang gladeligt op på den største hest og lad mig smide af 9 gange inden hjelmen flækkede, jeg hoppede gerne på en bus for at køre ud i verden og møde mennesker jeg kun havde skrevet med på nettet - Men efter jeg fik Sebastian blev jeg simpelthen så bange for alting, turde knap nok gå i byen med venner jeg har haft i årevis, det kan tælles på en hånd hvor mange gange jeg har været på en hest siden da, og jeg stikker ikke fingere ind til gnavere mere, hvor jeg tør i tiden gerne forsøgte at klappe en tiger på hovede.

Pyller-pyller-pyller - Men den kamp tager jeg lige senere, jeg tror ikke at det nødvendigvis behøver være noget jeg skal lave om på lige nu, jeg tror faktisk ungerne nyder den ekstra opmærksomhed, lidt endnu i hvert fald, det skal nok nå at blive for meget igen snart. Hunden er dog en anden sag, han er præcis lige så pyller overfor mig som jeg er for ham, så vi skal nok nurse hinandens særheder, hehe.

Vi skrider fra det hele!!

Vi skrider fra det hele!! Lader rod være rod, dårligdomme være dårligdomme og efterlader alt det træls der hjemme, hopper i bilen og skråler "Det er sommer, det er sol og det er søndag (..) Smilet frem, det bli'r dit ansigt jo så kønt af" og suser afsted..!

(- Eller rettere, det gjorde vi torsdag!)

Der er egentlig flere ting jeg har på hjertet i disse dage, og jeg går lidt og tumler med hvordan jeg får den ene ting sagt på den bedste måde - Jeg har i de seneste par uger oplevet mere omtanke, bekymring, glæde ved at give, forståelse, medfølelse og storhed end nogen sinde før, jeg er meget overvældet og kan kun sige at jeg er blevet så rørt, at det er lykkedes mig at miste "pusten", miste mælet - Altså, jeg ved simpelthen ikke hvordan jeg skal udtrykke mig, noget jeg ellers ikke plejer at have problemer med.

Men altså, det jeg ville have frem lige denne gang, er at vi i torsdags pakkede bilen og skred fra det hele. Vi havde uventet fået mulighed for at besøge Lalandia, ved hjælp at nogle utrolig venlige menneskers gavmildhed, og blev sendt kærligt afsted med "kun" et par dages ventetid. Og nu, hvor jeg sidder og er totalt udamttet, så kan jeg sige - Det var lige det vi stod og manglede!!

Vi havde helt sikkert ikke fundet på det selv, lysten ville nok være der, muligheden ville klart ikke og energien til at sætte det hele i værks heller ej. Men at få at vide "Kan I tage afsted torsdag?" og bare skulle sige "ja eller nej" er lige præcis sådan noget jeg kan. Jeg skulle kun mærke efter om min krop, her specielt min mave, ville være i stand til at tage turen, og tage en beslutning om hvorvidt jeg havde lysten. Det er præcis som jeg så mange gange har skrevet, jeg kan ikke finde ud af at sige til, jeg ved ikke hvad jeg skal sige, jeg ved ikke hvad jeg skal gøre, jeg har ikke kræfterne eller energien til at sige "TIL" men at blive stillet et spørgsmål (og det behøver selvfølgelig ikke at være et så stort som dette) og så "bare" skulle mærke efter om det er noget jeg vil/kan, dét kan jeg (og "man" i det hele taget, når "man" står i en svær situation) langt bedre overskue. For det er meget nemmere at sige "Tak, men nej tak" eller "Ja, tusind tak" end selv at skulle ud og finde personen, spørgsmålet og modet til at spørge om hjælp/en tjeneste.

Så vi sagde altså "Tusind, tusind tak!" med våde øjne og en klump i halsen, afsatte hunden hos vores skønne genboer, pakkede bilen og kørte turen til Billund, hvor et fint lille feriehus og en masse skønne timer ventede os sammen. Jeg vil ikke skrive en hel masse om hvad vi præcist oplevede på turen, for det var selvfølgelig en masse vand i vandland, en masse klatreture i legelandet, en masse slik i slikbutikken og en masse latterkramper (Og kun en lille smule manglende pædagogik!). Jeg vil egentlig hellere fortælle lidt om hvordan det er kommet totalt bag på mig hvordan den her tur har udarbejdet sig, hvad den har betydet for mig, hvad den har sat gang i af følelser og ønsker.

For selv om min mave har været træls, jeg har haft ture hvor jeg har siddet og bidt mig selv i læben for ikke at skrige i smerter og med tavse tårer løbende på kinderne. Jeg har vrisset lidt af ungerne fordi jeg simpelthen var for træt til at tage de mest padagogiske kampe, jeg har været nødt til at gå ned og lægge mig, eller smide mig et eller andet sted i centret og sige "Nu kan jeg bare ikke mere, giv mig en pause" så har alle de der problemer som fylder det hele der hjemme, været meget mindre der nede. På trods af at alle problemerne har været med os, alt medicinen har været med og at præcis de samme ting ventede hjemme - Så har det bare slet ikke kunnet mærkes på samme måde. Ihh, det er skide svært at beskrive, men det er som om at vores hverdag hjemme i virkelig stor grad drejer om mig som midpunktet, mig som er barometret for hvordan vores dage går. Har jeg dårlige dage så ér det bare dårlige dage, har jeg gode dage så er dagene gode, men med den der sorte sky hængende over hovedet på os som minder os om at det måske skifter lige om lidt. På intet tidspunkt er det til at slippe hvad det er vi går igennem lige nu, det ligger der hele tiden, fylder og skubber sig anmasende ind foran ungernes behov for uretfærdigt at minde os alle om at mine behov altid er nødt til at komme først - Og specielt i de sidste 9 måneder har det været ekstra udtalt, uden pause.

En glad, lykkelig og oversej mini-teen

Men da vi kørte der ned, så lod vi skyen blive der hjemme og besluttede os for at nu var det spændingen, sommerfuglene i maven og hyggen der var centrum for den her bededagsferie - Og ikke mig. Jamen, det er ikke helt forkert at sige at vi er skredet fra det hele, for det føles virkelig som om, at vi har ladet alt "lortet" ligge der hjemme og bare er smuttet, har forladt det hele og er taget ud på et eventyr sammen. Jeg kan ikke huske hvornår vi sidst har haft det SÅ godt, og vi har faktisk haft det ret godt efter jeg er kommet hjem fra sygehuset, bedre end vi har haft i månedsvis som familie. Men den her tur har bare været så fantastisk at jeg har lyst til at omfavne alt og alle jeg kommer i nærheden af og skrige ud til verden "Jeg har fundet Nadja, den gamle Nadja, hun lever endnu!!"
- Ihh, jeg har virkelig mistet mælet, det er simpelthen ikke til at beskrive hvor befriende det har været at se mine drenge sige "Det her er bare det bedste vi nogen sinde har prøvet" - Og mine unger er ikke krævende, så jeg ved at det ikke er fordi di har fået en så stor gave forærende, men fordi at de i de her 4 dage har været det absolutte centrum for en glædelig begivenhed, hvor vi som familie blev revet ud af hverdagen. Og jeg giver dem ret, det har virkelig været det bedste vi LÆNGE har oplevet sammen! Tænke at man kan stå og mangle noget som man ikke selv anede hvad var, og så nogle mennesker, som står helt udenfor situationen kan vide helt præcist hvad der skal til. Jeg er helt oppe at køre, af træthed og lykke!!

Et styk hoppeglad unge!

Jeg glæder mig til at skulle takke de her utrolig skønne mennesker som har hjulpet os til at få den her tur, men allerede nu ved jeg at jeg på ingen måde kan beskrive hvad de har gjort for os - Ingen ord er stærke nok til at beskrive hvad den her tur har bragt frem af glæde, mod og kampgejst. For nu skal der fanme kæmpes, endnu mere! Jeg vil kæmpe for at få den her Nadja tilbage så det er "hende" der dominerer vores dage, jeg vil kæmpe for at få den sorte sky på afstand og så medicinering, sygdom og hvad vi ellers kæmper med på grund af min skæbne så langt væk, at det forhåbentlig er den følelse jeg har lige nu der dominerer vores liv.

Jeg hader ikke at slå til..

ARGH!! Jeg hader følelsen af ikke at slå til, ikke at være nok, ikke at kunne opfylde mine børns behov. Desværre er det den følelse jeg runder dagen af med, selv om det slet ikke er fair at det er lige dem som kommer til at slutte min dag, for dagen har været så meget mere - Så jeg vælger først at beskrive hvordan det er at føle sig som en fiasko som mor, og se om jeg så ikke kan få alt det skønne med til slut, i en for at løsne lidt op for den klump jeg har i brystet.

Det er frygteligt at ligge inde i sengen og se på hvordan klokken bliver flere og flere minutter over det tidspunkt hvor jeg gerne vil hente i børnehaven, samtidig med at kunne mærke at jeg slet ikek er i stand til at komme ud af sengen på en ordenlig måde. At vide at jeg lige om snart er nødt til at vælte ud over kanten og tage det falske smil på, mens jeg i virkeligheden har mest lyst til, og brug for, at snerre af nogen, vende ryggen til og lade dagen slutte og håbe af en bedre tager over imorgen. Men sådan var det altså i dag, en hovedpine der kom tættere og tættere på at minde en omgang migræne rullede ind over mig, og på trods af flere liter væske nægtede den at give slip, til sidst endte jeg så i sengen, desværre uden noget fremskridt.

DDa jeg stod ovre i børnehaven var det med smil, lånt tålmodighed og det mentale nedtællingsur sat til at holde øje med hvor meget tid jeg skulle klare mig inden René kom hjem og kunne tage over. Jeg klarede at hente, jeg klarede at smile og være glad, faktisk så meget at jeg også endte med at blive nogen lunde glad. Jeg elsker børn og jeg elsker min hund, så da der sad 8 unger omkring min lille pelskugle var det meget svært ikke at blive i bedre humør. Jeg valgte derefter at gå over til mine bedsteforældre med Sakarias på sin lille cykel, så kunne de aflaste lidt mens jeg sad ved køkkenbordet og sludrede. De er nogle lidt sjove mennesker, for de spørger altid til hvordan jeg har det, me hvis svaret ikke er "godt" eller i det mindste "bedre" så er det som om de lukker af og lader som om at det hele nok er fint alligevel. Jeg fortæller dem det nu for det meste som det er alligevel, men jeg kan tydeligt mærke på dem at de ikke kan lide svaret på dage og tidspunkter hvor jeg ikke har det godt - Som i dag.

Da jeg tjekkede mail tidligere på dagen var der kommet post fra spejderlederen der inviterede til arrangement i aften, en smule sent - Men Sebastian elsker sit spejder, og jeg vil gøre mit ypperste for at gøre ham glad, så da Sakarias og jeg kom hjem, kort efter René også var kommet hjem, begyndte vi at forberede os på aftensmad og spejderaften for hele familien, men som forberedelserne og måltidet skred frem blev det mere og mere tydeligt at jeg ikke burde tage med. Jeg overvejede lidt at gå i det forbudte gemmer og finde de sørgelige rester af alt det medicin der er forbudt for mig, i ren desperation over at jeg nu endnu engang ville komme til at sende drengene afsted alene, på grund af et lorte helbred. Hvor mange gange har de ikke siddet til et eller andet arrangement og måttet undvære deres mor - Jeg har seriøst ikke tal på det, og det er nok også godt nok, for det ville bare gøre mig endnu mere deprimeret!

Jeg tog selvfølgelig ikke af de forbudte skuffer, godt hjulpet af René der nedte med at sige "Jeg er ked af at skulle sige det til dig, men du skal ikke med og du skal ikke ødelægge dig selv" hvortil jeg endte med at sidde med en endnu større klump i halsen og få hvisket "Og jeg er ked af at det er nødvendigt for dig at sige det sådan"
- For det er jeg virkelig. Jeg er ked af at René er nødt til at tage ansvar for endnu et menneske, at han er nødt til at sige sådan nogle ting til et andet voksent menneske. Han gør det jo kun for at passe på mig, men det er bare så hårdt, på flere måder. Det er hårdt fordi at kræften gør at det er nødvendigt, det er hårdt at jeg mentalt er indrettet sådan at jeg presser mig selv til det yderste, og at det derfor er nødvendigt at han minder mig om hvordan jeg bedst passer på mig selv. I dag var det ekstra hårdt, fordi jeg igår havde et af mine små sjældne sammenbrud hvor jeg får grædt. Igår græd jeg mest af alt på grund af samme følelse som jeg sidder med i dag, uretfærdighed. Ikke på mine vegne, men på Renés egne og på drengenes vegne. Jeg kan ikke lade være med nogen gange og tænke at der ahvde været bedre i livet for dem end at skulle sloges med kræft, ikke deres kræft men min kræft. Ville de have valgt mig med min kræft hvis de havde valget? René bliver sur når jeg siger sådan noget, det kan jeg mærke, for han vil altid vælge mig og det ved jeg også godt, men kunne hans liv ikke have set meget anderledes ud hvis han ikke skulle fungere som hjemmesygeplejerske også?

Slut med det, nu til glædelige nyheder også - For dagen har også været skøn!

Jeg har efterhånden lært at sluge noget af min stolthed, noget som ellers har taget sin tid og som har betydet at jeg har været elendig til at bede om hjælp. og ikke mindst tage imod den hjælp som andre mennesker har været villige til at give. I de seneste dage har jeg flere gange oplevet hvordan fremmede mennesker har været villige til at give deres hjælp, uden jeg har spurgt - Og jeg har slugt min stolthed og takket ja, de steder hvor jeg har haft et valg.

Det har været en fantastisk oplevelse, og jeg ærger mig faktisk en lille smule over at jeg aldrig har været bedre til at se ud over mig selv, og bare lade de gode mennesker som med garanti altid har været omkring os gøre deres til at hjælpe. Det skal ikke misforstås det her, for det kan det meget nemt komme til, det drejer sig ikke om store gaver eller materielle ting, det drejer sig ganske enkelt om at andre mennesker har rakt ud til os, spurgt om lov til at hjælpe og den kæmpe glæde jeg har haft ved at turde give dem lov.

- Og, så har posten været her i dag, to gange åbenbart. For imorges da jeg kom hjem efter at have afleveret Sakke i børnehave og have travet min første tur med hunden sad der en dejlig tyk kuvert i min postkasse, endelig er den bog jeg har bestilt kommet, endelig siger jeg, fordi jeg har ventet i spænding hele weekenden som det utrolig utålmodige menneske jeg er! Jeg får læst helt afskyelig meget når jeg ligger inde i sengen og hviler mine knogler og led, så det er skønt med noget nyt nu hvor jeg er ved at være løbet tør for mine foretrukne bøger lige nu, sådan nogle fantacy-eller-hvad-de-nu-hedder som Nattens Hus, Night Shade og den seneste The Hunger Games.

Og anden gang blev jeg noget chokeret, ind kom nemlig en pakke, jeg kan ikke huske at jeg har bestilt nogen pakke så jeg undrede mig lidt. Og da jeg åbnede den var det ligesom at kigge ind under et juletræ på selveste juleaften. En masse små pakker, fint pakket ind med mine ungers navne på. Åhh jeg hoppede rundt i spænding, eller det gjorde jeg i hvert fald mentalt og talte faktisk lidt ned til at de skulle komme hjem så jeg kunne se hvad pokker det var, og ikke mindst hvad der stod i de kort som var sendt med.

Og det er så her jeg vælger at slutte bloggen lige om lidt, for de billeder jeg har indprintet på min nethinde at mine fantastiske unger der hoppede rundt i ren jubel er nemlig nok til at fjerne det meste af den klump jeg har i brystet over aftenens svigt. Min smølfe-glade unge der straks gik i gang med at klistre smølfer alle steder, og min mini-teen der resten af eftermiddagen rendte rundt som den lykkeligste Manchester United fan. Et vildt fremmed menneske, med lidt hjælp fra min mor kan jeg gætte mig til, har brugt tid, energi og penge på at finde mine ungers foretrukne ting lige nu og sende det her til - Og samtidig skrevet et kort hvori Sebastian fik alt det at vide som han havde brug for at få bekræftet. "Det er ikke altid nemt, men I er nogle fantastiske unger" for det er ikke altid nok at mor siger det, nogen gange skal der også nogle til, hvis job det ikke er at sige sådan.

Tak fordi der findes levende engle - Og tak fordi I er flere der har valgt at berøre vores liv. Det kan ikke beskrives nok hvor meget det betyder for os, om det er en pakke med gaver, en grim frugt henne i brugsen eller et "Vi tænker på jer" - Det varmer alt sammen!!