Sider

onsdag den 10. oktober 2012

Så meget - Og alligevel så lidt..

Det er altid lidt spændende hvad der sker når jeg skriver et indlæg på bloggen her, tit starter jeg med at skrive en overskrift fordi jeg tror at indlægget skal handle om noget helt bestemt - Og lige så tit ender jeg med at måtte ændre overskriften fordi mine fingre sammen med mine flyvende tanker får ændret indlægget til noget helt andet.

I dag sætter jeg mig ved bloggen for at skrive til mine bloglæsere, for at sige at der stadig er liv i mig og for at fortælle lidt om hvorfor bloggen står så stille, men lur mig om det ikke viser sig at der er et eller andet i mit bryst som gerne vil ud, noget jeg ikke har fået sagt højt, noget jeg ikke har turdet tænke til ende eller måske noget jeg slet ikke vidste trykkede sig på. Bloggen her er nemlig mest af alt min terapi, jeg er rigtig dårlig til at snakke med min familie og mine venner om der der gør ondt, ja faktisk er jeg bare rigtig dårlig til at snakke om følelser og tanker. Jeg gemmer på det og lader det vokse sig så stort at jeg en dag eksploderer og ender med at sidde og græde over ødelagt vasketøj - Med mindre jeg altså lige får skrevet mig ud af det først.

Der er ingen grund til at blive nervøse over at bloggen står ret stille lige i øjeblikket, den største grund til at bloggen står stille er nemlig at jeg er gået i gang med et andet skrive-projekt og det tager det meste af min "skrive-energi" til sig. Det er ikke nogen hemmelighed at jeg er meget træt og har været meget uheldig med infektioner det sidste stykke tid, så jeg har meget lidt energi at bruge og den energi jeg har er jeg nødt til at rationere ud til familien først, så arbejdsprøvningen og til slut det skriveprojekt jeg er gået i gang med.

Ja, jeg har virkelig været hårdt ramt på det sidste, jeg har haft dage hvor jeg har været slået stort set helt tilbage til start med maven, hvor jeg har siddet grædende og holdt om mig selv, mens jeg har forsøgt at holde kvalmen skak. Jeg har (undskyld for detajlerne) været helt ødelagt at den løbende diarre jeg kæmper med mindst 3-4 dage om ugen, så ødelagt at jeg har haft flere dage hvor jeg igen ikke har kunnet spise og drikke.
- Oven i det er det for alvor blevet efterår og jeg har dage hvor jeg ikke kan gå på grund af knogle- og ledsmerter. Det er ikke til at forstå for nogen der ikke har prøvet det, men når eens led gør så ondt at de ikke kan bære ens krop. Det er virkelig svært at beskrive præcis hvordan det føles, for det er en smerte der ikke er til at sammenligne med andet, det er altoverskyggende og påvirker hele kroppen, humøret - Ja alt! Desværre er det sådan at jeg er blevet taget af meget af mit smertestillende i sammenhæng med at jeg startede op i forsøg med nyt kemo, min mave er meget sart åbenbart, og den kan ikke holde til både at skulle arbejde med morfin præparater og kemo, og kemo er jo altså vigtigst, så smerterne må jeg lære at "leve" med. Det være sig med at prøve at hjælpe mine led med mortion, lære nogle afspændings øvelser og noget selvhypnose. Jeg er ærlig talt ikke nået ret langt i processen med at lære noget nyt, så indtil videre er jeg stadig så hæmmet af det at jeg nærmest bliver et monster når det er allerværst, så er jeg ærlig talt ikke til at være i rum med.

Efteråret har også bragt alle de her trælse små infektioner med sig, den der hoste som alle render rundt med og regner for værende ingenting, men som for mig så bare er rigtig meget. I weekenden lykkedes det os at tage til scrapbooking convention, og selv om morgenen startede med at sidde og rokke frem og tilbage på moster Birtes toilet, så lykkedes det mig faktisk at få en rigtig god dag, med hygge, små indkøb, smash i mine bøger og snak med en masse søde mennesker.
- Snakken var den der tog hårdest på helbredet, for som skrevet er de der små infektioner ikke altid noget der fylder ret meget for andre, så de tager selvfølgelig afsted selv om de ike er 100% raske, ligesom jeg selv ville gøre det hvis jeg kunne, men det betyder bare at mig og mit (stort set) manglende immunforsvar ender med at hive alt muligt med hjem. Så nu har jeg ligget i sengen siden i søndags, med feber, hoste og ondt. Det er bare ikke skide fedt oven i alt det med maven også! Men jeg ved det jo, det sker hver eneste vinter, hver evig eneste vinter, så det er bare med at udnytte de gode dage der så er imellem, og håbe på forståelse fra dem som mine dårlige dage går ud over.

Og den forståelse håber jeg virkelig at jeg får fra stedet hvor jeg er startet, eller skulle være startet, i arbejdsprøvning. Jeg har nemlig været syg hver eneste dag jeg skulle have været sted de seneste nu to uger. I sidste uge havde jeg en af de perioder hvor jeg var slået HELT tilbage til start og lå hele natten med kvalme og mavekramper og sad hele dagen på toilettet med løbende diarre, heldigvis var René hjemme til at tage sig af mig, ellers tror jeg heller ikke at jeg havde fået drukket nok, i de dage ville jeg have været lykkelig over at være blevet lagt i kunstigt koma! I denne uge har det så været halsen der har holdt mig fra at komme i arbejdsprøvning - Og jeg har det SÅ skidt med det. Jeg er et meget pligtopfyldende menneske, så det går mig virkelig på at jeg ikke har været i stand til at komme i arbejdsprøvning endnu, jeg syntes det er pinligt og jeg føler mig som en fiasko.
- Og jeg ved godt at arbejdsprøvningen lige netop er til for at finde ud af hvor meget jeg kan arbejde, og at alle godt er klar over at det er MEGET lidt, men jeg føler mig bare stadig som en fiasko, at jeg ikke engang har kunnet tage der op og præsentere mig endnu går mig virkelig på. Det er så pinligt at måtte ringe og melde mig syg dag efter dag, jeg er så bange for hvad de tænker mig om.

Af positive ting må siges at min leukæmi endelig er godt under kontrol igen, faktisk så godt at mine tal ser bedre ud end de nogen sinde har gjort før. ALDRIG har jeg haft så pæne tal som dem vi fik at se sidst jeg var til kontrol. Det er antallet af leukæmiceller i blodet som bliver talt op, og faktisk lykkedes det vist ikke at finde nogen, eller i hvert fald så få at prøven regnes som værende "negativ". Negativ lyder jo helt fantastisk, desværre betyder det ikke at leukæmien er væk, for den kan aldrig forsvinde, den er der stadig og den laver stadig syge celler, kemoen slår "bare" kræftcellerne ihjel med det samme de bliver lavet. Hvilket ér helt fantastisk!
- Altså er leukæmien der som altid, og hvis jeg stoppede med denne type kemo nu ville jeg blive voldsomt syg igen, så for at holde leukæmien nede skal jeg hver dag leve med de frygtelige bivirkninger som kemoen giver.

Er der noget at sige til at jeg nogen dage mister modet lidt?!!

Hvis jeg vil leve, så skal jeg vænne mig til at bruge over halvdelen af mine dage på at skide mig halvt ihjel, have smerter der gør mig til et menneske ikke engang jeg selv har lyst til at være i rum sammen med og bruge mine nætter med kvalme og mavesmerter, hver eneste nat.
- Nogle dage bliver det altså for meget for mig at bære, nogle dage mister jeg modet, ja nogle dage kan jeg altså ikke være optimistisk og bare være glad og taknemmelig for at jeg klarer mig uden knoglemarvstransplantation. Jeg ér taknemmelig, jeg er virkelig taknemmelig for at jeg får lov at blive hos mine børn, at jeg stadig kan se dem vokse op dag for dag, ja at jeg får lov at leve. Men nogle dage er der lidt længere til de optimistiske tanker end andre dage.

Jeg føler mig lidt snydt, når jeg ser på teenagere og folk i starten af tyverne så bliver jeg en smule misundelig. Hele deres liv ligger åbent for dem og de kan gøre stort set hvad de vil, og de fleste forstår ikke engang at sætte pris på det - Lige præcis som jeg heller ikke tænkte sådan dengang jeg havde hele verden liggende for mine fødder. Nu har jeg dage hvor jeg føler mig snydt, berøvet! Nogen kom og tog mine muligheder fra mig - Og gav mig et liv på overførselsindkomst hvor jeg skal kæmpe mod sygdom hver evig eneste dag. Det virker ikke fair?!
- Når jeg kommer sådan rigtig langt ned, så plejer jeg at sige til mig selv "Ingen ved hvad alternativet havde været" for noget af det eneste, uden over mine børn, der sådan rigtig virker til at få mig op igen, er tanken om at det kunne være værre end det er nu. Måske er den skæbne jeg har fået nu i virkeligheden den bedste af dem der kunne være tildelt mig, der ér faktisk ting der er værre end det her!

Og det vil jeg slutte af med i dag, for jeg kan godt mærke at jeg dvæler lidt i dårligdom lige nu, hvilket ingen har noget godt ud af, hverken jer der følger med på bloggen eller mig der skriver den - Der er altid noget der kunne være værre end det man går igennem lige nu, og for mit vedkommende kan jeg sagtens se scenarier der er værre, tænkt hvis jeg ikke havde mine børn, tænkt hvis jeg ikke havde haft René til at støtte mig hver eneste dag, tænkt hvis kemoen her ikke havde virker og jeg skulle igennem en transplantation - Ja tænkt hvis jeg ikke have klaret det og mine børn måtte leve uden mor. Så har jeg sgu da været heldig, kemoen virker, René støtter og elsker mig stadig, selv når jeg fortjener det mindst og jeg kan se på mine skønne unger der lige nu spiller Online og rydder op på værelset. Jeg har været heldig..!

En koncentreret Nadja
- Igang med min yndlings beskæftigelse, at 
dokumentere vores hverdag i "fotodagbogen" (Smash)
til drengene.





5 kommentarer:

Rikke Olsson sagde ...

Kære Nadja.Wauv hvor jeg synes du er en fantastisk stærk kvinde. Du kæmper en ofte ulige kamp, og du hænger konstant i. Du er ufatteligt stærk, jeg der står som fremmed i manegen og følger din gøren og laden, jeg imponeres gang på gang over dig. Klap dig selv på skulderen - du gør det sku flot! Dejligt at se hvordan du kæmper for dine drenges skyld. Jeg håber og beder til at du sejrer, det er jeg sikker på at du gør <3 Sender de bedste hilsener til dig og dine drenge. KH Rikke

Charlotte sagde ...

Hold da helt fast hvor må det altså være hårdt for dig! Som du selv skriver, kan ingen helt sætte sig ind i hvordan det føles, og det må jeg nok give dig ret i, selvom du giver en god beskrivelse af dit liv.
Håber alt det bedste for dig og din familie!
Jeg vil stadig følge dig her på bloggen og i tv - De unge mødre ;o)

Smil fra Charlotte
http://hyggeglimt.blogspot.dk/

Pablos corner sagde ...

Hej Nadja! Hvor er din blog bare fantastisk! Jeg blogger selv, så jeg tilføjer lige et link til din blog, på min blog (: Så endnu flere kan læse din og blive inspireret, håber det er ok? Keep on fighting!!!
Mange kram til dig!
Ps. hvor køber du dine scarpbooking ting? Jeg fandt nogle sider på nettet, men syntes ikke de var så gode!

Pablos corner sagde ...

Hov min blog hedder forresten: http://livsblomstenblog.blogspot.dk/

Camilla og Michelle sagde ...

Hej Nadja
Først vil jeg starte med at sige at jeg synes du klare det hele fantastisk! Det hører du sikkert tit, men jeg tror ikke man kan høre det nok! Jeg synes det er et utroligt overskud du viser overfor dine drenge og at du er villig til at dele din kamp med os er jo beundringsværdigt!

Jeg er meget inspireret af dine smash projekter og har egentlig besluttet mig for at jeg gerne ville gå i gang fordi det ser ud til at give dig så meget glæde, også synes jeg bare dine ting er så flotte. Men nu kommer mit spørgsmål har du nogle gode tips til online shops hvor man kan købe smash tilbehør eller andre tips til hvor man kan finde alle muligt spændende ting?

Al held og lykke fremover.
- Michelle