Sider

tirsdag den 26. juni 2012

Slå tankerne fra og hold sommer!! Blev-der-sagt!!

Jeg er netop kommet hjem fra et besøg på biblioteket, et sted jeg elsker at komme, men desværre sker det bare alt, alt for sjældent. Denne gang er jeg gået totalt amok i bøger, gamle bøger, ungdomsbøger, tykke bøger.. ahh, BØGER! Bøger der skal hjælpe mig igennem sommerferien med to vilde drenge, for jeg ved bare allerede nu at jeg får kæmpe svært ved at lytte til min krops signaler og tage de pauser jeg får brug for, så jeg håber at jeg med hjælp fra René og nogle gode bøger har lidt nemmere ved det.

Dagen har ellers stået på kontrol, egentlig var jeg lidt "Hvad skal det nu også gøre godt for"-agtig da jeg tog hjemmefra. Men det skulle vist bare dække over at jeg har syntes at det hele har været lidt træls her på det sidste. Jeg fik efter sidste kontrol at vide at det så ud til medicinen virkede, for 10 dage senere at få besked om at medicinen ikke virkede optimalt alligevel og at dosis kemo skulle sættes op. Derefter har jeg været nervøs, trist og i skiftende humør konstant. Det kan ikke undgås at man bliver påvirket af sådan en besked, og mit humør er så tyndslidt efterhånden at det er svært at blive ved med at lægge det i de rette folder og være glad og optimistisk!

Da jeg nu allerede havde fået svar på prøven der blev udtaget ved sidste kontrol, så troede jeg egentlig ikke rigtig at lægen kunne fortælle mig noget nyt denne gang, og var altså bare trist. Men det kunne han nu alligevel. Han startede ud med at spørge om jeg havde oplevet noget til hovedpine, og da jeg har ligget med hovedpine de sidste dage uden at kunne gennemskue hvor det kom fra, eller kunne finde et mønster i det, så blev jeg lidt overrasket over hvorfor han kunne "se" det på mig?! Min blodprocent er ALT for høj, effekten af EPO sammen med en stor mængde jern har givet bonus, KÆMPE bonus, så jeg nu har en for høj blodprocent i stedet for den lave jeg har haft i flere år. Det giver åbenbart en træls hovedpine og jeg gætter så på at det også er det der er skyld i de føleforstyrelser jeg har haft, at jeg et par gange har oplevet at miste hørelsen på venstre øre og at mit højre øje i dag føles for stort til øjenhulen. Jeg er altså lige så dopet som Bjarne Riis var det, så nu satser jeg stærkt på en kontrakt til årets tour! Hehe..

Ud over at blive taget af EPO og jern behandlingen, så blev behandlingen med binyrebarkhormon også stoppet, EN-DE-LIG! Nu har jeg også taget 9 kg på siden jeg blev indlagt, det er altså helt vildt voldsomt og jeg er blevet kæmpe fed. Jeg håber inderligt at det her stop så betyder at jeg lige så langsomt vil begynde at tabe noget af alt det jeg har taget på, jeg har det simpelthen så dårligt med mig selv, og det er ikke nogen rar følelse oven i alt det andet her! Nu går jeg så nogle dage imøde hvor jeg vil være ekstra træt, det sker åbenbart altid når binyrerne skal til at producere hormonet selv, det er også derfor jeg er blevet trappet ud af stoffet over flere gange, men jeg væbner mig med tålmodighed, en overskuds-agtig kæreste der allerede ér gået på sommerferie, og unger der lige har 3 dage tilbage i institution endnu, så håber jeg ar det værste træthed har fortaget sig til på lørdag hvor sommerferien rigtig slår i gang!

- Og så var der jo lige den der berygtede kurve, den som viser hvordan leukæmien står til lige nu.Det var jo egentlig den jeg havde fået svar på 10 dage efter sidste kontrol, men lægen havde været så sød at sige "Den er ikke faldet, men har forholdt sig stabilt" så jeg ikke gik totalt i koma. Havde han sagt "Den er steget en lille smule, i stedet for at falde som den skal" som er det der i virkelighede er sket, så havde jeg nok gået totalt i baglås. Eller rettere, det VED jeg at jeg var. Jeg har siden september set på hvordan den kurve er steget hver eneste gang, for hver gang at gøre mig mere og mere syg, og gå rundt med en aktiv leukæmi. Det var et kæmpe skridt da den stoppede med at stige og bare lå på samme niveau mellem to prøver, så at den er steget igen ville jeg slet ikke kunne håndtere så kort tid efter at have fået at vide at medicinen virker.

Jeg kan heller ikke rigtig håndtere det lige nu for at være helt ærlig. Det er en meget, meget lille stigning - Men en stigning er jo en stigning, et skridt i den forkerte retning. Kurven skulle altså gerne falde nu, alt mit hårde arbejde med kemo og alle mulig andre ulækre typer medicin skulle gerne snart vise sig at give mig det jeg har kæmpet for, en leukæmi der er for nedad gående! Lægen siger heldigvis at han mener at den vil være faldet til næste gang, og han har lovet at ringe eller skrive til mig så snart han kommer fra ferie og har fået svaret på seneste prøve. For helt ærligt, så kan mit tyndslidte humør ikke klare ret meget mere nu..

Jeg føler virkelig at jeg har gået på tåspidserne og ventet siden september, ventet på svar, ventet på kemo, ventet på godkendelse til forsøgskemo, ventet på svar, ventet på effekt og alt den her ventetid.. Jamen jeg føler virkelig ikke jeg kan mere. Jeg lever fra prøve til prøve, fra svar til svar, i stedet for rent faktisk at leve mit liv. Det sidste år at mit liv er sløret i min hukommelse, for jeg kan rent faktisk hverken huske hvad mine skønne unger har lavet af dejlige ting, hvad jeg selv har oplevet eller hvad der er sket ude i verden - Men jeg kan huske at jeg fik lavet knoglemarvsprøve i oktober, at jeg prøvede det kemo jeg ikke tåler i oktober, at jeg fik afslag på forsøget i december, at jeg blev godkendt i januar og at jeg startede første gang i februar.
- Det er sgu ikke fair, det er det altså ikke.. Det er ikke fair overfor mig selv, det er ikke fair overfor ungerne og det er ikke fair overfor familien.

Nå, men vi venter igen - Og nu har jeg simpelthen lovet mig selv, som man har kunnet læse før her på bloggen, at sommeren skal bruges på drengene. De skal overforkæles med mor-tid, kvalitetstid hvor jeg slår tankerne fra og er sammen med den i NUET. Vi skal gøre brug af vores sæsonkort, vi skal takke nogle specielle mennesker for at de havde overskud til at gøre sommeren til noget helt specielt for mine drenge og jeg, vi skal nyde årets havnefest, vi skal gå med bare tæer i græsset, se sandormene sprøjte vand op af sandet, finde mønstre i skyerne og spise is på havnen, store is! Åhh hvor skal vi bare hygge os!

Som en afsluttende kommentar vil jeg gerne sige tusind, tusind tak til flere mennesker. Jeg vil ikke nævne navne og jeg vil ikke gå i dybden - Men jeg vil gerne have lov at sige tusind tak til de personer, nogle som kender os, nogle som ikke gør, som er trådt til der hvor jeg ikke selv har magtet det. Som skrevet ovenfor har jeg brugt måneder på at være nervøs, bange og sat ud af spil. Sommeren er kommet før jeg har lagt mærke til det og før jeg har haft overskud på at tænke i sommerferie. Men nogle helt fantastiske mennesker har gjort lidt ud over det sædvanelige og tilbudt os en hjælpende hånd.

Jeg er så fantastisk rørt over hvordan folk har rørt os uendelig dybt ved at tilbyde deres hjælp på den ene eller den anden måde. Jeg har siddet med tårer løbende ned af kinderne mens jeg har læst mail, eller snakket i telefon og kunnet sige "Tak, tusind, tusind tak - Ja tak". Som jeg også før har skrevet her inde har jeg rigtig svært ved at bede om hjælp og sige til, og jeg er simpelthen så lykkelig over at jeg i de sidste måneder har fået så stor en hjælp og støtte som jeg bare har kunnet sige "ja tak" eller "nej tak" til. Mine unger har om nogen oplevet hvordan vi lever i et samfund spækket med mennesker der tænker på andre, og jeg håber inderligt at de vil tage den fantastiske oplevelse til sig, blive styrket af dem og huske den når de engang støder ind i et menneske der har brug for deres hjælp. Jeg er sikker på at de bliver rige mennesker, rige af næstekærlighed!

Jeg syntes jeg til slut vil nævne "Go' Folkehjælp" på Tv2, som i år forsøger at give gode sommeroplevelser til børn i Danmark ved at sætte privatpersoner der ønsker at give i kontakt med børn som ønsker at modtage, for en del af den hjælp vi er blevet tilbudt har jeg desværre måttet takke nej til, ikke fordi vi ikke har ønsket hjælpen, men fordi jeg ved at der er mange familier ligesom os der af den ene eller den anden grund ikke har overskud til at sørge for en god og oplevelsesrig sommerferie for deres børn, og jeg håber de vil komme i betragtning til samme tilbud. Nogle har tilbudt os at låne deres sommerhus og til dem har jeg skrevet som jeg vil gøre det her; Jeg håber at I vil overveje at give samme tilbud og hjælp til andre familier som har brug for den, der findes utrolig mange familier i Danmark som vil blive uendelig lykkelige over at komme i kontakt med jer.

Tak til alle!

torsdag den 21. juni 2012

Hjælp - jeg har en teenager i huset!!

Ej, ej, ej!! Det er sket et eller andet med min skønne lille dreng, lige med et er han blevet et stort skrummel der har større fødder end jeg, der har en kæreste og som vil holde disko-fest! Hvad sker der lige for det?! Jeg kan simpelthen ikke følge med, altså!


Det er helt vildt hvad der er sket her de sidste måneder, faktisk efter jeg er kommet hjem fra sygehuset. Alt har været så turbulent, for os alle sammen, men efter jeg er kommet hjem er det lykkedes Sebastian at slappe af og vende tilbage til sin naturlig hverdag, med skole, venner og nu alt hvad det fører med sig. Der i blandt en barndomskæreste.. Vildt! Jeg er så slet ikke i stand til at vende tilbage til en hverdag endnu, og jeg må sige at hans krumspring hvor han lige med et er gået fra at være min lille skønne basse til nu at være en halvvoksen unge, det gør det ikke ligefrem nemmere for mig at finde fodfæste nogen steder. Hver aften krammer jeg Sakarias lidt ekstra og beder til at jeg får lov at beholde ham lidt endnu som "Mors lille dreng" samtidig med at jeg ved sengetid skal fortælle Sebastian om pubertetens mange problemstillinger.

Wow.. Den der pubertet kommer godt nok tidligt nu om dage, drengen er kun lige knap 10 år!!

Igår da jeg tjekkede mail lå der noget som jeg i første omgang troede var et nyhedsbrev, men så var det et eller andet der slog mig "Kattegatcenrets havbog" og jeg besluttede mig for at jeg vist hellere måtte give den mail lidt mere opmærksomhed inden den evt. havnede i skraldespanden. Og sørne om Sebastian ikke har vundet en børnefødselsdag i kattegatcentret for 15 børn, en konkurrence som han deltog i tilbage i februar måned efter en tur ude i centret. Vildt sejt gået!!

Men hvad siger drengen?! "Jamen, jeg vil faktisk hellere holde en fest-fest, ikke en børnefødselsdag". Det er lidt min egen skyld, for jeg havde faktisk allerede lovet ham at han kunne få lov at invitere klassen til fest, med musik, dans og periodevis uden forældre i samme rum, så jeg forstår måske godt hvorfor hajer ikke er så tillokkende som en rigtig fest, set i lyset af at hele klassen lige har været på overnatning der ude for en måned siden.

Så er det jeg sidder og tænker tilbage til dengang jeg selv var skolebarn, dengang det var mig der hellere ville holde en rigtig fest end en børnefødselsdag. Det var altså i 6. klasse at vi begyndte på sådan noget, ikke allerede i 3. klasse. Jeg syntes ligesom han er 3 år forud for sin udvikling.. Jeg er slet ikke klar til at have en teenager endnu.. ARGH!!


Og så lige en smash-side om den såkaldte "teenager"
- Åhh hvor jeg dog elsker at være lidt igang igen!

onsdag den 6. juni 2012

7-9-13 og bank under bordet..

Jeg pruster lige lidt ud mens jeg irriterer mig over nogle af de tanketorsk som mænd får lavet når det skal gå stærkt. Uhh, det er svært at være temperamentsfuld, dog må man se det fra den positive side og sige at jeg får en masse motion i dag, jeg er frygtelig meget mere aktiv når jeg er små-hysterisk.

Men nu tager jeg lige en pause fra støvsugere (ARGH!!") og sætter mig ved bloggen.

Jeg banker lige under bordet først, og alle de der andre ting for ikke at jinxe at jeg i et døgn har haft ro på maven nu, ved rent faktisk at skrive om det. Tit får jeg det ødelagt ved at juble for tidligt, men det er bare så rart når der rent faktisk er noget at juble over! Det seneste søgn er gået næsten lige så godt som inden jeg blev sat op i dosis, altså hvis man ser bort fra udslættet der er komet tilbage og at jeg er pænt meget mere træt i denne tid. Men maven har altså opført sig rigtig pænt, jeg har godt kunnet mærke at jeg har spist og drukket, men jeg har faktisk kunnet fungere så godt at jeg efter et par timers tænketid igår besluttet af overgive mig til ungerne og tage med i Djurs Sommerland, for noget der må være 5. gang allerede i år. De sæsonkort bliver godt slidte!

Jeg håber det holder ved, at maven er rolig og jeg kan deltage i familien igen. Jeg har i hvert fald besluttet mig for at jeg vil bruge hver eneste "nogen lunde"-time på at få brugt noget kvalitets tid sammen med dem. Arh, måske jeg nok lige er nødt til også at tage hensyn til at jeg rent faktisk ér syg og at jeg har brug for de der pauser for at kunne være en ordenlig mor, men jeg har besluttet mig for at hanke op i mig selv igen, se om jeg ikke godt kan prøve at være lidt optimistisk og tro på det bedre, om ikke andet så i hvert fald i ungernes vågentimer så det ikke kommer til at gå ud over dem.

Jeg syntes ligesom jeg skylder mig selv, og ungerne at tro på at det nok skal gå. For fanden, hvis det skulle ske at vise sig at det ikke går med kemoen, så vil jeg ikke se tilbage og sige "Jeg brugte ikke tiden godt nok", altså ikke forstået at jeg skal dø, men hvis en transplantation engang bliver en realitet, så vil jeg ikke kunne se tilbage og være i tvivl om jeg brugte tiden godt nok op til.

For fanden, det er jo sommer - selv om den vist er godt gemt bag skyerne i denne tid - ungerne har snart sommerferie, René har snart sommerferie og vi har været presset og kørt ekstremt hårdt i knap et år, nu skal ungerne altså have lov at være midtpunkt igen, de skal have lov at være børn hvis værste problemer er hvorvidt de får den store eller den lille is og ikke om deres mor er frisk nok til at deltage i dag eller ej, de skal have lov til at være BØRN. Og jeg skal have lov til at være MOR, jeg vil virkelig se om jeg ikke kan sætte MOR-rollen foran "Nadja der kæmper mod kræft". Det kan godt ske at det går hen og bliver sværer end jeg lige nu sidder og tror (mens jeg har det godt), men jeg vil virkelig gøre mit bedste for at det skal lykkedes.


søndag den 3. juni 2012

Sendt til tælling - IGEN!

Jeg er altså ikke specielt stor fan af det her kemo. Eller jo, det er jeg jo, for det skal holde liv i mig og sikre mig mange dejlige år og oplevelser med mit skønne afkom, men jeg er ved gud ikke fan af de bivirkninger det her kemo har.

Nu har jeg så i 3 dage fået en støre dosis kemo, allerede igår kunne jeg mærke at maven reagerede ret voldsomt overfor mad, først det halve af natten hvor jeg ikke kunne sove, så ved måltiderne og om aftenen hvor jeg desværre måtte have fat i min lille lyserøde balje og opleve hvordan aftensmaden kom retur igen. Øv! Natten til i dag har været rigtig, rigtig slem. Mange smerter, meget kvalme og en hel del klynkeri, venden mig rundt, op og ned, og et mislykket forsøg på at fjerne fokus fra det hele med at se "Bones" inde i soveværelser. Ja, tv-serier virker okay, men for fanden hvor jeg savner noget smertestillende som rent faktisk er oppe i samme kaliber som de efterveer kemoen har!

Dagen i dag har været røvelendig! Jeg prøvede at spise imorges, som jeg plejer, men det gik helt ad helvede til og gav mig pænt dårlig mave. Derefter har jeg ikke kunnet hverken spise eller drikke ret meget - Nu ved jeg jo heldigvis hvor vigtigt væske er, så jeg tvinger mig selv og giver mig selv nogle rigtig grimme mavekramper hver eneste gang jeg bare sår en smule vand ned, eneste plus er at det er ligemeget om det er lidt eller meget vækse der kommer ned, så jeg kan lige så godt tage en ordenlig mundfuld når jeg er i gang og holde væskeballancen oppe på den måde. Men maden er blevet sparet væk, det meste af den i hvert fald. Jeg tvang mig selv til at spise en smule til aften, for ikke at gøre mig selv mere dårlig end højst nødvendigt, noget har jeg trods alt lært af min lange indlæggelse.

Jeg er simpelthen så træt af det hele lige nu, jeg kan ikke noget overhoved, ud over at tage mig af min mave. Alt bliver sløret af at jeg har så ondt, jeg kan ikke deltage i familine, jeg kan ikke koncentrere mig om en samtale, jeg kan ikke en skid - og jeg hader det!! Jeg hader at jeg måske er nødt til at sende Sakarias tidligt i børnehaven igen, jeg hader at René er nødt til at gå og spekulere over hvordan jeg har det når han har et stort eksamensprojekt han skal arbejde på, jeg hader at Sebastians humør bliver påvirket så meget af hvordan jeg har det - Jeg hader i det hele taget at jeg føler mig som en slatten børsteorm der bare ligger og vrider sig, og absolut intet praktisk kan foretage sig.

Jeg håber og tror på at det "kun" er de der 3 ugers tilvænningsperiode igen, at min krop lige så langsomt over de næste 18 dage vænner sig til denne dosis også, for vi har en hel sommer hvor jeg gerne vil være en hel masse for drengene. Hvor vi ENDELIG skulle prøve at have lidt overskud til at være familie sammen igen - Og det skal bare ikke ødelægges nu.

Ynk, ynk, ynk - Det er det eneste der kommer fra mig i dag..