Sider

onsdag den 14. marts 2012

Fra den ene yderlighed til den anden.. Fuck altså!

Ja, damn hvor var jeg bare fantastisk glad i søndags, hver gang jeg strøg papirerne i min nye Smash-book blev jeg bare mere og mere sikker på at jeg havde fået fat i noget der lige passer til mig og duften af nyt papir er bare helt fantastisk, ligesom når man åbner en ny bog for første gang i snuser ind.. uhh, ja der var jeg høj!

Det var i stik modsatte grøft jeg stod et halvt døgn efter og hulkede ind i skulderen på en sygeplejerske!

For mandagen bød på sygehusbesøg, noget jeg havde ventet på i spænding. Jeg havde nu gået helt uden behandling i 2 uger og var ved at være godt bange for hvad der nu rørte sig inden i min krop, jeg har før gået helt uden behandling og ved af erfaring at min leukæmi bare trives alt for godt under de forhold og raser derud af, så jeg var klart nervøs og spændt på at komme i behandling igen så jeg kunne få ro på mine tanker. Jeg havde spammet lægen lidt på mail og facebook, men eneste svar jeg havde fået var at han glædede sig til at se mig til næsten konsultation - Hvilket jeg tog som noget positivt dog!

Det er svært at forklare hvad der gjorde dagen hård faktisk, for det som skete var lige præcis alle de tanker som havde rumsteret i mit eget hoved det sidste halve års tid, ting som jeg på en måde godt vidste - men som jeg altid har regnet som værende min pessimistiske side og min dødsangst der prikkede til mig, og egentlig ikke ting som stod til at være så sansynelige som de blev i mandags.

Vi slår det lige fast igen:

1) Jeg har fået udslæt af forsøgskemoen, har været stoppet og skal nu prøve det af igen med binyrebarkhormon. men er nogen optimistiske og tror ret meget på det? NEJ!!

2) Jeg er nu en problem-patient, hvilket betyder at jeg på nuværende tidspunkt ikke kan få Interferon Beta, da virkningen er for længe om at vise sig, noget jeg åbenbart ikke har tid at vente på.

3) Jeg tåler ikke Tasigna og Sprycell. begge dele er afprøvet og giver hudreakrioner og stærkt invaliderende bivirkninger.

4) Glivec har ikke den ønskede virkning længere og jeg har et stigende antal leukæmiceller i blod for hver gang jeg får taget en ny blodprøve. Pt. ligger den midt mellem rigtig godt og rigtig skidt og har taget 1 mm op af kurven igen.

5) Et nyt forsøg i USA kan ikke hjælpe mig, det er for tidsligt i processen og medicinen vil ikke kunne hjælpe på min situation.

6) Knoglemarvs transplantation blev nævnt som en mulighed. En mulighed jeg fejede af bordet med det samme. Jeg vil ikke gamble med det liv jeg har og børnene skal ikke igennem de kæmpe omvæltninger en transplantation medfører. (Den tager vi lige op når/hvis der absolut intet andet er at gøre! Ikke før!)

Det betyder altså at jeg er pænt fucked lige nu! Og dét er da kun til at tude over. Det betyder rent faktisk at hvis det her forsøg ikke går til held, med en blanding af binyrebarkhormon og muligvis noget vanddrivende når mine ankler forsvinder på grund af binyrebarkhormonen og jeg ellers ligner en tønde (Og ja, det er det vist ikke rigtig nogen der sådan helt tror på - Med en sammenligning til at gamle biler og motorer..) ja så ryger jeg tilbage på det som ikke rigtig virker mere og kan gå og vente på hvornår jeg bliver så syg at jeg igen er i risiko zonen, der hvor man efter statestikkerne dør efter 3 til 6 år.

Så.. Jeg føler ærlig talt ikke rigtig jeg har noget at smile over i de her dage. Rent psykisk er jeg værre end udskidt æblegrød, jeg ser i det fjerne hvordan mine muligheder indenfor flexjob sejler væk, mens en angst for hvornår min kurve placerer mig i "aktiv leukæmi" raser afsted i mit indre og lammer mig. Jeg føler mig lige nu som et dådyr fanget i forlygternes skær, som bare venter på hvornår bilen rammer.

Jeg ved ikke rigtig hvad jeg skal gøre af mig selv, jeg er selvfølgelig startet på forsøget igen, og jeg render selvfølgelig rundt og klør hele tiden. Jeg har ikke fået en eneste lille prik endnu, men min psyke spiller mig ud mod min krop så jeg er lige ved at tro at jeg rent psykisk kan fremkalde en allergisk reaktion, af ren angst for at det skal ske. Samtidig med at jeg er pisse hamrende syg, piver hele natten, venter hele dagen på at maven bliver god så jeg kan spise og krammer ungerne alt for meget hele tiden (så meget at Sakarias ikke gider mere, og jeg nu er nødt til at snyde mig til kys og kram!) og egentlig bare render rundt og smiler og svarer "Jamen jeg har det okay" mens jeg allermest har lyst til at skrige "NEJ JEG HAR DET SGU DA IKKE GODT!"

- Og nu kan jeg så sætte mig med min nye SMASH, og være endnu mere glad for at jeg har brugt penge på den. En ting er sikkert, alt skal dokumenteres fra nu af, hver eneste lille detalje, hver eneste sjov sætning ungerne siger, hvert eneste bump på vejen, det hele skal med.. Og de store scrapsider går jeg vist ikke energi til at klare, men forsynet med mini fotoprinter, min SMASH og min dyne, så skal jeg lave den bedste "dagbog" til os alle. Ender det som et år hvor jeg igen tager røven på leukæmien og giver den baghjul, så vil jeg elske at have dokumenteret det.. Ender det som noget lort, så vil det være godt for os alle at have det til at bearbejde oplevelsen med. For lige meget hvordan det går, så betyder alle de små ting, alle de små glimt af lykke, langt mere end medicinering og træls beskeder!

3 kommentarer:

Sapphire sagde ...

Øvøvøv!!

Jeg tænker SÅ meget på dig <3

Michelle Helene sagde ...

Øv øv nadja, tænker så meget på dig og din familie og hvad i går igennem, har selv haft kræft, dog livmoderhalskræft, så ved hvor svær en tid det er at komme igennem, selvom din jo er 1000 gange værre.. Ja ved slet ikke hvad jeg skal sige... Håber det bedste for dig og familien.. Og krydser alt for at det skal blive bedre, det fortjener du/i.. Tanker og kram herfra

Karina Schiebel sagde ...

Puha det må virkelig Være hårdt at være dig. Men hatten a for dig på trods a modgang så kigger du stadig på tingene med en vis optimisme som jeg ikke tror mange ville kunne ha hvis de stod i samme situation som dig. Det sætter virkelig tingene i perspektiv og gør de små ting jeg nogen dage piver over til bagateller i forhold til det du og din familie hele tiden skal igennem. Jeg håber at når dine børn bliver store og læser dine dagbøger at de så indser at de har verdens sejeste og stærkeste mor. Og selvfølgelig giver du sygdommen baghjul for sådan er du jo:) smil.