Sider

mandag den 30. april 2012

At være hjemme er..

At være hjemme er.. mange ting.. men ikke altid nemt. Rigtig mange mennesker går ud fra at nu hvor jeg er blevet udskrevet og er kommet hjem, så må et også betyde at jeg er rask og fit for fight igen - det gør det ikke! Det betyder en ny kamp, en anderledes kamp, en kamp hvor det værste måske nok er overstået, men stadig en kamp.
- Men det er også svært for dem at forstå, det forstår jeg sagtens, og så især når jeg er så skide dårlig til at svare på spørgsmålet: Hvordan går det med dig?

For hvordan går det egentlig?! Jo.. "Det går", "det går bedre", og "jeg har det fint" er rigtig fine standartsvar, men egentlig ikke nogen svar der er specielt meget værd når alt kommer ti alt. For jo, det går, det skal det jo så selvfølgelig går det. Det går bedre, og ja, det gør det også, meget bedre end dengang jeg hverken kunne spise eller drikke, så det svar er heller ikke helt løgn, men at det går fint, det er direkte åndssvagt af mig at sige!

Jeg har det bedre, det har jeg! Jeg står op om morgenen, frisk og udhvilet de første timer, kan nu klare at tage mindst et af børnene og få gjort dem klar og hygget inden jeg bringer til børnehave og nogen gange skolebus. Jeg har fået overblik over lidt vasketøj og huslige pligter igen - Og så rammer formiddagen mig, hvor jeg første gang har så ondt og bliver træt at jeg er nødt til at lægge mig. Uden smertestillende er jeg intet værd, føler jeg, og jeg hader at måtte lægge mig.

MEN jeg har efterhånden fået øjnene op for noget, det lægen dengang sagde som jeg følte var en smule provokerende "Du må vænne dig til at livet skal gøre ondt" - Ja, jeg er nødt til en dag at indse at jeg ikke bare kan proppe mig med smertestillende og så tro at jeg kan køre på ligesom almindelige raske mennesker, jeg er nødt til en dag at vågne op og indrømme overfor mig selv at min krop har nogle begrænsninger og at jeg er nødt til at tage hensyn til de begrænsninger hvis jeg ikke vil ødelægge mig selv.

Jeg har de sidste år bare taget "endnu en pille" og endnu en, og derpå endnu en når jeg har haft ondt, når jeg har været træt, når jeg har været slap. Jeg har medicineret min krop til at bruge mere energi end den har, og jeg har forventet af min krop at den skulle kunne gøre præcis det samme som alle andre mennesker kan, nogle gange mere endda. Men nu er det slut, medicinen er taget fra mig, det er hårdt og jeg har pevet over det, jeg har været ked af det, jeg har været vred og jeg har haft dage hvor jeg har ødelagt mig selv fuldstændig, til det punkt hvor jeg har lignet Medusa med hvislende slanger stående ud af hovedet på mig og rasende på alt og alle i verden fordi jeg har været så udmattet og haft så ondt at jeg ikke har kunnet overskue at være til.

Så nu er jeg nødt til at ændre taktik! Det er på ingen måde fair overfor hverken jeg selv eller mine børn at jeg kører mig så hårdt at jeg til sidst er et ondskabsfuldt monster som kan finde på at komme med små spydigheder og urimeligheder, fordi jeg ikke tager hensyn til mig selv. Jeg må igang med en holdningsændring nu! For selvfølgelig kan en krop der kæmper både med kræft og kemo ikke springe rundt som en 20årig en hel dag, det er tåbeligt at tro det, men det har jeg forventet af mig selv.

Jeg har meget ondt - min krop inde bag alt det smertestillende har ikke haft det godt, det er helt sikkert. Det har været en ond spiral hvor jeg har kørt mig selv for hårdt, taget mere smertestillende og derpå så bare kørt endnu mere på. Ja, jeg ved det lyder tåbeligt når man kigger på hvor lidt aktiv jeg var før også, men ikke destomindre har jeg altså brugt min krop og min energi forkert - Jeg begynder at forstå hvorfor kommunen mente at en pension var bedre egnet til mig, og jeg er bange for at jeg skulle have lyttet til dem dengang. For uden medicin til at holde mig kørende, så kræver dagen mange flere pauser hvor jeg lægger mig, mine knogler og led kræver meget mere varme og aflastning og jeg kræver flere små "morfar-powernaps" på sofaen.

Jeg er ikke i tvivl om at jeg nok skal få det til at fungere, min mave har det markant bedre efter jeg er blevet tvunget ud i at droppe så meget medicin, men det kræver virkelig meget af mig at sige "Hør her unger, jeg er nødt til at lægge mig en halv time" og så rent faktisk tage mig sammen, gå ind i soveværelset og ligge mig. Det er virkelig svært at gå fra dem, men jeg har oplevet mig selv nærmest stå med fråde om munden og have lyst til at æde dem bare for at få ro i mit eget hoved, og det er ingen af os tjent med, så er de bedre tjent med at jeg smutter en halv time nogle gange i løbet af dagen.

Det hele fylder meget i mit hoved lige nu, fremtiden, hvordan det her kommer til at fungere - Og så lige det faktum at vi stadig ikke har fået svar på om medicinen overhoved har en effekt overfor leukæmien. For en ting er at kroppen er ved at acceptere det ret godt, jeg kaster sjældent op mere, selv om det stadig sker, jeg har længere mellem turene hvor min mave går helt amok, selv om de stadig er lige smertefulde når det sker og jeg drikker og spiser rigeligt nu (for meget faktisk, fede hamsterkinder gå væk!!) men medicinen skal jo også virke, have en effekt og slå de fandens leukæmiceller ihjel! Det får vi svar på midt i maj, på den ene side er der længe til, på den anden er det skræmmende at skulle have svar, for det kan nemlig meget bel betyde at jeg skal op på en højere dosis igen, noget jeg frygter for.

Udslættet er der stadig, jeg ligner en teenager med begyndende bumseudbrud alle steder og jeg vil bare gerne af med binyrebarkhormonen, både på grund af den væske der ophober sig, men også på grund af den konstante sultfølelse der gør at jeg spier hele tiden, og nu har taget ret meget på og har det rigtig dårligt med mit udseende. Fandens til medicin, endelig at være nået til en vægt og et udseende jeg var glad for, og nu snart at have taget det hele på igen og føler mig fed, lasket og.. Ja - Det er småting at sloges med overvægt frem for det at risikere livet, men af en der een gang har sloges med fedme, så stikker det mig i hvertet at mærke hvordan jeg hver dag bliver bredere og bredere og stå med en følelse af at jeg ikke engang på det punkt har kontrollen længere.

Til sidst vil jeg lige sige - Jeg har ikke glemt bloggen efter jeg er kommet hjem, jeg har bare så travlt med at holde mig vågen at jeg ikke har haft tid til at opdatere. Jeg er så ubeskrivelig træt så snart klokken bliver 19.30 at jeg bare venter på at jeg må komme i seng. Jeg har brugt alt min energi på at være den bedst tænkelige mor, få sagt tak til de mennesker som har støttet mig, besøgt venner og prøve på at falde tilbage i en normal hverdag at jeg simpelthen ikke har overskud til at få mine tanker ud - Og det kan jeg mærke ikke er godt for mig, jeg har brug for at få sat ord på mine tanker. Såå.. Jeg giver mig selv et løfte om at blogge noget mere igen, jeg har brug for det hvis ikke også mit hoved skal ende med at springe i luften og have brug for at blive lagt i seng flere gange om dagen!!

4 kommentarer:

Barcares sagde ...

Dear nadja,

I wish you all the power of the universe to win the fight against cancer.

Claudia

Maiken sagde ...

Hej nadja, jeg føler jeg bør skrive et par ord til dig men jeg ved bare ikke helt hvad. Jeg vil så gerne opmundre dig, men din situation er også svær at sluge. Men du er ikke ene om at have det sådan. Har været igennem 8 års hård fysisk sygdom, og sidder nu tilbage med smerter, ar og stomi som 28 årige. Århus sygehus, tage hansens gade, har været mit andet hjem i flere år. Jeg ved godt hvordan det er at komme hjem efter en lang indlæggelse, og folk tror man er rask af den grund. Jeg ved godt hvordan det er når folk spørger hvordan man har det. Man svare, fint, selvom man har lyst til at bryde ud i gråd. Jeg ved godt hvordan det er at komme hjem og der inden rød klokkesnor er at hive i, og man skal pludselig klare en hel masse ting. Bare at få mad på bordet hver aften er en kamp... Og når man samtidig skal kæmpe med en træthed, der er så slem at man knap orker at blinke med øjnene eller skifte kanal på fjernsynet! Det er ikke nemt nadja, og det skal ikke være nemt. Vi må lærer at blive bedre til at tage imod hjælp fra familie og venner og lytte til vores kroppe, ved at lægge os når der er behov for det. Jeg vil nok bare sige at du ikke må føle dig alene. Vi burde næsten oprette en facebook gruppe, hvor vores følelser kan få frit spil :-) jeg ønsker dig al held og lykke og håber snart at den nye medicin vil have en positiv effekt. Knus fra maiken

Michelle Helene sagde ...

Hej Nadja Jeg giver Maiken ret... Selvom mit sygeforløb intet er iforhold til jeres ved jeg hvordan enkelte af tingene er.... At komme hjem efter længere tids indlæggelse og skulle klare sig selv, og alle tror nu er man rask, for man er jo kommet hjem... Det er utroligt svært... At skulle være syg og døje med diverse bivirkninger af medicin, behandling osv, er skrækkeligt, for man ønsker bare så inderligt at være rask, noget som jeg efterhånden har lagt mærke til at andre lidt tager for givet....

Håber for din skyld at du blogger lidt mere, ved nemlig selv hvad det betyder for ens hoved, og tanker at kunne komme ud med det... Skriver det selv ned, dog bare i alm word dokumenter, og enkelte noter på face... Mere har jeg endnu ikke gjort, da jeg ikke ved hvem der skulle være interesseret i min blog... Er jo bare lille mig..

Nå, men det jeg ville sige Nadja er jeg kan kun tænke mig til ud fra dine fortællinger hvor svært du har det, heldigvis har du en god fyr ved dig... Og du er en fighter, det kan jeg fornemme, og ønsker dig alt held og lykke, og håber og tror på at den nye medicin snart virker....

Og et lille velment råd, husk at lytte til kroppen, det får du, din familie mest ud af, da din krop så også har mere at kæmpe imod med....

Knus Michelle (livmoderhalskræft overlever)

anna sagde ...

Mange kamp-hilsner.

Du er bare så sej.