Sider

mandag den 30. april 2012

At være hjemme er..

At være hjemme er.. mange ting.. men ikke altid nemt. Rigtig mange mennesker går ud fra at nu hvor jeg er blevet udskrevet og er kommet hjem, så må et også betyde at jeg er rask og fit for fight igen - det gør det ikke! Det betyder en ny kamp, en anderledes kamp, en kamp hvor det værste måske nok er overstået, men stadig en kamp.
- Men det er også svært for dem at forstå, det forstår jeg sagtens, og så især når jeg er så skide dårlig til at svare på spørgsmålet: Hvordan går det med dig?

For hvordan går det egentlig?! Jo.. "Det går", "det går bedre", og "jeg har det fint" er rigtig fine standartsvar, men egentlig ikke nogen svar der er specielt meget værd når alt kommer ti alt. For jo, det går, det skal det jo så selvfølgelig går det. Det går bedre, og ja, det gør det også, meget bedre end dengang jeg hverken kunne spise eller drikke, så det svar er heller ikke helt løgn, men at det går fint, det er direkte åndssvagt af mig at sige!

Jeg har det bedre, det har jeg! Jeg står op om morgenen, frisk og udhvilet de første timer, kan nu klare at tage mindst et af børnene og få gjort dem klar og hygget inden jeg bringer til børnehave og nogen gange skolebus. Jeg har fået overblik over lidt vasketøj og huslige pligter igen - Og så rammer formiddagen mig, hvor jeg første gang har så ondt og bliver træt at jeg er nødt til at lægge mig. Uden smertestillende er jeg intet værd, føler jeg, og jeg hader at måtte lægge mig.

MEN jeg har efterhånden fået øjnene op for noget, det lægen dengang sagde som jeg følte var en smule provokerende "Du må vænne dig til at livet skal gøre ondt" - Ja, jeg er nødt til en dag at indse at jeg ikke bare kan proppe mig med smertestillende og så tro at jeg kan køre på ligesom almindelige raske mennesker, jeg er nødt til en dag at vågne op og indrømme overfor mig selv at min krop har nogle begrænsninger og at jeg er nødt til at tage hensyn til de begrænsninger hvis jeg ikke vil ødelægge mig selv.

Jeg har de sidste år bare taget "endnu en pille" og endnu en, og derpå endnu en når jeg har haft ondt, når jeg har været træt, når jeg har været slap. Jeg har medicineret min krop til at bruge mere energi end den har, og jeg har forventet af min krop at den skulle kunne gøre præcis det samme som alle andre mennesker kan, nogle gange mere endda. Men nu er det slut, medicinen er taget fra mig, det er hårdt og jeg har pevet over det, jeg har været ked af det, jeg har været vred og jeg har haft dage hvor jeg har ødelagt mig selv fuldstændig, til det punkt hvor jeg har lignet Medusa med hvislende slanger stående ud af hovedet på mig og rasende på alt og alle i verden fordi jeg har været så udmattet og haft så ondt at jeg ikke har kunnet overskue at være til.

Så nu er jeg nødt til at ændre taktik! Det er på ingen måde fair overfor hverken jeg selv eller mine børn at jeg kører mig så hårdt at jeg til sidst er et ondskabsfuldt monster som kan finde på at komme med små spydigheder og urimeligheder, fordi jeg ikke tager hensyn til mig selv. Jeg må igang med en holdningsændring nu! For selvfølgelig kan en krop der kæmper både med kræft og kemo ikke springe rundt som en 20årig en hel dag, det er tåbeligt at tro det, men det har jeg forventet af mig selv.

Jeg har meget ondt - min krop inde bag alt det smertestillende har ikke haft det godt, det er helt sikkert. Det har været en ond spiral hvor jeg har kørt mig selv for hårdt, taget mere smertestillende og derpå så bare kørt endnu mere på. Ja, jeg ved det lyder tåbeligt når man kigger på hvor lidt aktiv jeg var før også, men ikke destomindre har jeg altså brugt min krop og min energi forkert - Jeg begynder at forstå hvorfor kommunen mente at en pension var bedre egnet til mig, og jeg er bange for at jeg skulle have lyttet til dem dengang. For uden medicin til at holde mig kørende, så kræver dagen mange flere pauser hvor jeg lægger mig, mine knogler og led kræver meget mere varme og aflastning og jeg kræver flere små "morfar-powernaps" på sofaen.

Jeg er ikke i tvivl om at jeg nok skal få det til at fungere, min mave har det markant bedre efter jeg er blevet tvunget ud i at droppe så meget medicin, men det kræver virkelig meget af mig at sige "Hør her unger, jeg er nødt til at lægge mig en halv time" og så rent faktisk tage mig sammen, gå ind i soveværelset og ligge mig. Det er virkelig svært at gå fra dem, men jeg har oplevet mig selv nærmest stå med fråde om munden og have lyst til at æde dem bare for at få ro i mit eget hoved, og det er ingen af os tjent med, så er de bedre tjent med at jeg smutter en halv time nogle gange i løbet af dagen.

Det hele fylder meget i mit hoved lige nu, fremtiden, hvordan det her kommer til at fungere - Og så lige det faktum at vi stadig ikke har fået svar på om medicinen overhoved har en effekt overfor leukæmien. For en ting er at kroppen er ved at acceptere det ret godt, jeg kaster sjældent op mere, selv om det stadig sker, jeg har længere mellem turene hvor min mave går helt amok, selv om de stadig er lige smertefulde når det sker og jeg drikker og spiser rigeligt nu (for meget faktisk, fede hamsterkinder gå væk!!) men medicinen skal jo også virke, have en effekt og slå de fandens leukæmiceller ihjel! Det får vi svar på midt i maj, på den ene side er der længe til, på den anden er det skræmmende at skulle have svar, for det kan nemlig meget bel betyde at jeg skal op på en højere dosis igen, noget jeg frygter for.

Udslættet er der stadig, jeg ligner en teenager med begyndende bumseudbrud alle steder og jeg vil bare gerne af med binyrebarkhormonen, både på grund af den væske der ophober sig, men også på grund af den konstante sultfølelse der gør at jeg spier hele tiden, og nu har taget ret meget på og har det rigtig dårligt med mit udseende. Fandens til medicin, endelig at være nået til en vægt og et udseende jeg var glad for, og nu snart at have taget det hele på igen og føler mig fed, lasket og.. Ja - Det er småting at sloges med overvægt frem for det at risikere livet, men af en der een gang har sloges med fedme, så stikker det mig i hvertet at mærke hvordan jeg hver dag bliver bredere og bredere og stå med en følelse af at jeg ikke engang på det punkt har kontrollen længere.

Til sidst vil jeg lige sige - Jeg har ikke glemt bloggen efter jeg er kommet hjem, jeg har bare så travlt med at holde mig vågen at jeg ikke har haft tid til at opdatere. Jeg er så ubeskrivelig træt så snart klokken bliver 19.30 at jeg bare venter på at jeg må komme i seng. Jeg har brugt alt min energi på at være den bedst tænkelige mor, få sagt tak til de mennesker som har støttet mig, besøgt venner og prøve på at falde tilbage i en normal hverdag at jeg simpelthen ikke har overskud til at få mine tanker ud - Og det kan jeg mærke ikke er godt for mig, jeg har brug for at få sat ord på mine tanker. Såå.. Jeg giver mig selv et løfte om at blogge noget mere igen, jeg har brug for det hvis ikke også mit hoved skal ende med at springe i luften og have brug for at blive lagt i seng flere gange om dagen!!

mandag den 16. april 2012

Hårdt, skønt og udmattende!

Ja, skal jeg vælge 3 ord der dækker det at være hjemme, så er det hårdt, skønt og udmattende! Men hvor er det altså bare skønt at være hjemme og være en del af hverdagen igen. Faktisk er det så udmattende at være ganske almindelig mor og menneske igen, at jeg helt har mistet energien til at blogge - Hvilket ærger mig gul og grøn!

For det første har jeg genfundet evnen til at stå tidligt op, det kræver lidt ekstra energi i den anden ende, men hvor er dagen dog bare meget længere og effektiv når dagen starter omkring kl 6-7 stykker i stedet for 10 som jeg har måttet det sidste år. Noget af det skyldes nok at jeg er kommet ud af en masse smertestillende og ikke bliver sløvet af det, noget af det handler helt sikkert om min gamle kemo som var noget rigtig træls stads som gjorde mig træt og slog mine raske celler ihjel sammen med de syge, og noget handler med garanti også om at jeg har lidt mere ondt og derfor ikke sover helt så tungt.. Eller også så er min søvn bare bedre og giver mere energi. Altså, jeg kan godt mærke at jeg ikke er rask og ikke har så meget energi som f.eks René, men det er en hel klar forbedring - Også selv om jeg så må tage mig en "morfar" kl 18 om aftenen, men det er så bare sådan det må være, for min krop gider altså ikke sove om morgenen, så må jeg tage et par hvil i løbet af dagen.

Smerterne er vi stadig ikke helt enige om, min kære læge og jeg. Jeg bander ham lagt væk en gang imellem for at have taget mit meget effektive smertestillende, men glæder mig samtidig over at jeg har meget mere styr på maven efter der er blevet ryddet op, i hvert fald de stunder hvor jeg er nogen lunde smertedækket. Men når det er slemt og jeg har meget ondt, når jeg sidder i hjørnet af sofaen og snerrer som en terrier, så er der vist flere personer i husstanden som gerne så at jeg havde bare lidt mere smertestillende. Men åhh.. Det bliver vi ikke enige om lige nu, så ved dagens kontrol blev vi enige om et kompromis der hedder - Stilstand, jeg fortsætter som jeg har gjort side jeg blev udskrevet. Jeg glæder mig ved at vi trods alt går sommeren i møde, der er smerterne ikke så slemme og så håber jeg at jeg inden vinter på mirakuløs vis har fået nogle helt andre knogler og led, jeg tror bestemt på mirakler efter den her omgang og jeg ønkser virkelig ikke at tage sorgerne på forskud!

Jeg kan godt mærke at jeg mangler sygehusets trygge rammer en gang imellem, der er timer hvor det stadig er svært og hvor jeg godt kunne bruge en læge eller sygeplejerske til at forsikre mig om at jeg også kommer gennem denne omgang. Men det går, jeg har fået meget mere selvtillid og måske også mere viljestyrke til at stå imod, kæmpe igennem og tro på at jeg kan og skal klare det her.

Så, det eneste jeg kan brokke mig sådan rigtig over (ud over smerterne) er at jeg er blevet temmelig fed, har fået hamsterkinder og at jeg ser dobbelt. Det eneste, ikke.. Hmm..!! Ja, jeg får en del binyrebarkhormon og mange ved at det er sådan noget man får måneansigt af og bliver tøndeformet, det er så også sket for mig. Jeg har fået hamsterkinder og jeg ligner en der er gravid i 4. måned. Jeg hader det, væmmes ved at det skal være sådan, men jeg kan desværre ikke klare mig uden binyrebarkhormon endnu, så jeg må fortsætte en måned endnu og så se hvordan det går. Og øjet, ja det er så også noget med noget væske bag øjnene og en hævet muskel, så det gør pænt ondt at kigge (specielt) nedad, og så ser jeg periodevis dobbelt og sløret. Ikke skide sjovt, og det gjorde mig også en smule bange i lørdags, men lægen mener at det kan gå over af sig selv, så det må jeg stole på - Det er trods alt ham der er lægen!

Åhh, jeg ville gerne skrive en hel masse, men jeg er simpelthen smadret efter en dag på sygehuset, ude og handle sko med min mor og en gåtur med hunden og Sakarias der lige lærte at cykle uden støttehjul igår, så han ræser afsted, med mig halsende bagefter. Så jeg skal liiige have mig en lille "morfar-lur" inden aftensmaden.

torsdag den 12. april 2012

It's SMASHING to be home!

Noget godt må man sige det har gjort at jeg har skiftet medicin. Hvor jeg før sov omkring 12-14 timer i døgnet og stadig var helt vildt træt, så træt at jeg har måttet tage en del medicin for det, så er jeg nu begyndt at kunne se hvordan verden egentlig ser ud før kl 10 om formiddagen. Ikke at den er ret spændende kl 4:30 om morgenen, men det var altså der jeg vågnede for at skulle af med noget af de 3 liter vand jeg bestræber mig på at drikke mens jeg er her hjemme. Og så kunne jeg bare ikke falde i søvn igen. Kort efter vågnede Sakarias, og han kunne så heller ikke falde i søvn igen, for han var sulten! Så lidt i 5 om morgenen sad vi pænt og spiste havrefras.
- Så smuttede jeg godt nok i seng igen efter at René og ungerne var kørt i skole og børnehaven, og sov sødt til kl 9.

Ja, det er jo igår jeg skriver om, for jeg havde ikke tid igår, der skulle alting bare nydes, og nu sidder jeg igen og er lysvågen, dog var klokken over 6 i dag. Men så kan jeg lige få skrevet lidt om dagen inden jeg går ind og hiver den lille Sakke-pakke op!

Formiddagen igår blev brugt med hunden på maven, min mave lavede nemlig sin (snart) klassiske hvor jeg prustende, stønnende og klynkende måtte minde mig selv om at det snart går over og så bliver alting godt igen. Jeg begynder lidt at tvivl på at det bare er ømme tarme det drejer sig om, og nu savner jeg virkelig de gode sygeplejersker til at holde mig jordbunden sådan at mine tanker ikke vandrer ud på udflugter som jeg ikke bryder mig om. Der har jo før været noget i tarmen, måske er der det igen?!! Det er der nu nok ikke, hvorfor i alverden skulle det så først vise sig igen nu her, men det gør bare så rasende ondt at det er svært at kontrollere mens det står på. Lægen anbefalede en varmepude på maven mens det står på, men da jeg ikke har sådan en, men i stedet en utrolig needy hund, så blev det altså med hunden på maven fungerende som en varmepude. Det var nok egentlig begrænset hvor meget varme den egentlig gav, men det var meget rart ikke at være mutters alene mens det stod på, og han var utrolig sød til at ligge og kigge op på mig med store hunde øjne som om han sagde "Jeg skal nok blive lige her, så længe du har brug for det" og det i sig selv er jo en stor trøst.

Da så jeg endelig var ovre den tur, så skulle jeg for det første have gjort mig selv til menneske igen. Efter sådan to uger på et sygehus med sygehus shampo og ingen remedier, ja så trængte jeg virkelig, mest mentalt til at få styr på mig selv. Noget godt balsam, en hårtørrer, den creme jeg burde have haft med mig der inde, få fjernet Yeti'ens ben og finde mine egne frem igen. Og da jeg var færdig, jamen der havde jeg det straks meget bedre. Det er utroligt hvad lidt farve og lidt pleje kan gøre for sjælen. Og ihh hvor har jeg dog savner farve i kinderne, godt nok er det jo snydefarve, men jeg ser altså bare meget mere frisk ud når jeg lige kan drysse lidt med noget lyserødt- - og mentalt har jeg virkelig brug for at føle mig mere frisk!

Efter sådan en omgang fik jeg mod på at SMASHe lidt, jeg har jo tonsvis af billeder jeg skal have ordnet i den, ting jeg har oplevet på sygehuset, ting René og drengene har lavet mens jeg har været på sygehuset. Det skal være en (første del) Familien Jørgensen-Kaaghs 2012, så det hele skal jo med, alt det jeg vælger vel at mærke. René syntes godt nok jeg skal skifte den over til en Naddi's 2012, men han ved slet ikke at jeg har planer om at lave sådan en i en helt anden bog og jeg er nødt til athave en undskyldning for at have mere end en bog i gang. Faktisk har jeg planer om mindst 3 lige nu *fløjter*.

Desværre nåede jeg ikke så langt, for lige pludselig ringede en af mine bedste kammerater, med besked om at en fælles bekendt er gået bort i en meget ung alder. Den besked skulle lige sluges, han var et utrolig talentfuldt menneske som jeg på flere måder så ekstremt meget op til. Det er altid tragisk når nogen mister livet, men endnu mere tragisk når det er i en ung alder. Heldigvis blev der ikke tid til at stille alt for store tanker op omkring det, det må jeg tage en anden dag, det har han fortjent, men opkaldet blev afbrudt af et andet opkald - Fra børnehaven!

Sakarias er syg, eller hans mave er det. Sakarias har det fint, men sådan noget smitter jo desværre ret voldsomt mens det står på, så om jeg ville hente ham, bare sådan når jeg fik tid. Og selvfølgelig ville jeg da det. Eftersom vi har max 100 meter over i børnehaven, så kunne det ikke tage så lang tid at proppe mig selv i en jakke og nogle sko og komme over efter ham. Og det var en trist Sakarias der mødt mig, jeg tror han var flov over at være kommet til at have diarre uden at opdage det, så jeg lod helt værde med at nævne noget og snakkede bare lidt med pædagogen om det, pakkede Sakke sammen og spurgte om vi ikke skulle gå i brugsen og købe noget frokost til hans mor - Så kunne jeg nok lokke lidt banan i ham, næring skal der til når maven spasser ud på den måde!

Og det blev da en vældig begivenhedsrig tur. Først hjem med det snavsede tøj, så afsted på løbehjulet, men da vi nåede vejen mente Sakke alligevel at det var for hårdt at bruge, så og tilbage og hente cyklen, som han så var for træt/afkræftet til egentlig at cykle på. Så JEG fik dagens motion med over-ivrig hund i den ene hånd og skubbe barn på cykel med den anden I brugsen fik vi alt det vi skulle, handlet ind til aftensmad og frokost, og så lige nogle bananer til drengens mave. Og da vi skulle til at forlade butikken kom brugsmanden og bød mig velkommen hjem, og gav mig "Den grimmeste gave jeg nogen sinde har fået" som han selv sagde. Et granatæble, for det skulle være godt for noget nær alting. Det var faktisk helt vildt sødt af ham at tænke på det, så det må helt klart afprøves!

Hjemme igen fangede mine øjne straks noget inde i vores carport, noget som ikke stod der da vi gik afsted - Posten havde været på besøg! Og pakken så utrolig meget ud som om den kunne være den jeg har efterlyst i snart en måned! Den fra usa hvor jeg har bestilt en smash-bog, dén smashbog som Sebastian stjal fra mig. Men der var ingen tid til at kigge pakker lige med det samme, Sakkes mave gjorde vrøvl og han skulle hjælpes godt igennem det. Åhh jeg følte med ham da jeg sad på skamlen ude på toilettet og forsikrede ham om at det nok skal blive godt igen. Det er ikke for lang tid siden at det var mig selv der kun med nød og næppe kunne kontrollere hvad min mave lavede af sære ting!

Og så gik eftermiddagen ellers bare i leg, og tegninger, og perleplader og at stjæle mors helt nye smashbog, pakke gaver ind (for der var en ting til Sebastian i smash-pakken også, og den mente Sakarias skulle pakkes ind som gave, og når den ene får skal den anden jo selvfølgelig også, så han pakkede også lige en gave ind til sig selv og til mig) og alverdens andre skøre ting den absolutikke syge Sakarias kunne finde på. Hvor den sjoveste lod til at være der hvor han myrdede en papkasse totalt med en saks.

Jeg kunne godt mærke trætheden hen på eftermiddagen, så jeg var egentlig ret glad da Rene og Sebastian kom hjem ved 16.30 tiden. Selv om jeg ikke har brug for nær så meget opkvikkende medicin nu, så klarer jeg nok ikke helt frisag uden. Men sikke dog en forandring det er at være frisk nok til at have et barn hjemme og aktivere det, hvor jeg før har haft utallige dage hvor jeg bare har set frem til klokken blev 20 så de kunne komme i seng og jeg kunne klaske sammen på sofaen, og det var endda de dage hvor de havde været i institution hele dagen!

Desværre blev gårdsdagens aften brugt på sofaen, for jeg fik igen vildt ondt i mine ankler, knæ og hofter og for ikke at gøre noget jeg vil fortryde (som f.eks at snerre alt for meget af husets øvrige beboere) så valgte jeg at sende mig selv til tælling på sofaen mens de nød den pakke som deres far var kommet hjem med, fra min overskønne veninde som har tænkt på René og ungerne mens jeg var væk. Et styk playstationspil, meget velovervejet til dem, og noget snoller - Og en god bog til jeg selv. Jeg ved virkelig ikke hvad jeg har gjort for at være blevet givet så helt vildt mange fantastiske mennesker i mit liv, ikke fordi hun har givet den her gave, men fordi hun har været der ved min side igennem de sidste knap 8 år nu, og aldrig er længere end en sms væk. Hun er en af de eneste der kan holde ud at jeg kan være flere uger om at svare på en sms, og som kan det der med altid at samle tråden op hvor vi slap sidst, sådan at det ikke virker akavet at det der flere uger siden jeg sidst gav lyd. Hun har været en daglig støtte gennem min indlæggelse, og er det også nu hvor jeg er kommet hjem og har brug for endnu mere moralsk opbakning.
- Men ja, aftenen blev brugt på playstationspil for drengenes vedkommende, indtil jeg tog mig selv sammen og puttede den bette som bare er totalt "mors dreng" efter jeg er kommet hjem. Han er SÅ overkærlig og skal putte og hænge hele tiden, og jeg lapper det bare i mig. Der går jo nok ikke mange år før det er slut med at sidde tæt i sofaen og få at vide at man er sit barns bedste ven, og at man har det djeligste hår i hele verden fordi det er så blødt (tak balsam, tak!)

Da først ungerne var kommet i seng, så blev resten af aftenen egentlig bare til en venten på at jeg også kunne komme i seng og forsøge at sove mig fra smerterne. Specielt den venstre ankel var virkelig slem igår, så jeg havde René til at agere varmepude på den indtil klokken blev 22 så jeg kunne tage mit medicin og hoppe ind under den godt tykke dyne og falde i søvn. Jeg kunne så desværre ikke falde i søvn, men så er det ogdt at man kan lege lidt "Tegn og gæt" med sine venner over telefonen. Jeg er ved at være ret sej til at tegne ting og sager med mine fede fingre!

tirsdag den 10. april 2012

Hjemme igen!

Det bliver ikke til meget bloggeri i aften, jeg kan nemlig glædeligt meddele at jeg er blevet løsladt fra afdeling 170's trygge varetægt og nyder alt den tid med familien og min lille hund som jeg overhoved kan komme til. Derfor ikke ret meget tid til udenomsting som blog!

Dog skal der lige nævnes lidt om dage, det er blevet en stor del af hele den her omgang med ny behandling, og den er jo langt fra slut bare fordi jeg ikke har fast bopæl på et sygehus længere. At jeg er hjemme nu, betyder bare at kampen med at få en hverdag til at fungere skal tages op igen, der er ingen sygeplejersker til at hjælpe, guide og skubbe i den rigtige retning, der kommer ikke en læge så snart jeg har brug for det, og jeg skal nu til at huske alting selv, medicinere mig korrekt og huske alt det gode som de har lært mig. Altså bliver det nok faktisk bare endnu sværer nu, og jeg får mindst lige så meget brug for mine familie og mine venner (og alle mine skønne nye bekendte der hele tiden kommer til) til at hjælpe mig igennem opstarten.

Da lægen i dag udskrev mig, havde han faktisk tænkt sig at beholde mig til sidst på ugen, så det er lidt et forsøg det her. Jeg syntes det går godt nok til at jeg tør være hjemme, og jeg håber at han også syntes det går godt nok til at det er forsvarligt at lade mig prøve. Han gav sig rigtig god tid til at forklare mig en masse, og jeg syntes jeg prøvede på at forklare ham hvor ondt jeg faktisk har når det er værst og jeg ikke tror det kan klares med de få ting jeg har fået. Jeg vil gøre mit bedste for at det skal lykkedes, og jeg vil lære mig selv nogle afspændings øvelser, men jeg kan allerede nu sige at jeg kommer til at skulle kæmpe - Og desværre er jeg ike alt for optimistisk lige nu, hvislket er ris til egen røv, for der skal mønstres alt den optimisme der kan for at det her skal lykkedes. Jeg kan godt, jeg kan godt, jeg kan godt! (TPL, tpl, tpl som Elena ville sige!)

Da vi havde pakket (og det tog sin tid, selv om jeg havde været lidt meget optimist og brugt formiddagen inden stuegang på det også) og vi var kørt fra sygehuset, så havde jeg lige nogle ærinder der skulle klare.

1: Mine børn skulle forkæles.

2: Mine børn skulle forkæles.

Så eftersom Sakarias og René var sammen ude og hente mig, fordi de havde været til læge inden de kom, så kørte vi afsted ud iblandt andre shoppelystne mennesker og brugte helt vildt lang tid i Toys'R'us på at kigge på løbehjul og waveboards. Det er nemlig blevet besluttet at begge unger får deres fødselsdagsgaver på forskud i år. Den ene har fået en cykel, og Sebastian ønsker sig helt vildt et waveboars, og da de har fødselsdag sidst på sommeren, så virker det bare mere rigtigt at give dem de ting her i foråret så de kan bruge dem hele sommeren. Så det skulle testes, kigges på og tages beslutninger om. Samtidig havde en veninde sendt ungerne et "påskeæg" i form af en tur i BR, den blev så til Toys'R'us i stedet. Vildt hyggeligt - Og nej, det var IKKE synd at Sebastian ikke var med, for sådan et waveboard er åbenbart lavet af det pureste guld og koster mere end spidsen af en jetjager, så det ville have været tortur at tage ham med der ud og så sige "Jeg tror lige vi kigger på nettet først" og derefter kun køre der fra med et løbehjul på bud til den bette. Han blev i stedet godt glad i skallen da han fik en pakke med tre skylanders i special edition - Og et kig på en kvittering fra et netshop.

Herefter er dagen bare gået med at hygge på løbehjul og ved playstation - Og med mig prustende i sofaen. Nøjs hvor gør det bare skide ondt i mine led og knogler i dag, og jeg har jo som skrevet lovet at holde mig fra alt andet end almindelig panodil og ipren, så jeg må bide smerterne i mig, snerre lidt af dem alle sammen og tale ud gennem fortænderne. Åhh hvor er det dog bare ikke fair at smerter skal gå så meget ud over ens humør, som så helt automatisk kommer til at gå ud over resten af familiens humøre. Jeg føler mig ærlig talt slet ikke spor fair overfor dem når jeg sidder der i hjørnet af sofaen, pakket ind i alt mulig varmt og stadig ligner en arrig terrier der kunne finde på at flyve op og snappe ud efter dem hvornår det skal være! Jeg håber at det bliver bedre, om ikke andet så når vejret bliver varmere.. eller når.. Ej, jeg har for ondt til at være spor optimistisk lige nu, så jeg bør holde mig fra at skrive om smerter til jeg ikke har lyst til at lægge mig under sofaen og mugne væk ud i ingenting, hvor der ingen smerter er!!

Så - jeg er glad for at være løslandt, jeg er en smule bange for om jeg kan magte opgaven udenfor sygehusets trygge rammer og så har jeg ondt! Godt at jeg allerede skal ind og aflægge raport inde på sygehuset igen på mandag, det må jeg da kunne klare?! Hep på mig, jeg tror jeg får brug for det!!

mandag den 9. april 2012

Massere af besøg i dag!

I dag har vist stået i besøgenes tegn. Faktisk havde jeg slet ikke regnet med at der ville komme nogen i dag, faktisk troede jeg i lørdags at jeg først ville se nogen bekendte igen når jeg kom hjem, eller når det blev weekend igen - Men der blev jeg glædeligt snydt og har bare haft så mange skønne timer i dag at jeg føler mig helt høj på gode venner, nye venner og skøn familie!

Morgenen blev jo så brugt på at blogge dagen igår, to gange, fordi nettet smuttede midt under mit skriveri og alt blev slettet, og formiddagen gik på at vaske kemolugt af - Noget jeg efterhånden bruger nogle timer på dagligt. Jeg syntes simpelthen at jeg stinker hele tiden, jeg håber inderligt at det er noget jeg alene kan lugte, for hvis andre kan så er jeg nok nødt til at købe en gammel boreplatform og starte min egen rågekolini der ude og blive "hende der med alle skadedyrene!". Jeg må sætte det på en prøve når jeg kommer hjem (stakkels, stakkels René).

Inden frokost kom en af vores med-patienter med små gaver til os her inde på stue 6, jeg blev vildt overrasket og vidste næsten ikke om jeg skulle stå på det ene eller det andet ben for ikke at springe hende om halsen, heldigvis lå jeg ned, så det gav lidt sig selv.. Hehe.. Det er blevet sådan lidt en hyggeting at hun kigger ind på stuen og siger hej når hun hver dag kommer som dagspatient. Det er simpelthen dagens hyggelige og sjove indslag, noget som jeg kommer til at savne helt vildt når jeg kommer hjem. Tænk at der bliver noget at savne, men nu har det jo altså været mit hjem i 14 dage og der er mennesker som jeg er kommer til at holde ret så meget af - God man har facebook, ik?!

Efter frokost og hviletid, som jeg brugte på at læse lidt i en af de mange bøger jeg efterhånden har læst her inde (7,5 for at være helt præcis) kom Sebastian og René ret uventet. De have begge været i viborg og ville smutte forbi her ude ved mig inden de kørte hjem, det var super hyggeligt. Egentlig skulle vi gå en tur, men Sebastian var ved at døøøøøø af sult, så det endte med en tur på McMåge, altså McDonalds, hvor samtlige Århusianere åbenbart havde tænkt sig at bruge deres eftermiddag. Jeg troede ellers folk var til påskefrokoster i dag, men næh nej. Efter alle de her påskefrokoster skal folk åbenbart have noget junkfood. Men det var ganske fint, for efter jeg er startet det nye kemo smager alting MEGET kraftigere, så jeg kan ikke drikke noget der smager af ret meget, så mig der er colaholiker kan ikke drikke en almindelig cola mere, kun de der godt vandede nogle fra automaterne på McD! Så jeg fik da sluket tørsten godt og grundigt for en tid.

Tilbage på sygehuset, hvor drengene bare lige smed mig af for at køre hjem til Sakke som stadig er syg tøffede jeg op i min seng igen, satte mig med min hæklenål og noget virkelig crappy garn jeg fik købt i en Aldi som lå ved siden ad McD. Garnet er blødt og lækkert, men det er strikkegarn og så med en også ret crappyhæklenål fra sæstrene grene som jeg tilfældigvis (som om!) havde i tasken, så det er ikke lige det fedeste og kræver noget mere koncentration end jeg egentlig gider lægge i at hækle en robothund ud fra fri fantasi.
- Og bedst som jeg sidder der og kæmper med den, så kigger en af mine veninder ind af døren. En af dem jeg scrapper sammen med en gang om måneden, og ikke ret lang tid efter kiggede en af mine andre veninder ind, også en af dem fra scrappe-gruppen. Så det blev til en hyggelig lille sammenkomst, hvor vi kunn tøse lidt, fnidre lidt og vende nogle af livets store spørgsmål, som f.eks hvor fedt en koncept SMASH egentlig er, så det fik jeg da både vist og fortalt med min egen bog og på iPad'en. Kunne man nu få andre med på ideen.. *fløjter*

Jamen det har bare været SÅ skøn en dag! Jeg har godt nok haft en omgang med maven igen, som udfoldede sig ligesom igår, men nu hvor jeg ved at det sker så var jeg noget mere cool til at tackle det, jeg fik prustet og klynket mig igennem det, tog den tid det nu skulle men skyndede også lidt på mig selv fordi den ene af mine veninder sad inde på stuen og ventede mig - Og jeg var så sej bagefter hvor jeg hverken bad om smertestillende eller havde brug for at ringe efter nogen, for nu kender jeg jo turen og ved at hvis jeg bare slapper af i maveregionen og tager den med ro, så går det lige så stille i sig selv igen over en times tid. Og det gjorde det også.

Ja, jeg vil faktisk gå så langt og sige at jeg føler mig nogen lunde rustet til at komme hjem nu, når blot jeg kan tale med lægen om noget mere smertelindring ved de der ture med virkelig ondt i knogler og led, så føler jeg faktisk at jeg har styr på det. Ikke at jeg ligefrem har det godt med at skulle have så ondt mindst en gang om dagen, men jeg vælger at tro at det er en af de ting der vil gå over efter noget tid, eller som vil rette sig så snart jeg får styr på maven igen. Jeg tror nemlig at det kan ske af være en reaktion fra mine tarme på alt det her omskrift mellem diarre og forstoppelse dag efter dag. (sorry for detaljerne, men åben og ærlig betyder altså - åben og ærlig!)

Imorgen vil det så være 15 dage her inde - Det lyder da som en rigtig god dag at sige "farvel og tak for denne gang" til afdelingen, gør det ikke?

En sød lille hare, men maven fuld af superkræfter (spiderman-chokolade giver da superkræfter, ikk?)

- Og selvfølgelig lige en side fra SMAH'en. Der jo selvfølgelig er med her inde, selv om der ikke bliver lavet noget i den lige i tiden. Men gode minder skal man da have med!

søndag den 8. april 2012

God dag - skidt aften!!

Av!!

Egentlig kunne jeg fortælle en masse godt om dagen i dag. Lokkede lidt for at få udgang igen, gik en tur i botanisk have, hyggede med flere af mine skønne medpatienter og følte mit gamle overskud komme tilbage.

MEN det var kun lige til midt i aftenskaffen (bestående af påskeæg) så spassede min dumme mave helt ud igen og jeg endte med at blive lagt i seng. Av av!! Så overskuddet er væk, maven gør ondt og bloggen må lades i stikken.

Godnat!


Så er morgenen godt i gang, formiddagen også og jeg syntes jeg vil prøve at følge op på det blogindlæg jeg vurde have skrevet igår. Faktisk har jeg allerede skrevet det en gang, men fordi interettet her på sygehuset er en smule mærkeligt indstillet, så forsvandt hele lortet som jeg brugte en time på at skrive imorges. Jeg syntes ellers det er meget rart at have hele forløbet på skrift, hvem ved, måske får jeg brug for at læse det igennem senere når jeg er kommet igennem det hele, eller måske får jeg brug for at trøste mig ved mine egne ord hvis jeg mod forventning skal igennem det hele igen. Under alle omstændigheder er jeg i hvert fald glad for at jeg har haft overskud til at skrive tingene ned indtil nu - Jeg kan også mærke at min familie og mine venner i langt højere grad har forståetlse for hvad det her er, og hvor omfattende det griber ind i både min, og min lille families liv.

Dagen igår startede fantastisk, kun llidt natteroderi hvor jeg havde ligget vågen i et godt stykke tid, men jeg klarede mig uden at ringe efter hjælp og bede om smertestilende, så jeg stod op og var helt vildt stolt af mig selv. Vild sejers følelse at have kunnet bide tænderne sammen og klare det, igen! Så da sygeplejersken kom for at "vække" mig og måle værdier var jeg bare super frisk, og plagede en lille smule om at få lov at tage hjem, sådan helt hjem og aldrig komme igen. Eller, i hvert fald bare komme hjem med en åben indlæggelse eller sådan noget.

Morgenmaden, eller spisetiderne i det hele taget, er ren hygge nu. Igår var vi 6 patienter samlet om det store bord i cafeen, til hygge og snak. Og det er virkelig skønt at sidde der sammen med dem, vi lærer lidt mere om hinanden hver gang, ikke nødvendigvis om vores sygdomsforløb, men om hvem der lægger teresse, hvem der har børn i hvilke aldre og den slags. Det er en skøn lille gruppe hvor jeg er den yngste og alderspræsidenten er gammel nok til at være min bedsteforælder. Det giver så meget glæde at mødes på den måde, for selv om vi ligger her for hver vores alvorlige ting, og vi ved nogle måltider ikke kan samle alle på grund af sygdom, så giver det bare meget mere at være sammen om alt det onde.

Formiddagen blev brugt på at fjerne drop - E-N-D-E-L-I-G! Det betyder så at jeg nu ikke længere har en indgang til væske, så nu SKAL jeg drikke alt det jeg kan selv, eller ikke bare alt det jeg kan, mindst 3 liter i døgnet. Så jeg er selvfølgelig i skarp træning. Jeg ved jo så allerede nu at jeg igår kom op på knap 4 liter, så jeg gør det godt og der skulle ikke gerne blive brug for droppet igen med mindre jeg slæber en eller anden infektion til mig. Men så vidt jeg er informeret ligger mit immunforsvar rigtig godt lige nu, faktisk bedre end det har gjort de seneste år hvor jeg har været nød til at tage sprøjter for at styrke immunforsvaret flere gange om ugen. Det siger lidt om hvor giftigt kemo er, det slår altså ikke kun de syge celler ihjel, men også de raske. Den her nye kemo skulle gerne være endnu mere "intelligent" og undlade at slå helt så mange af de raske celler ihjel, og indtil nu ser det ud som om det virker. At det så har nogle andre bivirkninger, ja det er træls!
- Og ja, formiddagen bød så også på stuegang, ikke at jeg selv snakkede med lægen, for hans svar til min forespørgsel om at komme hjem mente han åbenbart godt at sygeplejersken kunne viderebringe, NEJ! Bare fordi jeg mener det har gået godt et par dage, så er det ikke ens betydende med at de mener jeg er klar til at komme hjem. (Og det blev jeg glad for senere!)

De var heller ikke ubetinget glade for at høre om mit ønske der hjemme, faktisk var der ikke den store jubel. Jeg har virkelig forskrækket dem den seneste tid, og ja, det har jeg det selvfølgelig ikke godt med, der er vist nogle skår der skal klinkes og noget tillid der skal genopbygges, både til mig selv men så sandelig også fra familien. René skulle til noget påske-frokost med sin klasse, så han var ikke helt glad for at jeg evt ville komme hjem og rende rundt alene, specielt fordi at jeg så ville være alene med Sakarias som stadig er syg. Ikke at jeg ikke kan være alene eller alene med mine børn, men når hverken jeg eller Sakke er på toppen, så er det måske heller ikke det smarteste. Så jah, der var faktisk ikke rigtig nogen der blev specielt kede af at høre at jeg ikke fik lov at komme hjem. Egentlig troede jeg heller ikke selv på det, så jeg blev ikke vildt skuffet.

Efter frokosten vist min medpatient mig ned i botanisk have i Århus, den ligger et stenkast fra sygehuset hvor jeg opholder mig og jeg trænte simpelthen bare sådan til at komme ud og lidt væk. Bare at kunne tage mit almindelige tøj på, træde ud fra sygehuset og for en stund lege at jeg er et helt almindeligt menneske som ikke har boet på et sygehus i 13 dage nu. Det var så fantastisk skønt at gå og kigge på blomster og træer der nede, jeg tog nogle skønne billeder, kiggede på mit ultimative yndlingstræ (et abetræ, noget jeg håber at få i gave når jeg bliver 30) og satte mig på en bænk og nød solen, faktisk var jeg lige ved at gå til af varme i min vinterjakke. Bagefter var jeg super trist over at jeg ikke have taget nogle flere penge med ud på sygehuset, for da jeg gik forbi Den gamle By kunne jeg virkelig godt lige have brugt en halv times tid på at gå op og ned af de gamle gader og måske købe en gammeldags stribet slikkepind eller en kop kaffe. Men det må blive en anden dag..

Tilbage på afdelingen og godt medicineret begyndte jeg at mærke hvordan timerne snegler sig afsted nu, hvor de første 10 dage fløj afsted med smerter, udamttelse, kvalme og at sove, så kan jeg mærke at timerne nu skal udfyldes af nogle flere ting. Jeg er blevet rigtig glad for den her låne iPad, og har brugt ufattelig mange timer på at trykke opdater på facebook og kigge tøj til ungerne jeg aldrig nogen sinde får råd til. Jeg trænger virkelig til at komme hjem til alt mit scrapboking, til at rende rundt med min lille hund for enden af snoren og til at drengene aktiverer mig hele eftermiddagen. Det må være gode tegn at jeg nu er begyndt at kede mig, så er det ikke så skidt længere. Uhh, alle de ting jeg skal hjem og have hækler, mine fingre trænger til at lave noget, kassen med hæklede ting skal nok nå at blive god fuld igen snart, godt at hende faster Anita er sød til at tage imod ;)

Desværre gik det jo galt om aftenen, jeg kunne lige pludselig mærke at NU skulle jeg ud for mig selv, hvor jeg kunne være alene med min panikkende mave, så jeg smed alt hvad jeg havde og styrtede mod det første og bedste alenerum, altså toilet. Og der endte jeg med at sidde med noget der mindede om veer, tårerne trillende ned at kinderne af ren og skær smerte, og med lyst til at skrige at nogen skulle få det til at stoppe, få det til at slutte. Da jeg endelig kunne få styr på mine ben og stavre ind på stuen måtte jeg ringe efter hjælp. Jeg kunne ikke rette mig ud af smerter og jeg svedte helt vildt. Desværre kunne de ikke give mig mere smertestillende, men jeg blev hjulpet i noget hospitalstøj og lagt i seng og så kiggede de ind jævnligt for at holde øje med udviklingen. Efter en time var kramperne stoppet igen og efter endnu en time var jeg så udmattet af hele oplevelsen at jeg lige hurtigt kunne smide en besked på bloggen og vende mig om på siden og falde i en tung søvn. 
- Det var en lige så grim oplevelse som den Sebastian var vidne til for nogle dage siden, og jeg er virkelig glad for at det ikke skete der hjemme alene, eller sammen med Sakarias. Så det var godt nok jeg ikke kom hjem. Vi kan ikke rigtig gennemskue hvad det er der får min mave til at reagere sådan, men jeg håber at det bliver bedre. Kvalmen og den konstante smerte er aftaget så meget at jeg har kontrol over den i løbet af dagen og det meste af natten også, så jeg håber at de her ture også stopper på et tidspunkt. Lægen siger at de andre i forsøget har været over det efter 3 dage op til 3 uger, og jeg er kun på 14 dage nu, så måske er det en af de ting som stopper om en uges tid.

lørdag den 7. april 2012

Påskefrokost og hjemlig hygge!

Ahh - Et gensyn med alt det jeg holder af. Hele den pukkelryggede, min lille hund, udsigten oven fra bakken og duften af saltvand i luften ved Bønnerup. Uhh det var godt at være hjemme! Nu er jeg dog tilbage i min hospitalsseng, og kan skrive lidt om dagen.

For mit vedkommende startede dagen tidligt igen, denne gang kl 06, en sygeplejerske ville lige minde mig om at jeg skal have en pille kl. 6, en som jeg faktisk har en aftale om jeg bare tager når jeg vågner, i stedet for det med afbrudt søvn. Men når alt kommer til alt lige i dag, så var det meget godt at hun vækkede mig, for så nåede jeg da at opdage at jeg skulle på toilet inden maven satte ind og jeg brugte det meste af formiddagen på at rende frem og tilbage. Det er super frustrerende, med min mave er der ingen middelvej, det er enten forstoppelse eller diarre åbenbart.

Desværre bliver jeg ret dårlig så snart jeg får diarre, så da jeg havde rendt den 5. gang begyndte jeg at fryse ret kraftigt, blev rigtig dårlig i maven og endte med at skide højt og flot på badet og putte mig langt ned under mine dyne for at få varmen inden René og ungerne skulle være her ude og hente mig kl. 11. Jeg nåede da også lige at falde i søvn, og sygeplejersken nåede og lige at blive bange for at jeg nu var ved at få feber. Noget der vil være rigtig træls oven i alt det andet - Men på grund af alt det panodil jeg får, så var det ret svært at gennemskue og vi blev enige om, efter jeg havde ligget med 2 dyner i en time, at jeg kunne tage hjem og så måtte jeg jo bare komme tidligere tilbage hvis jeg ikke kunne holde til det alligevel. På det tidspunkt var jeg faktisk ikke ret langt fra at have sendt René og Sakke (Sebastian ville lige pludselig ikke med alligevel) hjem uden mig, for jeg var godt nok nervøs for hvad der skete, og jeg var egentlig ret dårlig. Men alle havde glædet sig helt vildt, jeg selv også, så det kunne jeg ikke få mig selv til alligevel.

Jeg var også noget skidt i bilen, men skulle jo heldigvis bare sidde og slappe af - Desværre var Sakarias faktisk mere skidt end jeg. René fortalte at Sakke startede hans morgen endnu tidligere end min, med at kaste op. Og desværre nåede han også lige at have et uheld i bilen, så under hele påskefrokosten var det så Sakarias der rendte med dårlig mave, pjevsede og havde det meget lidt godt. Stakkels lille fyr. Men så kunn vi da på skift ligge på sofaen og ømme os, for jeg gjorde det samme - Øv for os.

Men ellers var det præcis så hyggeligt som det plejer, eller måske endda mere fordi vi i år var et par stykker mere omkring bordet. Vi startede som altid med at finde æg ude i haven, som påskeharen har hoppet rundt og lagt. Så går vi ind og spiser vores æg, sammen med det overdådige måltid min mor altid får stillet an med sild, tun, fiskedeller, rejer, djævleæg og almindelig skåret pålæg. Ingen går sultne fra bordet, det er helt sikkert! Og det gjorde jeg heller ikke, for selvfølgelig skulle jeg da lige se om jeg kunne følge med i tempo med de andre når tingene blev sendt rundt - Men det kunne jeg altså ikke og måtte efter 1,5 rugbørd tage mig en pause på sofaen. Ikke mindst fordi jeg også havde strenge formaninger om at drikke mindst 1 liter vand mens jeg var hjemme, så der skulle jo altså også en del af det ned! Min mor hev et målebæger frem, og så kunne jeg ellers bare gå i gang.

Chokoladeægsjagten var lavet lidt om, min mor er flyttet i rækkehus uden egen have, så det var noget af et sats at smide æg og gaver rundt om huset. I stedet ringede påskeharen åbenbart lige til hende (og det var så mig der fik tjansen med at ringe op) og hun kunne glædeligt meddele forsamlingen at påskeharen havde ringet og sagt at den havde stillet en hel masse til os i Bedstes skur. Man skulle måske tro at påskeharen så lige så godt kunne have kommet ind med tingene, men han er åbenbart ikke postbud.
- Og det hele gjorde jo stor lykke. Jeg var ellers lidt i krise over at jeg ikke have fået købt påskeæg til drengene og min mor havde desværre ikke kunnet findes kinders de store æg, som jeg ellers havde besluttet mig for at købe deres kærlighed (og min beskidte, dårlige samvittighed væk) med. Men de var totalt ligeglade, de åbnede deres æg og deres må pakker med stolthed, og skulle ellers bare vise mig tusind mange ting de har lavet og lært mens jeg har været væk. SÅ det var skønt igen at blive bekræftet i at mine drenge er sådan nogle som stadig hellere vil have en god og hyggelig dag med familien, end store overdådige ting og gaver. Deeeet hænger måske så nok lidt sammen med at de stadig ikke kender forskel på god og dårlig chokolade, det kommer nok senere!

Tiden gik bare alt for hurtigt og i løbet af ingen tid var klokken halv tre og jeg skulle til at gøre mig klar til at tage ind på sygehuset igen. Jeg fik desværre ikke lov at overnatte hjemme, den unge læge (som bliver en rigtig god opfølger til Jesper en gang) gav mig kun 2 timer ud over de 3 Jesper havde givet lov til, og kun hvis jeg kunne bevise jeg kunne drikke. Det handler nok om at jeg skal have de her 3 liter, og hvis jeg nu ikke havde gjort det godt nok hjemme, så skulle der være tid til at give mig noget i droppet når jeg kom tilbage. Men jeg har gjort det godt, jeg bundede det sidste glas vand inden vi kørte over i vores eget lille hus, hvor jeg fik læsset lidt af, skiftet det beskidte tøj ud med noget rent, og sorteret lidt i nogle bøger jeg gerne vil læse her inde.

Sakke var SÅ dårlig, at jeg prøvede på at få ham til at blive hos min mor, men det ville han ikke, så prøvede jeg på at få en anden til at køre mig, men snapsen havde vist været for mange gange rundt og så sagde Sakke til sidst, at han bare gerne ville med os. På magisk vis var han også helt ustyrlig frisk hele vejen her ind, så han er terroriseret os alle sammen med danske replikker fra ToyStory3 mens den kørte på engelsk i bilen.

Inde på sygehuset havde vi en aftale om at Sebastian skulle "overdrages" til samvær med sin faster. Det er bare SÅ skønt at hun er gået ind og vil have ham nogle weekender, han var så ufattelig stolt og glad da han kom hjem derfra sidst og det betød meget for hans humør i ugerne bagefter. Da vi svingede ind på parkeringspladsen fik han sig en stor overraskelse, for ved siden af hans faster sad hans biologiske far, og så var han ikke til at skyde igennem. Åhh jeg er SÅ glad for at der er kommet lidt mere ro på og styr på det med samvær, for det kan virkelig mærkes på min lille ugleunges humør. Så, vi er inde i en god periode (til dem der ser de unge mødre - Døm nu ikke for hårdt vel, der er grunde til alting! Og vi har et god samarbejde, selv om vi alle bliver frustrerede, udmattede og en lille smule arrige en gang imellem!)

Til hver af ungerne havde de et påskeæg med, et af de her vildt flotte med flere forskelige farver chokolade, og selv om Sakke havde haft dårlig mave, så sprang han lige ombord i sit med det samme. Jeg sad godt nok og overvejede om jeg ikke burde have stoppet ham, men det er nu også lidt synd - Og måske er han ovre hans maveonde nu. Og sørme om de ikke også have en "lille" påskehare med til mig, bare en af de der små nogle der er større en en nyfødt baby!! Haha, nu skal der smovses på stuen, med fastelavnsboller fra min mor og chokolade, så bliver der fest på stue 6 i aften. Afdelingen er også ved at være temmelig affolket, der er ikke ret mange patienter her i påsken, så vi kunns ikkert godt holde en lille fest. Desværre er de der er tilbage dem som er for syge til at komme hjem i påsken, så vi er meget få, tre tror jeg, der er i stand til at gå rundt selv. Det sætter lidt en dæmper på den gode stemning ude i caffen ved måltiderne, men omvendt er det jo fantastisk at så mange har været friske nok til at kunne tage hjem på orlov eller måske endda blive udskrevet helt. Tirsdag morgen går det hele løs igen, med fortravlede sygeplejersker og mange, mange patienter der skal have deres kemokure i alle afdelingens rum.

Og aftensmåltidet blev faktisk en hel lille fest, for vi var nemlig kun tre denne gang. Jeg og min medpatient og to herrer, så vi valgte at sætte os sammen ved et bord, nogle tog et glas rødvin, og ellers sad vi bare og hyggede og sludrede over hver vores skønne ret. Meget kan man sige, men de laver nu god mad her inde. Det var skønt at sidde og snakke med nogle andre der ved hvad jeg går igennem, for selv om vi ikke talte ret meget sygdom overhoved, så ved vi bare alle sammen hvad vi hver især har med i baggagen af kampe der er kæmpet, eller som skal kæmpes. Også selv om vi snakker om sommerhus salg, hvor man køber de billigste hårde hvide varer eller noget helt andet dagligdags.
- Det får mig sådan til at tænke på dengang jeg var på Dallund (Kræftens bekæmpelses rehabiliteringscenter) i 2005, hvor jeg var afsted med en flok unge der også alle havde haft kræft. Og jeg har så inderligt brug for at komme afsted igen. Kravet er at man skal være rask for at komme der ned, med da jeg aldrig bliver rask kom jeg med alligevel dengang. meget har ændret sig siden da, og nu har jeg brug for at få en uges pause i naturskønne omgivelser, hvor jeg kan tude snot, sejle ud på søen og råbe at det hele er noget shit og ellers bare grine ug hygge med andre kræftpatienter. Jeg har skrevet der ned og spurgt om der er chance for at jeg må komme tilbage, nu hvor der er sket så meget, for i regelen må man kun komme der en gang, og jeg har fået svar derfra at jeg gerne må søge, og at jeg kan komme med hvis der er en plads på det hold jeg ønsker at komme på, men at jeg vil blive sorteret fra hvis der er for mange. Nu ved jeg ikke rigtig hvad jeg skal gøre. Sidste gang måtte jeg selv betale de 9000 det kostede, og fik heldigvis god hjælp af et legat og en veninde der kæmpede en kamp for at skrabe de sidste 4000 sammen. Men denne gang har jeg ikke lige 9000 at komme efter nogen steder hvis man stadig selv skal betale for opholdet. Men gud hvor kunne jeg dog godt bruge den uge til at komme oven på igen. Det er magisk der nede, det kan redde liv og hele ødelagte sjæle!

Jah, det er nu ikke så meget mere at sige. Jeg har haft en god dag, selv om noget af besøget der hjemme måtte bruges på sofaen og maven er begyndt at skabe sig igen. Jeg tror jeg er ved at slå mig til tåls med at det kommer til at tage de der 3 uger før der er helt ro på, men jeg føler at jeg er ved at være så meget igennem at jeg tør tro på at behandlingen her lykkedes sådan at jeg slipper for transplantation og grimme ting. Nu skal jeg bare have helt styr på maven, have lægen til at kigge på mit udslæt som gør at mine hænder ligner min oldemors inden hun gik bort og så skal jeg have lov at tage noget smertestillende igen, så jeg kan komme igennem knoglesmerterne (som i skrivende stund "kun" har været moderate i dag, wee!)

fredag den 6. april 2012

Ledsaget udgang!

Hu-hej hvor det går!! Det er slet ikke til at få armenene ned af ren jubel over hvordan dagen i dag er gået. Uhh jeg godter mig, rent mentalt og også fysisk er jeg nu passeret dag nr. 9, og tog igår aftes medicinen for 10. dag i streg - Og der er bedring i sigte!

1: Jeg har spist i dag, af lyst, flere gange! Jeg har spist moderat med morgenmad, men af lyst! Jeg har spist en gigantisk frokost, af lyst og det gav kun en smule efterveer i form af mavepine, ingen kvalme! Jeg har spist en muffin og et stykke chokolade og fanme om jeg ikke også lige har spist en ganske almindelig portion aftensmad. Jamen det er bare helt vildt!

2: Jeg har drukket som en dranker! Jeg er blevet presset til det, det vil jeg gerne indrømme. Men ikke destomindre har jeg drukket tæt på 3 liter i dag, heeelt af mig selv. Og skal derfor ikke have drop i dag, woop woop! Det har godt nok givet nogle sammentrækninger, lidt kvalme og en hel del skvulpen rundt. Men jeg begynder at se hvorfor det er så vigtigt at spise og drikke korrekt.

For første gang i mine 10 dage her inde er jeg vågnet med et nogen lunde normalt blodtryk, i stedet for det lave som flere gange har været ved at få mig til at dratte rundt så snart jeg stod ud af sengen. Og det søde personale siger at det ene og alene skyldes at jeg har fået mere væske igår, at jeg har fået noget salt til at stabilisere salte i blodet og at jeg har spist acceptabelt igår. Det er da lidt vildt at kroppen kan reagere så voldsomt på sådan nogle få ting. Jeg er ret sikker på at medicinen har hæmmet mig i at spise og drikke, og at det at jeg ikke har spist og drukket har forstærket hele situationen med medicinen. En virkelig ond spiral som jeg aldrig var kommet ud af alene.

Kan I høre at jeg tror på det nu? Jeg tror faktisk igen på at det her skal lykkedes!!

I dag har jeg været på ledsaget udgang. Jeg skal jo ud og motionere, men når det er påske og jeg ikke kan få adgang til fitness på man tænke lidt kreativt. I dag har det regnet, været blæsende og koldt så jeg havde ikke ligefrem mod på at få ud i min tynde regnjakke og fange mig en forkølelse oven i det her, så kommer jeg da aldrig hjem igen! Så min mor tog mig med på shopping.

Shopping i påsken vil nogen nok tænke, et gjorde vi ganske vist også, og hvor går man hen når alt er påskelukket. Til det eneste sted hvor de er ret ligeglade med vores påsketraditioner, Bazar Vest, Burger King og Netto!

Bazaren var overbefolket, med etniske danskere som os der bare skulle ud og shoppe i påsken og have nogle oplevelser - Og var derfor slet ikke det stille og hyggelige sted som jeg elsker at komme, så jeg fik fnidder med det samme og min mor fangede hurtigt at det vist ikke lige var det jeg kunne holde til endnu. Så med "3 røde Beber for 10 kr" var vi hurtige ude der fra igen og kørte på Burger King. Det var nok lidt af et sats at fylde min mave med den slags mad, men det ene kunne være lige så godt som det andet i dag. Og faktisk var det super rart at sidde med noget så snasket og fyldt med salt. Og det motiverede mig i hvert fald til at drikke en hel del mere, selv om det nok ikke lige var så meget mortion det gav, ud over de mange ture ud og tisse! Og sluttede så af i Netto hvor min mor skulle handle ind til hendes påskefrokost imorgen. Og det gav til gengæld en masse mortion!

Da vi stod i nette begyndte jeg at få rasende ondt i mine ankler, skinneben, knæ og hofter - Og det plager mig stadig i skrivende stund. Det gjorde så ondt at jeg bare gerne ville tilbage til min varme seng, og noget Ipren (som er det vildeste smertestillende jeg må få lige i tiden). Så det gik tilbage på afdelingen. Hvor jeg blev rost til skyerne for at have drukket knap en liter mens jeg var afsted, det samme som jeg drak på en hel dag den første uge jeg lå her inde. Det er sgu sejt gået!

Nu ligger jeg så i sengen og er temmelig træt af situationen, jeg har så ondt at jeg har lyst til at amputere min underkrop og donere den væk til gadekunst! Og selv om de er søde og forstående, både sygeplejerskerne og den læge som kom og kiggede på mig lige inden aftensmaden, så er de også utrolig tro mod den plan min egen læge har lagt for påsken. Så "bid tænderne sammen og kæmp dig igennem Nadja". Det kommer min egen læge altså til at hjælpe mig med det her, for det holder jeg ikke ud. Jeg nævnte det for ham da han var her i onsdags, at denne medicin gør knoglesmerterne endnu værre, og jeg kan mærke at jeg bliver en bitter, ondskabsfuld furie når jeg har så ondt, så selv om jeg smiler til folk, så er det med hele tandsættet spændt hårdt sammen og når jeg taler er det ud gennem fortænderne - Så gør dog noget for fanden, det gør skide ondt!! Og det er bare ikke spor holdbart at lukke mig ud til børn, specielt ikke mine egne børn, når jeg er har så ondt. Jeg har meget lidt tålmodighed overfor noget som helt når jeg har ondt!

Derfor vil jeg også slutte bloggen inden at alt det gode druker i knogle og ledsmerter - Men kryds lige fingre for at det går lige så godt imorgen, hvor jeg må komme ud i hele 5 timer. Hvis blot når drikker mine 3 liter selv!

torsdag den 5. april 2012

En ekstra update..

En update - Ja, jeg har så lovet René at komme med en update, sådan en hvor jeg skriver hvordan dagen har været, og ikke bare mit lille sammenbrud (som iøvrigt har sat sit helt tydelige spor på resten af dagen, ved at lægge mit hoved i en skruetvinge-agtig-hovedpige).

Men dagen er faktisk gået okay. Det er lidt vil dt kunne skrive sådan, for sidst jeg gjorde det virkede det lidt som om jeg jinxede det, for derefter gik det helt galt igen, men det gør det selvfølgelig ikke denne gang (bank under bordet). Natten er gået stille og roligt, oppe en gang, tage smertestillende og ellers kun moderat kvalme, som ikke var værre end at jeg var for doven til at ringe efter en sygeplejerske med kvalmestillende, så det må siges at væren noget af en fremgang. Så snart man er for doven til at gøre noget, så er tingene slet ikke så slemme mere!

Til morgen kom en af de få sygeplejersker jeg kan huske fra jeg startede her inde på afdelingen, hun er sådan en overfrisk dame som har alt, alt for meget energi - og som har den der "Hør nu her min pige, nu gør vi sådan..!". Lige det jeg har brug for at bryde ud af det mønster jeg er ved at tillægge mig selv her inde. Så det har været en lidt barsk dag for mig, forstået på den måde at der nu er blevet stillet nogle krav, og der er blevet fulgt op på dem.

1: Jeg skal drikke selv.
- Altså skal jeg i dag drikke ALT, det jeg kan selv, presse mig selv og min mave ud i at drikke virkelig alt hvad jeg kan. Så skal det tælles sammen så de kan se præcis hvor meget jeg egentlig kan få ned. Først derefter vil der blive sat drop op med resten. Egentlig ret godt, for jeg har ikke kørt min mave lige til bristepunktet de andre dage, men har nok snarer holdt lidt igen fordi jeg ved det kommer til at gøre ondt at drikke. Og det har det bestemt også gjort i dag, og jeg har (indvendigt) bandet lidt efter sygeplejersken. Men det er sådan noget der skal til, en der kan sætte hårdt mod hårdt på den der omsorgsfulde måde nogle mennesker bare har (og nogle andre så klart bare slet ikke ejer!!)

2: Jeg skal ud og røre mig.
- Lige det punkt har jeg bestemt ikke noget imod. Slet ikke efter den hovedpine jeg har fået samlet til mig i dag, så var det virkelig tiltrængt at komme ud. Desværre er der påskeferie lukket på sygehuset så jeg kan ikke få adgang til deres fitness center før de åbner igen på tirsdag. Så jeg må nok desværre skuffe lægen lidt. I stedet fik jeg så besked på at gå op i pølsevognen og spise mig en hotdog. Den ligger ikke langt uden for området, så da René og ungerne kom bad jeg den blive i deres overtøj mens jeg skiftede fra mit tynde sygehus tøj til noget lidt tykkere hjemmefra, og så smuttede vi ellers ud i forårssolen.

Det var en skøn tur. Jeg syntes at Sakarias blevet så meget større, snakker så meget mere og er blevet et rigtig lile bøllefrø siden jeg er kommer her ind. Jeg kan høre hvordan han har taget nyt ting til sig, så det var på en gang både helt fantastisk at gå med hans lille hånd i min mens Sebastian tumlede rundt og legede han var midt i en krig med en masse håndgranater flyvende om ørerne på os, og samtidig også sørgmodigt at kunne både se og høre hvor meget jeg går glip af i de her dage. Alting går stærkt lige nu, og selv om jeg jo bestemt ikke føler jeg ligger og laver ingenting her inde, for jeg kæmper virkelig for at få alting til at fungere, så føles det alligevel som om jeg er sat ud på et sidespor mens de andre stadig får lov at følge livet der ude. Men wha' det må være endnu mere motivation til at kæmpe igennem denne gang, så jeg hurtigt kan komme ud på den anden side og være med til at leve livet der ude igen.

3: Spise..
- Jah, det der med at spise ér og bliver altså en ting jeg er temmelig træt af i tiden. Jeg kunne helt seriøst godt tænke mig at kunne stryge den ting på listen så jeg bare kan koncentrere mig om at drikke, kæmpe igennem smerter og komme oven på, så kan vi tage det med at spise senere. Selv samme sygeplejerske som har helt styr på hvad og hvor meget jeg har drukket, har også fuldstændig styr på hvad jeg har spist. Og godt det samme!

Så i dag kan jeg prale med at jeg for sørste gang i mange, mange, mange dage har spist et helt morgenmåltid. Altså bare det at jeg har spist morgenmad er jo lidt af en sensation her inde, jeg var god til det der hjemme inden jeg gik i gang med Bo-Sune-Tine-og-Ib (som vi kalder medicinen for at huske alle savelserne BoBuTinIb) men den ødelægger jo min mave fra kl 22 til omkring kl 16, så det er egentlig bare blevet sådan at jeg har sprunget morgenmaden over for at skåne mig selv. Men det måtte jeg ved gud ikke få lov til i dag, der blev stillet krav. "Nu går du ud og spiser, og du spiser et æg, med salt og så bestemmer du selv hvad brød der skal til! Æg er godt for ødelagte maver" og tænk sig, jeg turde ikke andet end at høre efter. Det gjorde min mave så heller ikke! Så æg det blev, med salt og en meget lille halv franskbrød med smør. Det var sejt, det gjorde ondt og jeg var flere gange ved at springe fra bare ved skrækken om hvordan min mave ville straffe mig bagefter, men tanken om sygeplejersken var nu alligevel værre - Så jeg gjorde det, og det lykkedes. Med forbavsende lidt efterspil fra maven, jeg slap bestemt ikke, men jeg kastede ikke op og jeg endte heller ikke som igår, men jeg måtte da godt nok bruge formiddagen på at høre og mærke hvordan alt i min mave prustede, stønnede og vred sig. 

Frokosten blev ligesådan, jeg blev sendt ud og spise, og bedst som jeg sad og så på min store bakken, som jeg endda allerede havde fået reduceret, så kom sygeplejersken ud til mig og satte sig ved siden af mig. Og ja, så var det jo at hun kom til at snakke til mig og der stod lidt vand ud af mit hoved.. og alt det der (som der er kommet et godt og solidt låg på igen, indtil næste gang!) Men jeg havde simpelthen personlig træner under frokosten, og en halv tartelet og en halv rugbrød med æg blev det til, det holdt godt nok hårdt og der var ryddet for folk og personale inden jeg og sygeplejersken var færdige med vores mad-marathon. Men det giver altså sig selv, med alt det væske, så er der ikke plads til de store mængder mad i maven. Og helt ærligt, så satte gårdsdagens oplevelse altså også sit spor, jeg var hunde rd for at ende med at ridde rystende ude på toilettet endnu en gang, så jeg tror også kvalmen kom rent psykisk fordi jeg allerede var ved at forberede mig på at det skulle gå galt. Men deeet, gjorde det ikke!!

Turen med drengene var simpelthen så skøn. Vi fandt en lille kiosk hvor vi gik ind og købte et chokoladebar til hver af drengene og så gik vi ellers hele vejen rundt om sygehuset indtil jeg fandt den lille trappe som fører fra en betalingsfri parkering og næsten lige op til min afdeling. Jeg havde lidt en bagtanke med at vise René stedet, for jeg kan ligge og holde øje med hvor mange penge der bliver trukket på mit kort til parkering her inde. Så selv om jeg ikke er hjemme til at bruge penge på impulskøb, så trækker jeg alligevel ret store væksler på økonomien i både benzin og parkering, så hvis nu parkeringen kunne spares væk, så ville det bestemt være en bonus.

Den lille trappe fører op til et grønt område, og der slog vi os ned med chokolade - og mig med min fortyndede isthe jeg havde taget med mig. Så skønt at se dem tumle rundt på græsset, falde og tumle lidt mere, for at komme hen til mig og blive trøstet (ja ja, jeg er den onde mor der stadig har brug for at mine unger søger hen til mig når de er kede af det - Tænk hvis de fandt ud af at far godt kan og ikke har brug for mig når jeg kommer hjem. Totalt forskruet tankegang). Sakarias tog mig i hånden og sagde "Mor1 Jeg elsker dig" efterfulgt af et "Når man elsker nogen, betyder det at man kan lide dem rigtig, rigtig, rigtig, RIGTIG meget!" og så var jeg simpelthen så lykkelig som nogen mor overhoved kan blive.

Jeg holdt til en time ude i det gode vejr, og fik en del mere motion end jeg har fået på de sidste dage sammenlagt. Det var skønt! Derefter satte vi os i cafeen/opholdsstuen og hyggede lidt med den her iPad, den kan spille fantastisk mange sjove spil syntes drengene. Så det gav os lidt lidt ekstra kvalitetstid selv efter jeg var begyndt at blive dårlig. Jeg begyndte nemlig at få det skidt mens vi sad ude, min hofte, mine knæ og min hovedpine blev værre og værre - Men jeg havde bare slet ikke lyst til at sende mine 3 skønne drenge hjem.

Men det skulle jeg jo, for til sidst blev det for meget med smerterne og der trådte svimmelhed til, så jeg gik ind på min stue for at give René blomsterne med hjem og.. fandt at min seng var optaget!! I min seng lå der, godt pakket ind med dynen oppe om ørerne, noget som vist nok skulle ligne mig. Og så kunne vi jo ikke lade være med at grine. Min skønne sygeplejerske var gået fra mens jeg var ude og "motionere" og havde lige villet sende en lille hilsen som tak for i dag. (billede følger)

Jeg havde egentlig forstået det sådan at jeg ikke måtte få mere morfin overhoved, så jeg var noget slukøret, for ikke at sige temmelig smerteforpint, da jeg sendt drengerne hjem, men heldigvis var der en der havde misforstået så jeg fik lov at få en pille alligevel. Og da den begyndte at virker, så vupti, blev jeg sulten for første gang i laaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa(og det sidste)aaaaang tid. Så eftermiddagen bød faktisk på en ostemad, helt af lyst. Åhh hvilken skøn ting, at spise for lystens skyld. Jeg tror virkelig den morfin tablet gjorde underværker, både for lige at få ro i maven og i hovedet. Så en god gåtur og så ro i maven, så kan det måske være at det ikke bliver nødvendigt at lægge mad-delen af hele det her eventyr i kunstigt koma alligevel. Jeg glæder mig allerede til at prøve det med motionen.

- Er der nogen der har opdaget at jeg skriver heeeelt vildt nu? Det er egentlig ikke fordi der er kommet så mange flere ord ind i mit rodede hoved, men blot fordi at jeg har fået et tastatur til  den hersens låne-iPad, så jeg kan fræse der ud af over tasterne, og det skal selvfølgelig prøves af. Åhh.. Hvor længe mon jeg kan holde mig til sådan en låne-Pad, jeg er da NØDT til at have mig en selv, det er jo guds gave til sengeliggende mennesker, eller mennesker der bare ikke gider slæbe rundt med en stor computer og har for store fingre til en smartphone!)

Tudefjæset Nadja!

Jeg ved ikke hvad der skete, men et ord fra en sygeplejerske som ellers har hundset rundt med mig hele formiddagen, så sad jeg ellers ude midt i cafeen med en tartelet på tallerken - og tudede! Alt hun skulle gøre var at sige "Du har nok heller ikke været dig selv under alt det her sygdom" og så fløj mine tanker til den aften hvor jeg højhelligt lovede min familie at tage min kemoterapi, og nogle timer senere helt bevidst tog et valg om at trodse det løfte og lade medicinen ligge. Og videre ud til min mors knus ved elevatoren hvor hun indtrængende bad mig ikke presse på for at komme hjem og hvordan jeg har skræmt alle fra vid og sans. NEJ, jeg har bestemt ikke været mig selv, jeg kender ikke engang mig selv mere. 

Nu sidder jeg med den lånte iPad og skribler mine tanker ned, egentlig har jeg allermest lyst til at tage elevatoren ned i kælderen og gemme mig på de påsketomme gange og bare tude igennem. Sygeplejersken pikkede hul på noget som jeg så ivrigt har forsøgt at lægge låg på, og nu vil det altså ud. Jeg har hele tiden spejlblanke øjne og må blinke ivrigt for at tårerne ikke skal få frit løb, jeg burde snakke med nogen, burde få hjælp til at få blødt den hårde knude i min hals, som lige nu føles kvælende. Jeg burde skrige, jeg burde.. Men jeg gør det ikke. For hvem skal lige samle op, hvem skal jeg dog kunne vise at inden bag alt det her ynkeri over mavesmerter og kvalme, da sidder faktisk stadig en lille bange pige på 20 år som lige har fået kræft og skal kæmpe sit livs kamp, en kamp som skal kæmpes nu igen. 

Hele min verden er væltet igen og jeg har ikke villet indrømme det, hverken overfor andre eller overfor mig selv. Jeg har i starten sagt "Hvis vi ikke siger det til nogen, så er det overstået inden jul" og da det ikke skete ændrede jeg taktik til at sige "Vi siger bare at det er hårdt nu, men med ny medicin er jeg hurtigt på benene i januar" og endnu en gang ændret det til "Det tager op til 3 uger, så er jeg frisk igen" mens jeg i virkeligheden måske nok bare skulle have sagt at alt er kaos, vi ved ingenting men det er mere alvorligt end bare lige og vi har brug for alt den hjælp vi kan få. 

Læg venligst mærke til hvordan det altid er lettere at skrive "man" og "vi" i stedet for JEG. At skulle indrømme at jeg er i kaos og har brug for hjælp, det er for stor en mundfuld, jeg holder mig til vi.

Nu er der lukket for besøg, og stuerne ligger i ro, vi skal hvile, men det eneste jeg kan koncentrere mig om er ikke at bryde ud i fuldbyrdet hulkegråd og tiltrække mig den opmærksomhed jeg i bund og grund har så hårdt brug for. Jeg ved jo godt at det bare bliver siddende, at klumpen bare bliver siddende og vokser sig større og større indtil jeg overhoved ikke kan styre den, hvilket er faretruende tæt på, 6 måneders angst og forvirring har hobet sig godt op nu. Men jeg kan bare ikke få mig selv til det, så vil jeg være alene, ude midt i skoven eller nede i kælderen, bare væk sådan at jeg når de timer der skal hulkes er overstået, kan vifte håret tilbage, rette ryggen, køle de hævede øjne - og så lade som om det aldrig er sket.

Jeg ved vitterligt ikke hvorfor jeg er indrettet så tåbeligt, jeg kommer ikke som sådan ud af en familie hvor vi ikke har vist følelser og ikke har haft plads til gråd. Jeg har en omsorgsfuld mor som i det øjeblik hun læser dette vil springe i bilen og køre ind til mig og en kæreste der ville trippe rundt om mig og opfylde hvert af mine ønsker hvis han vidste at jeg havde det sådan, men jeg bruger dem ikke. Så snart nogen viser den omsorg, så ved jeg at jeg bryder totalt sammen, og det har jeg ikke lyst til. Jeg kan ikke lide ikke at have kontrol, og et sammenbrud vil bryde den kontrol, det er noget jeg ikke selv kan styre. 

Bare det at jeg snøfter som en gal og der i skrivende stund pipler små salte dråber fra mine øjne skræmmer mig - tænk hvis min medpatient opdager det, tænkt hvis hun spørger til det, hvad skal jeg sige, hvad skal jeg gøre?! Tåbeligt, jeg ved det godt.. Måske har jeg et herre-kromosom for meget, måske er jeg kontrol-freak eller måske er jeg ganske enkelt bare bange for at lukke op og opdage at jeg ikke har styr på noget som helt, og at der er alt for mange ubearbejdede følelser der flyver rundt der inde.

Jeg har en håndfuld gode veninder, som også ville komme løbende hvis blot jeg sagde noget. Men jeg forstår åbenbart ikke at bruge dem, igen ganske tåbeligt. Hvordan kan jeg forvente at de vil bruge mig når jeg ikke forstår at bruge dem, egentlig utroligt at de holder så troligt ved. Men de må jo efterhånden kende mig, bare lidt i det mindste. Nogle gange spørger de, og jeg skøjter flot rundt mellem spørgsmål og svar som jeg ved vil gøre ondt, svarer på det mest nødvendige og holder mig til facts som ikke vil gøre for ondt og ikke risikerer at åbne sluserne. Jeg har en gang ringet grædende til en veninde, på et ikke ret godt valgt tidspunkt, og jeg har aldrig gjort det siden - hvorfor skulle jeg dog kunne lægge beslag på andres tid med mit fnidder? Ganske tåbelig tanke, jeg ville stå der på sekundet hvis det var en af mine egne veninder der gjorde det, så måske har jeg bare brugt oplevelsen til belejligt at afskrive den mulighed så jeg nu kan klynge mig endnu bedre til den lukkede version af Nadja. Jeg ved det ikke..

Om ikke længe kommer drengene og René og inden de kommer er jeg hoppet i noget andet tøj, har trukket smilet frem og fået lettet stemmen til at være glad og lys. Drengene fortjener en glad mor, ikke mindst nu hvor de kun kan få hende i små doser på en hospitalsafdeling, så må alt det her, og den sviende klump i halsen, vente..

onsdag den 4. april 2012

Sikke en dag.. I guder altså!!

Sikke en dag, det er.. Hold da op.. Det er vist alt hvad jeg kan sige indtil min hjerne ligesom får det hele spredt ud over hele gulvet, sorteret og samlet sammen igen til noget der rent faktisk er til at bearbejde. Så det vil jeg mentalt gøre nu, med bloggen til hjælp..

Natten vat træls. Jeg havde allerede igår sagt at nu vat maven stoppet til igen, så da kvalmen meldte sig i nat og maven lagde an til alle de der toiletbesøg blev det i stedet til en helvedes kvalme, fordi der vat lukket for gennemgang i Tarm-regionen, så presset på mavesækken både kom oppe og nede fra. Ikke videre sjovt, og det gav en del vågne timer med mig redende frem og tilbage ude på gangen med maske på, for isolationen stod stadig ved. Og det er så stygt at have maske på, mens man har kvalme, det forstærker bare det hele - men det gik, uden opkast.

Morgenen var bare semitræls som den altid er det nu her, ondt, kvalme og ja bare træls. Jeg sprang derfor over morgenmaden (eller fulgte bare mit nye mønster) og lukkede øjnene til lyden af morgen tv og håbede på at hele verden ville forandre sig, eller bare jeg selv, når jeg åbnede dem igen.
- Og på en måde kan man faktisk godt sige at det skete, for da jeg slog mine øjne op var det til synet af min rare læge, godt pakket ind i rumdragt. Og så skulle der ellers holdes stuegang.

Bare det at se ham, bag masken, det gjorde mig lige en tak mere tryg ved det hele, og det fik han også at vide - jeg skal lige med jævne mellemrum have at vide at det nok skal gå, for så skal det nok gå! Jeg bliver her liiiige lidt længere, hvilket nogle timer senere viste sig at være den HELT rigtig beslutning, så påske på sygehuset til mig. Jeg har faktisk ikke rigtig styr på det med påsken, jeg har bare tænkt at enten så betyder det ikke noget eller også er det under alle omstændigheder min mors job at agere påske-fe, så hvor længe det egentlig betyder at jeg skal være her endnu ved jeg ikke, men en uges tid er nok ikke helt forkert.

Jeg skal stoppe med noget smertestillende som på en side er rigtig godt mod mavesmerterne, men på den anden side og er med til at forstærke dem ved at sætte min mave i stå. Jeg skal så starte med helt almindelig panodil og resten - ja det skal jeg så kæmpe mig igennem. Da han sagde det lød det helt fornuftigt, men nogle timer senere bandede jeg ham langt væk, seriøst langt væk! Samtidig skal jeg så et smut ud og gå hver dag og et smut i deres fitnesscenter, så jeg ikke bare er sådan en slatten, halvfed pølse når jeg engang er færdig her inde. Det gik nu nok også noget godt at komme ud og røre mig lidt, i det omfang jeg jo kan det, det bliver nok hårdt, for der er altså allerede en del slatten pølse over mig.

Da stuegang var overstået skyndte jeg mig ud og vaske kemolugten af mig. Droppet gik i stykker igår så for første gang i 5 dage kunne jeg vaske hår med begge hænder, og det skulle virkelig udnyttes inden der skulle lægges nyt drop - og inden René og Sebastian kom på visit. René fordi han ville sikre sig at jeg ikke pressede på for at komme hjem, Sebastian fordi han savnede mig helt ubeskrivelig meget.

Sebastian ringede til mig igår aftes kl 22 og var grædefærdig, han skulle sove hos en kammerat men var blevet så opslugt af savn at han bare ville hjem og så snakke med mig. Jeg besluttede mig for at selv om det var sent så var det tid til, at give han den gave jeg havde pakket sammen til ham inden jeg blev indlagt, så mens han og jeg snakkede begyndte han og pakke op, og for hver ting han fiskede op af gaveposen blev han gladere og gladere. Til slut læste han kortet og var min glade dreng igen - men ville alligevel gerne have lov at besøge mig i dag.

Så det fik han selvfølgelig lov til. René og han havde aftalt at de ville komme ind til mig og hente noget der lige skulle byttes og så køre ud og gøre det, men da først Sebastian var her ville han bestemt ikke med nogen steder hen, så det endte med at René tog alene afsted og Sebastian og jeg sad i min seng og lavede en side i hans SMASH om ham og jeg. Mens vi sad der skulle der lægges drop, først tog en sygeplejerske ham med ud i køkkenet og gav ham en is, men det lykkedes desværre ikke at finde en åre mens han var væk, og i stedet blev narkosen bestilt med sygeplejerskens ord til en læge rungende i mit hoved "Kig du bare, der er nemlig inden åre at se" så mine årer sætter stadig en ære i at være skide besværlige, øv!

Sebastian kom ind igen, og hygge lidt videre og en narkoslæge kom og afbrød os. Denne gang nægtede han at gå ud, så jeg mitte finde alt mit "sej" frem og lade som at det at få lagt drop, det er da ingen verdens ting, mens der flød små floder af sved fra mine håndflader. Men Sebastian tog det i stiv arm, og det gjorde jeg selvfølgelig også. Lige indtil væsken skulle løbe ind i den, så var jeg altså noget pivet! Av, av! Heldigvis løb den ikke længe inden det blev besluttet at jeg skulle ud at gå mig en lille tur, uden dropstativet, udenfor uden maske, så den blev koblet fra igen og min meget ømme hånd fik lidt fred.

Lidt over middag kom en sygeplejerske med et brev til mig, vildt! Et håndskrift kort, måske endda hjemmelavet. Så fint, og så sjældent at få håndskrevet post, sendt på traditionel vis. Det er så fantastisk hyggeligt når det sker. Og beskeden var sød og opmuntrende, også selv om jeg aldrig har mødt afsender eller snakket med hende. Så tusind tak Mette, jeg sætter stor pris på dit kort og den tid du har lagt i det.

René kom med McD-mad som vi sad ude i solen og spiste lidt af, eller de sad, jeg trippede rundt. Delvist fordi jeg havde pænt ondt i maven og delvist fordi det var skide koldt at stå udenfor!! Det lykkedes mig at spise over halvdelen af en cheeseburger, hvilket er en kæmpe præstation og endda runde af med to chilicheese tops. Så gik vi den lille tur og satte os til sidst i en lille stolegruppe ude i forhallen, eller modtagelsen eller hvad de mon kalder det. Her sad vi og spillede "draw something" indtil min mave lige med et gjorde om, og jeg måtte løbe-trippe tilbage til afdelingen og kaste mig over et toilet.

- og her kommer så passagen hvor jeg ønskede min læge langt væk for at tage mit smertestillende fra mig. Jeg har nemlig i de sidste mange dage fået smertestillende og kvalmestillende inden hvert måltid, og det har virket okay efter hensigten. Men nu hvor jeg ikke havde fået andet end halvdelen af det kvalmestillende og kun panodil, så gik min mave helt amok, på alle måder. Både den ene og den anden vej, og med så voldsomme kramper at jeg til sidst bare rystede som en frossen hund og kunne intet. Alt dette foregik i over en halv time, mens René og Sebastian ventede på mig. Jeg måtte trække i snoren og ringe efter hjælp, men ingen kom og til sidst måtte jeg sms'e til René at han skulle skaffe mig hjælp.
- Det endte med den ydmygelse at jeg måtte køres stortudende ind på stuen i kørestol, i en stilling jeg slet ikke tror jeg kan komme i igen, sådan klampede hele maveregionen sammen. Det var så frygtelig ubehageligt, og jeg var både bange og forskrækket og i ekstreme smerter. Og det så min lille dreng, stakkels, stakkels fyr. Det ene øjeblik hygger vi, griner og leger, det næste bliver hans mor kørt ind på stuen på den måde. Han turde slet ikke kigge på mig eller komme over til mig, stod bare og græd.

Selvfølgelig gjorde det mig bare endnu mere ked af det, åhh, det skulle han ikke se! Godt det ikke skete mens vi var alene, og godt at René kunne trøste ham, men det han så der vil han jo hele tiden kunne huske som en grum oplevelse, og han er nok noget længere om at komme af med den end jeg er desværre. Det var en meget mut og slukøret Sebastian der krammede farvel til sidst, og det var en lige så mut mor der lå i sengen og prustede, af smerter, af situationen og af lidt af det hele.

Jeg fik en ipren, eller noget der minder om og klaskede sammen af udmattelse, en udmattelse der har valgt at hænge ved hele dagen siden da. Det tog mange kræfter at komme hel igennem den oplevelse..

Ved 16 tiden blev jeg vækket af endnu en overraskelse, lige pludselig stod en sygeplejerske og kiggede "drillende" på mig, med en indpakket buket blomster i hånden. Det skete nogennlunde samtidig med at min med-patients prøver kom negative tilbage og isolationen blev fjernet igen, så stemningen var på det højeste. "Noooogen har været her med den her til dig, men faktisk må I jo ikke få blomster her inde... (lang kunstner pause) ..men du for dem alligevel, så må de stå på gangen til din familie kan tage dem med hjem" og så sad jeg der, stadig hævet i ansigtet af eftermiddagens strabadser og havde SÅ meget brug for den buket på lige det tidspunkt!

Den kom fra totalt uventet kant. Ikke at jeg på noget tidspunkt har ventet noget af nogen, men den her havde jeg aldrig nogen sinde gættet. Dem der har fulgt med længe vil vide at jeg havnede i en kattepine da René lagde sig syg dagen før scrapbooking convention, og at jeg nærmest på magisk vis endte med at få et lift der ned, med nogle totalt fremmede, som jeg havde det rigtig skønt med og kom til at holde af. De tre piger som stod for at arrangere alt det og tage mig med, de har sendt blomster. De smukkeste lilla blomster, med den skønneste duft - og en fantastisk sød besked!
- Det er nok ikke svært at gætte at den faldt lige præcis der hvor jeg havde allermest brug for noget til at hive mig ud af det sorte hul jeg rent mentalt var havnet i, og det lykkedes. Jeg håber blot at Sebastian også var ved at komme ud af sit igen, jeg sendt ham hjem i rollen som "julemand" der skulle give Sakarias den gave jeg havde pakket sammen til dem, og håber inderligt at glæden ved at give Sakarias noget kunne få hans tanker over på noget andet. Jeg ville gøre alt for at spole tiden tilbage sådan at de var nået at tage hjem inden den scene!!

Og ja, som altid skal der være bøvl med mit drop, så da det endelig skulle kobles til igen, så var det med AV'er flyvende rundt over det hele. Det sved meget, den måtte stoppes, måtte pauses og til slut lægges om. Mon jeg snart kender dem alle nede fra narkosen? Nu ligger droppet igen i en af de store årer i albuebøjningen og jeg er igen semi-handicappet. Denne gang i højre arm, så nu må jeg være venstrehåndet for en tid. Heldigvis er der snart kørt 1,5 liter væske ind, så den virker og er kun moderat irriteret. Den er blevet limet og tapet så meget at jeg er bange for at alt det tape betyder at jeg aldrig får den af igen, men nu skal vi ikke risikere at den også flytter sig, det er vitterligt sidste åre i hænderne og underarmene der kan bruges, så den må bare ikke gå i stykker også.

Jah.. Så er vi vist nået til vejs ende.. Og det er så der jeg sidder med mavepine og frygter for natten. Min mave er ualmindelig levende lige nu, og jeg kan intet stille op, andet end at bide tænderne sammen og håbe på at lægens plan ikke bliver alt for hård, og at den ender godt om en uges tid. Ellers er en uge dæleme lang tid!!

Mine skønne blomster, mens jeg stadig havde dem i sengen, nu gavner de hele afdelingen ude på gangen :)

Og min skønne fantastiske unge, i gang med at lave en side i hans SMASH, siddende i fodenden af min seng. Dét er kvalitetstid!!

tirsdag den 3. april 2012

Kvalmende isolation

Åhh.. Jeg har sovet som en baby i nat, altså den slags babyer der har lært at sove natten igennem. Faktisk sov jeg helt til halv 7 før jeg måtte have gang i det smertestillende, det er vist første gang her inde.

Desværre blev jeg grebet af den gode stemning og sprang ud af sengen, og svimlede rundt på grund af et lavt blodtryk jeg åbenbart hat tillagt mig, og prøvede derefter med morgenmad i cafeen. Og endte i sengen med hovedet i en brækpose indtil kl. 14. Såå..

Men det gode kommer ikke skidt tilbage, så jeg holder fast i at jeg havde en god nat og dét er et lille fremskridt alene.

Igår fik jeg en medpatient, som desværre måske har influenza, så nu er min stue kommet i isolation, ligesom vi begge er det. Det betyder at vi KUN må opholde os på stuen og det badeværelse der er blevet os tildelt. Jeg er skide træt af det, for jeg kan kun spise siddende foran tv'et i cafeen hvor det tager mellem 1-2 timer, så det der med at spise er gået lidt i stå igen (godt jeg har ekstra at tære på!). Desværre har jeg jo selv prøvet at være den med influenza A, så jeg lider i stilhed, ingen kan jo gøre for hvad de fejler og det er ikke sjovt at være skyld i at andre sættes i husarrest.

Min mor har været her og lokke med marcipanbrød og lakrids, men selv de ting som er mine yndlings er bare ikke "lige mig" sammen med det her medicin. I stedet har jeg kastet mig over brik-juice-eventyret og har nu helt styr på at jeg har drukket knap 900 ml i dag, så jeg skal nok få kæmpet mig op på en liter igen for (woop woop) 4. dag i træk. Men min mave hader mug virkelig - ikke engang den pandekage der står så dejligt på mit natbord vil den unde mig.. Åhh :(

Sygeplejesken nævnte i dag at jeg nok ikke kommer hjem inden påske, og på en side er jeg lettet, på den anden side savner jeg nu drengene så meget at jeg nok godt kunne finde på at tage hjem, selv om jeg ikke er spor tryg ved det. Min mor, og René for den sags skyld, er heller ikke trygge ved det og jeg har af min mor fået ordre på IKKE at presse på imorgen når min egen læge går stuegang, selv om hun tappert igår sagde "jeg står bare klar til at køre hende der ind igen når det går galt - i overmorgen!". René vil selv komme her ind til stuegang. Hmm.. Mon de kender mig for godt de to?!?!!

Åhh den pandekage.. Det er virkelig groteskt det her! Mig der lever for at spise og ikke omvendt! Jeg hader virkelig kvalme og det der følger med af hovedpine, dvaskhed, følelsen af at kroppen er blevet overtaget og det at intet nogensinde kan tage det helt fra mig, for så er mavekramperne der med det samme til at tage over i mit eget lille fængsel.. Min krop!

Desværre er der lidt udslæt her og der, og jeg syntes også lugten af kemo er blevet værre igen, altså den i sengetøj og på mig. Men ja.. Jeg mangler nok lige lægens beroligende stemme til igen at fortælle mig at denne gang er gangen det lykkedes. Og så lidt mere væske..

Så, en dag i sengen.. Trods en klart bedre nat. Imorgen venter et nyt drop (så holdt dette ikke længere) og forhåbentlig en læge der booster mit ego, men giver mig de trygge rammer lidt endnu..

- Ahh, så kom tidspunktet hvor den lille pakke til ungerne kunne bringe den stores smil frem igen. Mere om det imorgen ;)

mandag den 2. april 2012

Bare træt og smadret!!

Det bliver kort i dag, sådan rigtigt, ikke noget med at sige at det bliver kort og så skrive en helt roman alligevel - I dag bliver det kort (om end at det så er Nadja-kort, som er en skala for sig selv)

Dagen i dag startede meget, meget tidligt, med de sædvanlige toilet besøg, hate it!! Dog lige knap halvdelen af antallet fra igår, så det er en klar forbedring faktisk. Men ikke destomindre har det ikke været spor rart. Efter stuegang, hvor lægen bare lige hurtigt kom ind og sagde at de minimum beholder mig to dage mere og at det ikke er holdbart at sende mig hjem som det ser ud nu, så gik jeg svimmel ud for at vaske lugten af kemo af mig (det stinker simpelthen, sådan sødt og kvalmende - selv om mine gæster siger de ikke kan lugte det!) Jeg havde aftalt et noget omstændige besøg, og jeg nåede at fortryde det mange gange inden de kom, men som en del af min nye målsætning (at være mere åben omkring den virkelighed vi lever i lige nu) så skulle det gennemføres. Heldigvis kom min mor samtidig, så kun kunne hjælpe mig igennem første del af besøget - og derefter agere personlig træner igennem et frokostmåltid og et par "baner" op og ned af gangen. Og bedst som jeg troede at jeg lige skulle have lidt ro inden René og ungerne kom, så lykkedes det mig at få stoppet min dropslange med så meget blod at hele svineriet måtte skiftes ud, blot fordi jeg ville skåne ungerne for at se på blege mig blive endnu mere bleg i sygehustøj!

Og så er eftermiddagen gået med besøg et par timer indtil jeg var ved at dejse om af træthed, endnu en omgang slangeskift da slangerne præsterede at stoppe igen og ellers bare mig liggende med åben mund og trække torsk i land. Sådan føles det i hver fald, jeg var/er helt ubeskrivelig kvæstet.

- og igen i dag er jeg blevet begavet, altså jeg har fået en fin gavekurv med lakrids, nødder, lidt påsketing og en bog der ser helt vildt god ud. Og med det et lille kort som bare gjorde mig SÅ stolt, ja kortet i sig selv havde faktisk været nok til at "uppe" min dag. Det er skønt med en lille reminder om at jeg har gode venner og bonus-familie der hjemme til at heppe på mig!

- Den fine påskekurv. Med skønne gaver - og bedst af alt kortet!

- Antons navneskilt, så han blev lidt mindre skræmmende. Og begge unger fik nogle gode snakke med ham i dag. Skøre, skønne drenge! ;)

søndag den 1. april 2012

Dagens ord er BÆ!!

Det kunne også have været øv, møg, skod eller andet negativt ladet, men af flere årsager er BÆ altså det rette ord (lyder bare bedre og altid mere plat end LORT og ér virkelig passende!)

Jeg har haft den hidtil værste nat her inde, jeg vågnede kl. 3 med frygtelig ondt i maven og en følelse af at hvis jeg ikke løb mod toilettet NU (eller endnu bedre for 5 minutter siden) så ville det kræve en rengøring - og sådan fortsatte det frem til kl. 5.30 før jeg fik en pause, hvor jeg faldt om af træthed, udmattelse og ydmygelse. Der havde en venlig sygeplejerske hjulpet mig igennem ture med voldsom kvalme, voldsomme smerter og den gråd der følger med når man er så bange og påvirket af en krop man ikke selv kan styre. Det var ganske enkelt frygteligt - og præcis som dagene og nætterne har været der hjemme!

Ja NU viser medicinen sig som den plejer, i alt sin klamme tilstedeværelse hvor den ødelægger alt den optimisme jeg havde fået mønstret. Jeg har hele dagen være ked og trist, for det var faktisk lidt i planerne at jeg kunne komme hjem imorgen, men det kan jeg mærke vil være ganske tåbeligt. Hvis jeg kommer hjem står jeg her inde igen om to dage, skyldstynget fordi jeg ikke har kunnet drikke de tre liter hjemme og er stoppet medicinen, eller også ligger jeg bare og har ødelagt alt det de har oparbejdet den sidste knap uges tid. For jeg har (jeg kunne næsten sige selvfølgelig) hverken kunnet spise eller drikke voldsomt meget i dag, jeg har snart drukket hvad jeg skulle (1 liter selv, to i droppet) men det har været alt andet end fornøjeligt, og det der med at spise er gået helt i vasken. Så nu drikker jeg ikke vand længere siger sygeplejersken, nu drikker jeg noget med lidt næring i, ikke også Nadja?!! og jo, det gør jeg da i hvertfald, og kæmper med en juicebrik mere..

I dag har jeg haft et uventet besøg af en skoleveninde, hun ringede igår og spurgte om de måtte komme, og igen i formiddag hvor jeg var mere død end levende. Jeg besluttede mig at sige ja trods situationen - min mor siger jeg skal til at være ærlig omkring det hele, i stedet for kun at lade folk se mig når jeg er frisk og ligner en der aldrig har haft kræft. Så, det var et lille skridt på vejen at lade dem komme ind og se mig. De er sådan nogle typer som man ikke kan lade være med altid at have det godt sammen med, slappe af sammen med og så gør det ikke helt så meget om man er lidt bleg og svedig.
- Og det var faktisk rart at lukke nogen ind bag facaden, måske skulle jeg prøve det lidt mere. Jeg opdagede også at jeg automatisk "løfter" mig selv et par grader når der kommer nogen, det var lidt en lille smule nemmere at trække kvalme, smerter og træthed i baggrunden mens de var her, og så kom de på et perfekt tidspunkt lige efter jeg havde forsøgt at spise, hvor jeg trængte allermest til opmuntring. Og opmuntring havde de med i deres skønne måde at være på.. Og en fin gavepose!

Jeg har simpelthen fået mig den skønneste lille hund her ind, den er så grim at man ikke kan andet end at elske den helt vildt. En tøjhund nærmest i tro størrelse med Frode der hjemme, som selvfølgelig hedder Frode og er i skrigende pink bred fløjl! Jeg elsker den og den tager sig ganske godt ud sammen med Sebastians fine orange påskehare fra igår! De havde også købt lidt andre ting, Monika kunne huske at jeg havde (har) en lille Peter Plys-fetich gemt i maven, så jeg har fået tusser og en Peter Plys malebog, et pink kortspil (gæt selv hvad min yndlingsfarve er) og to små "Mal-selv" puslespil. Malebogen og puslespillene havde de selvfølgelig tænkt at jeg kunne bruge til drengene når de kommer her ind, en fantastisk tanke som jeg slet ikke selv kunne være kommet på, selvfølgelig skal vi da have lidt kreativt at hygge med her inde. Der ud over havde Moni en stor pose bøger med jeg må låne, så nu kan jeg lige gøre "Her i nærheden" og "Når mor kommer hjem" færdige, og så kan jeg vælte mig i tøsebøger og drømme mig tilbage til folkeskolen ved at læse "Erik menneskesøn"

I dag et jo også dagen hvor jeg har "8års dag med kræften" - en dag vi plejer at fejre. Ikke som i at vi fejrer at jeg har kræft, vi fejrer at jeg har levet endnu et år med den her snylter i kroppen. Vi har før taget ud og spise, enten hele familien med min mor, stedfar og lillebror også, eller René og jeg alene, men det er altid blevet fejret. I denne omgang har jeg ikke fejret noget, jeg har ikke engang haft mental energi til at gøre mig nogle tanker i dag. Jeg har bare sovet, løbet på toilet med min brækpose, og så sovet noget mere. En ung læge kom på stuegang og sagde "Jeg kan se i journalen at du har jubilæum i dag, tillykke" og jeg har fået et par sms'er fra to gode veninder der også har husket dagen - og det er egentlig meget fint. Med dagens besøg, og dagens strabadser har der ikke været energi til at gøre mere ud af dagen. Det må fejres på behørig vis når jeg er ude på den anden side af den her skod-medicin.

Egentlig er det lidt "sjovt" at jeg for 8 år siden sad her inde, med min mor ved min side, nede for enden af gangen, ved det runde bord der står der endnu, og fik at vide at hele min verden som jeg kendte den skulle vendes rundt. Alting skulle nu handle om at kæmpe mig igennem leukæmien og starte behandling lige med der samme, med piller, prøver, røntgen og stamcellehøst i dagene efter. Nu sidder jeg her igen, 8 år efter at de sagde at statistikkerne gav mig 3-6 år at leve i, og kæmper igen den samme kamp om at komme igennem og få et roligt liv. Jeg kunne vælge at se negativt på det og sige at jeg ikke vandt, men sådan ser jeg det ikke. 8 år er sgu da skide sejt, og at jeg igen skal kæmpe den her kamp er da også skide sejt, der er nyt medicin som gør det muligt for mig at få mange gode år endnu, hvis blot jeg kæmper mig igennem denne gang også! Det er rart at se nogle få af de samme ansigter her inde fra, et par sygeplejersker og nogle sosu'er er holdt ved fra aller første gang jeg kom, det er trygt og rart at sidde her igen, og få den samme støtte igennem endnu en gang. Så jeg tror det er gode tegn at jeg 8 år efter sidder her igen, de hjalp mig de første mange gange der skulle kæmpes, og de hjælper mig igen nu 8 års efter jeg fik diagnosen. 8 år.. Det er jo helt vildt, og ikke nok med det, så er det 730 dage mere end jeg dengang troede at jeg ville kunne gøre mig forhåbninger om at få. Dét er sgu da sejt, 8 år og et skønt barn rigere, og jeg lover mig selv at det ikke bliver det sidste fra mig, som en veninde skrev så vil jeg om 8 år mere kunne skrive 16 år.. Det er endnu et delmål, men nu starter jeg lige med at sigte efter de 9 år - og først og fremmest de 3 uger der kan gå inden kroppen forhåbentlig har accepteret medicinen.

Nu hopper jeg fra igen, det lykkedes mig overhoved ikke at spise noget aftensmad, så jeg vil prøve at kigge lidt på mine mange bøtter med tørede jordbær og nødder og se om de ikke kan hjælpe mig lidt, måske bliver jeg så tørstig af salten på nødderne at jeg kan drikke min juice. Og så skal jeg havde skrevet mine sprørgsmål til stuegang imorgen ned. Sygeplejersken kom med en lille blok før maden, så nu kan jeg bare gå i gang - og det der er vigtigst, er vist frygten for at blive sendt hjem lige nu, så det må jeg hellere få skrevet øverst.

- Og så lige mine tro væbnere, bamsen der har fulgt mig i over 8 år nu, påskeharen fra Sebastian og den nye fine Frode-kopi. (Nej, man bliver aldrig for gammel tilsat have tøjdyr med en historie bag ;P)