Sider

tirsdag den 15. maj 2012

Medicinen virker!!

Mit hoved er smadret, og jeg har glemt en hel masse allerede - Men det har også været en meget begivenhedsrig dag.

I dag var jo dagen vi havde ventet på stort set siden jeg blev indlagt, dagen hvor vi endelig ville få beske dom hvorvidt kemoen har en effekt på leukæmien. Så jeg tror vi alle har gået og været nervøse og anspændte, jeg har haft de mærkeligste drømme i nat om at min læge var blevet forhindret i at komme, min mor havde det fysisk dårligt og selv mine bedsteforældre har haft datoen markeret den sidste måned. Det har virkelig været en dag vi har talt ned til, vi har ikke rigtig snakket så meget om det, men jeg tror at alle har været klar over at det ligesom var i dag vi ville få at vide om jeg var købt eller solgt. Om det ville blive et liv med Bo-Sune-Tine-og-Ib (Det er er nemmere at huske at medicinen hedder Bosutinib på den måde) eller om det skulle ende ud med en knoglemarvstransplantation.

Efter en smule ventetid i et overproppet venteværelse på afdelingen fik vi endelig svar - Og i dag var lægen ikke længe om at hive kurven frem, det A4-ark hvorpå vi både i tal og i tegning kan se hvordan det står til lige nu lå allerede klar oven på journalen. Jeg er sikker på at min rare læge har været lige så spændt som jeg selv, og han har garanteret også bare ventet på at kunne voerbringe den glædelige nyhed at min kurve er faldet en lille bitte smule, ikke meget, men nok til at vise at medicinen virker. Den har virkelig en effekt overfor min leukæmi og der er en smule færre leukæmiceller i mit blod end der var inden jeg blev indlagt. Faaan-tastisk!! Det er slet ikke til at forstå at flere måneders usikkerhed nu er overstået.. Eller overstået er det måske ikke, men det ser i hvert fald ud til at medicinen virker og jeg slipper for en transplantation i denne omgang også.

Så er der desværre en del bivirkninger stadig, min dag startede også med at min mave lavede et af sine numre og jeg nåede ikke at spise morgenmad sammen med min mor og bror som planlagt fordi jeg skulle have styr på maven, som jeg stort set skal hver eneste dag. Jeg har stadig en del udslæt, mest i ansigtet, på brystkassen og i nakken, så har jeg nogle hormonforstyrrelser, jeg mangler stadig blod og jeg døjer stadig rigtig meget med kvalme og specielt smerterne er slemme stadig. Men - kan jeg leve med det lige nu, JA SGU! Det er jo ingenting i forhold til hvad der ville være sket med mig hvis denne sidste type kemo heller ikk ville virke for mig. Er jeg træt af det, JA SGU, men det er stadig ingenting i forhold til hvad jeg skulle være gået igennem under en transplantation. Men indrømmet, så vil jeg gerne at der snart kommer styr på bivirkningerne.

Derfor er jeg også glad for at jeg lige så stille bliver trappet ud af binyrebarkhormonen som gør mig sulten og fed, og måske også er med til at gøre udslættet værre selv om det egentlig er meningen det skal hjælpe det til at blive bedre. Jeg får noget EPO som skal hjælpe mig med at lave blod, og jeg starter på jern igen da jeg har fået jernmangel siden jeg blev udskrevet. Jeg får noget til at hjælpe med hormonforstyrrelserne og så håber jeg at det virker snart, for det er pænt irriteret at ikke at have styr på sine hormoner. Kvalme og smerter bliver behandlet som hidtil - For jeg glemte simpelthen at få snakket med lægen, fordi der var så mange andre ting der skulle snakkes om. Noget jeg er pænt træt af nu, for jeg har haft en rigtig hård dag med smerter i dag, så jeg må hellere maile til ham så vi kan få en snak om det.
- Og så har jeg fået mig en infektion, det afslørede blodprøverne også. Men det havde jeg egentlig pådaget, for jeg sov hele dagen igår og jeg har haft ondt i halsen i dag. Så nu er det spændende om det er en virus eller hvad det ellers bliver til.

Da jeg var færdig med at snakke med lægen skulle jeg så ned til sygeplejersken og have udleveret medicin, og starte op på EPO behandlingen. Jeg er vant til at stikke mig selv, det har jeg gjort i flere år, og jeg har også været i behandling med EPO før, så det regnede jeg ikke for noget - Lige indtil jeg finder ud af at det er en hel anden metode nu, en pen ala dem den til sukkersyge patienter, som skal "bankes" ned i låret (eller maveskindet som jeg VIL have) og så klarer pennen resten selv. Jeg kan rigtig godt lide at have kontrollen og derfor har jeg det bedst med gammeldags sprøjter hvor jeg selv skal stikke og selv skal trykke stemplet i bund, for så kan jeg føre det så langsomt som muligt. Puha, jeg svedte som en gnu mens jeg sad og forberedte mig på at sygeplejersken skulle vise mig hvordan skidtet virker, hold da op! Tænkt at man stadig kan være nåleangst efter flere år med ugentlige sprøjter, men det var jeg altså. Jeg klarede det selvfølgelig fint, men det var udelukkende fordi jeg har lært at bide tænderne sammen og puste ud gennem næsen indtil det er overstået.
- Næse gang bliver det så her hjemme, om jeg kommer til at skulle have hjælp eller kan klare det selv, det ved jeg ikke, men jeg er ikke i tvivl om at jeg nok skal få det gjort. Jeg glæder mig sindsygt meget til ikke at have en for lav blodprocent, det har jeg haft, jamen i over halvandet år nu, og det kan altså mærkes. Både med træthed og manglende kræfter i kroppen. Jeg glæder mig helt vildt til at opleve hvordan jeg igen har energi til at bevæge mig, og jeg glæder mig til at udnytte den energi til at kunne få nogle kræfter tilbage i kroppen, jeg har en masse muskler der skal genopbygges efter den her lange sygdomsperiode!

- Resten af dagen har også været fantastisk skøn og perfekt, og den skal der helt sikkert også blogges om. Men lige nu er jeg bare så træt at jeg er nødt til at stoppe, og nyde at jeg de næste 6 uger udelukkende skal gå og spekulere over om jeg mon får lov at blive på denne lave dosis kemo eller om jeg skal sættes op igen. Jeg kæmpede - Og jeg bliver belønnet med endnu en tid med kemo, hård kemo, men kemo der holder mig i live!! WEE!!

7 kommentarer:

ninasbibliotek sagde ...

Stort stort tillykke - du er sej! Hvor er jeg glad for at det lykkes for dig!

anna sagde ...

Tillykke med de gode nyheder

Maiken sagde ...

Fantastisk nyt!

Helena sagde ...

Åhhhh den bedste nyhed længe for dig og din familie. Er så glad på dine vejne.

Mie sagde ...

Hvor er jeg bare glad på dine vegne.

Marisse sagde ...

Stort tillykke. Det var en dejlig nyhed! Hvor længe skal du så fortsætte med den medicin?

VillaVillaKulla sagde ...

Mange gange tillykke med det gode svar Nadja! Sikke en nyhed og godt kæmpet. Kh.