Men.. Så kom den altså alligevel..

For ikke så længe siden skrev jeg at "Bedre er ikke det samme som godt"-indlægget, deri skrev jeg også lidt om den følelse jeg har gået rundt med, en følelse af at der var mere i vente til mig. En grim følelse, en følelse som jeg egentlig mest af alt er sikker på stammer fra de rigtig mange gange hvor jeg endelig har lullet mig tilbage i en hverdag hvor jeg har følt mig nogen lunde tryg, for så at endnu en gang blive "vækket" af et eller andet kritisk med sygdommen. Jeg tør simpelthen ikke tro på at der ikke altid er mere i vente til mig!

- Og i dag viste det sig desværre at min fornemmelse ikke var helt gal. I en mail fra min læge, hvor han heldigvis lagde ud med at fortælle at min blodprocent er steget rigtig meget efter opstart på EPO og et stort tilskud af jern, fik jeg den triste besked at min følsomme prøve, den prøve hvori det kan ses om der er flere, færre eller det samme antal leukæmiceller i blodet, ikke er faldet som forventet.

Jeg vil straks sige at den heller ikke er steget, hvilket er rigtig godt og betyder at kemoen har en effekt, leukæmien har ikke udviklet sig yderligere mellem de to seneste prøver, den er bare heller ikke blevet bedre, som vi ellers havde forventet. Så nu skal jeg igen op på en højere dosis kemo, en dosis jeg har prøvet før og som jeg dengang ikke klarede.

Jeg har en klar forventning om at min krop klarer det meget bedre denne gang, jeg har trods alt taget medicinen i 2 måneder nu hvor det er gået sådan nogen lunde i flere uger. Jeg tror og håber at min krop er modtagelig for en lille smule mere, jeg tager lige nu hvad der svarer til 60% af normaldosis og jeg skal øges til 80% i første omgang. Jeg starter i aften og er egentlig ved nogen lunde mod omkring det, jeg føler at jeg har ret godt styr på det med at medicinere på klokkeslet for at gøre alting nemmest for mig selv, jeg føler skemaet som blev lagt mens jeg var indlagt og det overlapper hele tiden så jeg er bedst muligt smertelindret og kvalmestillet.

Men den psykiske del af det har jeg lidt svært ved at tumle oppe i mit hoved. Jeg lagde ellers ud med at juble over blodprocenten og love mig selv at jeg ville skubbe det triste til imorgen, men som timerne gik begyndte det at fylde mere og mere oppe i mit hoved, præcis ligesom når man som barn tyggede på et stykke kød som bare blev større og større i munden indtil man til sidst var nødt til at spytte det ud. Nu er jeg nødt til at spytte alle mine tanker ud for at kunne få en nogen lunde rolig nat uden alt for mange mareridt og sære drømme. Min underbevidsthed arbejder simpelthen så meget når jeg sover, så jeg er nødt til lige at læsse af for at give ro til også at få noget ud af søvnen.

Det er det der "MEN.." som plager mig. Jeg prøver at tænke at jeg nu har fået mit "Medicinen virker.. men.. du skal bare lige tage en større dosis" men jeg kan simpelthen ikke finde ro med at det "kun" er det. Jeg er simpelthen så bange for at det kan ske at betyde at medicinen slet ikke virker ordenlig alligevel, at jeg måske slet ikke er ude af knoglemarvstransplantations-farezonen endnu. At det hele måske alligevel ender med at det her forsøg ikke virker for mig.. Jeg kan simpelthen ikke rumme mere angst nu.

Det er frygteligt at gå og være bange hele tiden, det er lgiesom at være mørkeræd og gå i en skov der bare aldrig ender. Når man lige tror at der endelig er en lysning, så kommer der bare endnu et stykke skov man skal kæmpe sig igennem. Jeg har aldrig ro.. Det er snart et år, til september er det et år jeg har været "truet på livet", hvor jeg har været et rystende nervevrag ventende på næste prøvesvar, på næste besked om medicin, på næste forsøg, på næste dosis, på næste kontrol. Jeg føler at jeg er ved at drukne, og hver gang jeg kommer op for at tage luft ind, så er der nogen der presser mit hoved under vand igen.

Jeg har takket ja til nogle samtaler med en psykolog, ja jeg har faktisk selv nået til den erkendelse om at jeg har brug for at snakke med nogen - Og jeg glæder mig faktisk til at skulle i gang snart. Jeg ved ikke hvad jeg skal gøre af alt det her som jeg ikke kan finde ud af at få sagt, jo jeg smider det på bloggen, og jeg er også ret sikker på at bloggen er den eneste grund til at jeg ikke er blevet sindsyg endnu. Men.. åhh det er sgu svært!

Det er jo ikke bare frygten og angsten for mit liv, det er også vreden jeg sloges med lige nu. For gu' er jeg da vred også. Det er 9 måneder, snart et år af ikke kun mit liv der er blevet "frarøvet" mig fordi det er blevet brugt på det her kaos, men det er altså også knap et år af mine drenges liv som jeg føler at jeg kun lever fra kontrol til kontrol. Jeg burde leve det fra den ene weekend til den anden weekend med skønne dage med drengene, men det kan jeg ikke, jeg lever mit liv i uger.. i hvor mange uger der er til næste kontrol, og lige nu er der så 3 uger og 5 dage til næste kontrol.

Nu går vi sommerferien i møde, og takket være nogle utrolig fantastiske mennesker får vi rent faktisk en sommerferie - havde det ikke været for andre mennesker havde jeg ikke formået at folde min hjerne ud og planlægge noget for ungerne, hverken økonomisk eller tankemæssigt har jeg ikke haft overskud til at gøre noget som helst. Og mens jeg gik rundt i dag, i cirkler rundt i stuen, blev jeg simpelthen så vred, vred fordi vores skønne planer for ferien nu med sikkerhed også bliver belemret med mine tanker, det kan simpelthen ikke undgås at mine tanker hele tiden vil ligge og ulme. Hvad skal der ske med mig? Jeg er ret god til at være i nuet, det har jeg trods alt lært af det her, men med den her usikkerhed hængende over hovedet kan jeg ikke lægge det helt fra mig, det kan ikke undgås at det vil kaste en lille smule skygge på ungernes sommer.

Jeg har lyst til at skrige, skrige af nogen!! Det er så frustrerende at sidde her og intet kunne stille op i min krop, noget af mig er vred, frustreret og har lyst til at gå ud i skoven og hoppe arrigt på stedet og skrige alt min vrede ud, en del af mig har lyst til at lægge mig i fosterstilling og græde den der klump i halsen væk og en helt tredje del af mig har lyst til at gå ud og købe en lille hundhvalp til at fjerne fokus fra mig og lægge det over på noget små, sødt og nuttet.

Rent praktisk tænker jeg at jeg må starte med at tage mine nu 4 kemotabletter, gå i seng og tænde for Bones på dvd'en og håbe på at kroppen ikke reagerer for meget på den øgede dosis kemo. Så må jeg holde ud de næste 3 uger og 5 dage inden der skal tages en ny prøve, som efter yderligere 14 dage vil kunne vise om kemoen så virker. Det vil sige at vi er midt i juli før der kommer svar, 6 uger fra nu af skal jeg have til at gå. Det skal nok gå, det skal det jo, spørgsmålet er bare hvad det så kommer til at betyde i mellemtiden. Årh for fanden altså!!