Sider

onsdag den 21. marts 2012

Nu kan jeg bare ikke mere!!

Jeg har altid været stolt af at kunne kalde mig en Fighter, og jeg har altid været klar over at jeg ikke brugte det ord uden grund, jeg har kæmpet og jeg har gjort det godt. Jeg har ikke ladet mig overtrumfe af det at have kræft og jeg har trods hårde behandlinger, nedslående beskeder og diverse andre kampe altid haft en følelse af at være ovenpå det at have kræft og at det var mig der tog føringen - Men det gør jeg ikke mere.

Jeg er stadig en Fighter, nok endda mere end jeg plejer. For jeg kæmper virkelig, jeg kæmper med hver eneste celle i min krop! Men jeg er træt nu, jeg er træt, jeg er nedslået og jeg har simpelthen ikke kræfter til at kæmpe mere..

Det er en ufattelig grim fornemmelse og jeg vil gerne prøve at beskrive den, selv om jeg allerede nu ved at mine ord overhoved ikke rækker til at beskrive hvor frustrerende og angstprovokerende det er at være blevet "overtaget" af en fremmed "force" som nu har taget den fulde styring og kaster mig rundt uden at jeg selv har nogen indflydelse.

Min dag starter.. nej, jeg vil prøve at beskrive det som et døgn med denne type kemo og det døgn starter omkring kl 21.30. Mit døgn starter altså med at jeg omkring halv ti om aftenen tager mig en kvalmestillende pille, jeg tager den fordi jeg ved at jeg snart skal have kemo og jeg tager den i håb om at den vil tage bare en smule af den enorme tsunamiagtige bølge af kvalme som vil rulle ind over mig en times tid efter kemoen er indtaget.

Omkring kl. 22 sukker René dybt, rejser sig og går op i køkkenet og henter et glad vand, han kigger vemodigt og bestemt på mig inden han fortsætter ud til det aflåste medicinskab, hvor han så låser sig ind og finder 4 små beige kemopiller til mig. Han spørger mig bekymret hvad mere jeg ønsker, som om det var et ta' selv buffet han var gået op til for at hente mere mad. Alt i min krop begynder at stritte imod allerede i det jeg hører ham sukke, for vi ved begge at det betyder at han nu skal give mig noget medicin der slår benene væk under mig og gør mig så syg at jeg ikke har lyst til at vågne igen! Som regel siger jeg, en smule modvilligt og tøsefornærmet (det er ikke småting den stakkels mand skal lægge ryg til, for at hjælpe mig igennem det her) at jeg bare skal have en gummihammer eller et nakkeskud - og det ender så med at han giver mig noget smertestillende hvis bedste effekt rent faktisk er at jeg bliver temmelig træt. Så ligger han pillerne foran mig, først prøver han at give mig dem i hånden, men jeg prøver belejligt nok altid at sidde med noget i hænderne sådan at jeg kan trække det et par minutter med at tage pillerne. Nogle gange når René at falde i søvn på sofaen mens han venter på at jeg tager min medicin, og jeg NYDER de stunder hvor jeg kan trække tiden lidt. For på det her tidspunkt om aftenen er jeg endelig nået til at jeg har det tåleligt, ikke godt, ikke okay, men tåleligt - Og så er det fanme svært at skulle proppe sig selv med en ny omgang "23 timer i helvede" efter kun at have været oprejst i en time!

Når jeg så får taget mine piller, så lukker vi huset ned. Sørger for at lyset er slukket, dørene er låst og at hunden er puttet hvorefter jeg kryber under dynen, med tøj på som regel for af en eller anden grund kan jeg ikke holde på varmen efter jeg er startet på det her kemo. Jeg starter for en eller anden krimiserie jeg har set mindst 10 gange før, i denne omgang er det de første 5 sæsoner af BONES jeg har kørende, og så prøver jeg ellers ihærdigt på at falde i søvn. Nogen vil nok sige at det er dumt at have tv'et kørende, men på intet tidspunkt af døgnet slipper jeg for brændende smerter i alle led og knogler, og hvis jeg ikke har tv'et til at distrahere mig så kan jeg ikke abstrahere fra smerterne og kommer aldrig til at sove. Det er blevet sværere at komme til at sove, jo flere doser af kemoen jeg har taget jo hurtigere kommer bivirkningerne rullende ind over mig.

Den første bivirkning der rammer er kramper i mavesækken. Det føles som en blanding af rigtig grim omgangssyge hvor mavesækken trækker sig sammen for at kaste op, uden der er noget i den og at der er nogen der stikker noget spidst ind i mig lige der hvor mavesækken befinder sig - Jeg har efter de her kemodage fundet ud af at den præcise placering af min mavesæk er omkring samme sted hvor jeg troede hjertet sad. I midten, lige under brystet, men en smule trukket ud i venstre side. Det gør så ondt at jeg ikke kan gøre andet når det sker, en at strække mig ud, pruste som en spruttende flodhest og spænde i alle muskler. Intet hjælper, det hjælper ikke at skrige, det hjælper ikke at krølle mig sammen, det hjælper ikke at sætte mig op eller rejse mig, INTET hjælper, det skal bare stås igennem indtil krampen slipper. Og når den så slipper, så er det med en blanding af lettelse og et sært eftertryk som sender en mængde luft afsted op i mit spiserør som svier så jeg får tårer i øjnene (og så alt lugter og smager som de der klamme fysik forsøg der fik hele skolen til at lugte af rådden æg i flere timer efter!!). Med luften i maven kommer kvalmen også, og den er præcis lige så slem som når man har den der rigtig grimme maveinfluenza hvor man hele tiden kan mærke at opkasten sidder lige dér i halsen og bare hverken vil op eller ned.

Så ligger jeg der med hovedet ud over kanten af sengen, med en hånd presset mod min mavesæk og den anden hånd omkring kanten på den brækspand René har har sat på en lille puf, sådan at jeg ikke rammer alt mulig andet når/hvis jeg kaster op. Efter et par timer med gråd, prusten, smerter, klamme bøvser og mange op/ned af sengen for at kaste op uden der kommer noget falder jeg i søvn af ren udmattelse og med en bragende hovedpine. Jeg når aldrig rigtig at falde i den dybe søvn og jeg har utrolig mange mareridt i løbet af natten, ikke sådan nogle uhyggelige nogle hvor spøgelser jagter mig og sådan noget som man kunne forestille sig at de der krimiserier ville give, men sådan nogle dumme nogle. Egentlig er jeg ikke glad for at beskrive dem, men det er en del af mit døgn, så jeg prøver lige alligevel.

Når man er syg af kræft har man mange tanker, tanker om fremtiden, tanker om hvad der skal ske med ungerne, tanker om hvad der kommer til at ske, gør det ondt, bliver det værre og hvor skal ungerne være midt i det hele. Mine værste mareridt handler altid om at jeg ikke kan passe mine børn ordenligt, at jeg ikke kan være der nok for dem. Så jeg drømmer sådan nogle ting som at de en dag bliver sure på mig fordi jeg ikke var der til at være sammen med dem om morgenen og at de har glemt mig når de kommer hjem om eftermiddagen. At der kommer nogen og siger at jeg ikke gør det godt nok, og at jeg er nødt til at flytte ud af huset for ikke at ødelægge deres opvækst eller at der er nogen der kommer og henter dem og siger at børn ikke skal leve i familier med sygdom. Det er nok ikke svært at gætte hvorfor min underbevidsthed arbejder med lige netop de emner - Jeg savner mine børn, og jeg føler ikke at jeg er nok for dem på den her måde. jeg er plaget af bundløs dårlig samvittighed hele tiden og er simpelthen så bange for at min tilstedeværelse i deres liv ikke gør dem noget godt. Det er hårdt, og det er rigtig grimt at vågne op badet i sved, rystende af kulde og opdage at jeg ligger og hulker fordi jeg igen har oplevet at miste mine unger til noget jeg overhoved ikke selv er herre over..

Omkring kl. 5-6 stykker sætter maven så ind med diarré, jeg flyver op af sengen, natteblind og svimmel og løber afsted ud mod toilettet i håb om at jeg også denne gang når det inden maven sprutter af vand. Det er simpelthen ikke andet end vand der kommer ud af mig, når jeg så sidder der bliver jeg igen yderst opmærksom på kvalmen som trykker i brystet og halsen. Flere gange kaster jeg op, uden at der kommer noget med, ikke engang galde kan jeg præstere mere. Det er simpelthen kun grimt lugtende luft der kommer op i hæse, tørre krampetrækninger som gør ondt helt ned i bækkenmusklerne. Og sådan fortsætter min nat/morgen. Familien står op omkring kl. 6, nogle dage må de vente på mig og skynde sig af vejen når jeg kommer rendende, andre når jeg at finde en form for ro igen inde i sengen hvor jeg så igen ligger med hovedet ud over kanten af sengen, nede i min spand. Men aldrig er der en morgen hvor vi kan være sammen og hygge som vi har kunnet før jeg kom over på det her nye kemo, nogle dage kommer de og krammer mig farvel inde i sengen inden de går og andre dage står de uforstående overfor at de ikke må komme ind til mig inden de går.

Og sådan fortsætter det i noget der føles som en uendelighed, med tårer, græd, smerter, opkastninger, kramper, toiletbesøg der er så slemme at jeg ikke engang kan have en bog med der ud til at abstrahere fra at mine ben begynder at sove når jeg har siddet der et stykke tid, for jeg skal simpelthen mønstre alt min energi til at koncentrere mig om ikke at kaste op. For hver eneste tørre opkastning får maven til at krampe endnu mere, og det sætter bare gang i det hele igen, igen, igen. Nogle gange kan jeg samle så meget mental styrke at jeg kan klare at drikke lidt væske og få taget mine piller om morgnen, men de fleste dage er klokken over 12 før jeg kan så meget som at nippe til et glas vand, men som regel lykkedes det mig at tage noget mere smertestillende og kvalmestillende forholdsvis tidligt, jeg tror det har en effekt, men det er faktisk svært at sige for selv om jeg har taget det er jeg stadig så dårlig at jeg uden overdrivelse bare har lyst til at lukke mine øjne og ikke åbne dem igen - I hvert fald ikke før kl 16!). At spise er fysisk umuligt, mad i maven får maven til at eksplodere i smertefulde kramper som jeg kun kan skrige over - Og jeg har egentlig ret dårlig samvittighed overfor naboerne som er nødt til at høre på mine klynkerier.

Som skrevet begynder jeg at kunne drikke en smule omkring middag, der skal jeg så have en ret stor omgang morgenmedicin. Jeg tror der er omkring 10 piller, men jeg har rent faktisk ikke tal på dem. René har taget rollen som hjemmesygeplejerske og pakker alt min medicin til mig. Jeg tror det startede som en joke, i en af alle de børnebøger vi har står nemlig at "Kun en forældre må stå for medicinering" og siden dengang blev det så bare til at René er den der står for familiens medicinering. Jeg kan ikke spise til mine piller, men de er i sig selv en stor udfordring for maven, hvad enten jeg får kemo eller ej, så jeg tager dem med mælk fordelt over ret lang tid. Jeg plejer ellers at kunne tage dem i to mundfulde, men min mave er så utilregnelig at jeg ikke tør tage nogen chancer.

Så ligger jeg igen i sengen og falder hen i kvalme og smerter. Min krop er så udmattet og dehydreret af at have smerter og alt det væske som sprøjter ud af mig i ekspress fart at jeg ikke har spor besvær med at glide ind og ud af en meget let søvn hvor jeg bliver vækket hele tiden for styrte ud på toilettet. Hovedpinen gør at jeg ikke kan befinde mig andre steder end i soveværelset med mørklægningsgardinet trukket ned og vinduet åbent. I dag har jeg ligget og grædt, pebet og sagt "Jeg kan ikke mere" indtil jeg hulkede mig selv ind i en udmattet søvn igen - Og jeg mener det virkelig, jeg tror ikke på at jeg kan mere!

Når ungerne og René kommer hjem prøver jeg at hanke op i mig selv, det er mit yndlingstidspunkt på dagen og jeg propper mig gerne med lidt flere piller mod bivirkninger for at kunne være der når Sakarias kommer rendende ind for at kramme mig, og Sebastian kommer styrtende ind for at fortælle om hans seneste ture på wave-board. Det er en kraftanstrengelse uden lige at skulle gøre det, men det er seriøst det eneste jeg ser frem til hele dagen. Heldigvis er det også sådan at mine bivirkninger begynder at lette lidt omkring kl 16, jeg begynder at kunne spise og jeg kan drikke uden at det ryger lige igennem, kvalmen giver slip og jeg begynder at mærke hvor dehydreret jeg egentlig er. Så begynder så småt at spise lidt, let fordøjelig mad er det bedste, så det er som regel hvis brød. Ting som rugbrød som maven skal arbejde med får bare maven til at spasse ud igen, så jeg holder mig på den usunde sti og sørger for at spise noget der ikke sætter mig ud af spil i de mest dyrbare timer i døgnet.

Heldigvis går det nogen lunde at være sammen med ungerne. Jeg kan godt mærke at kemoen stadig sætter sit helt klare præg på mig, jeg er heldig hvis jeg kan gå med ud i haven i 3 minutter og jeg kan ikke klare hvis de råber og larmer (og sågar griner for højt). Men jeg har de mest fantastiske børn nogen sinde "bygget" og de er så søde til at vælge stille og rolige aktiviteter med mig. Noget af det hænger nok også sammen med at de har forholdsvis lange dage i institution så de har fået leget de vilde lege og kan godt nøjes med at gynge lidt på boble-elefanten, lege med perler eller bladre igennem flodboldkort mappen.

MEN, når aftensmaden kommer på bordet, så er jeg smadret igen. Jeg kan mærke at jeg begynder at skæve til uret, ikke fordi jeg som sådan gerne vil af med ungerne, men for at se hvor mange timer jeg er nødt til at fremkalde energi som jeg reelt ikke har for at være en rigtig, ordenlig, god mor for drengene. Og ja, når klokken når 19.30 og der er ro i huset, så klasker jeg sammen på sofaen som en vådvaskeklud. Der får jeg lov at ligge lidt inden jeg omkring kl. 21 er stort set mig selv igen.

Fra kl 21 til 22 nyder jeg at være mig, jeg glemmer hvordan det er at være kemo-Nadja og jeg kan grine uden at det gør alt for ondt i hovedet, jeg har endda lyst til at grine, jeg kan spise uden at det gør ondt nogen steder og jeg har så godt styr over mine smerter at jeg rent faktisk føler mig som et nogen lunde helt menneske.

- Og ja, så starter det hele igen..

Jeg kan ikke mere, jeg kan ikke leve på den her måde. Jeg er nu nået dertil hvor jeg er i tvivl om hvorvidt at de dage jeg vinder i sidste ende på at have det sådan her, er det værd. Jeg føler jeg mister så meget, ikke kun af mig selv ved at være bange, syg og stort set ikke-menneskelig - men også af livet. Jeg ved at det er ved at blive forår, men jeg kan på ingen måde overskue at jeg nogen sinde kommer ud og se anemonerne, jeg kan ikke være sammen med ungerne, jeg kan ikke engang nyde min nye SMASH hobby. Jeg kan ganske enkelt ikke være mig selv. Lægen siger at det gerne skulle holde efter 3 uger, jeg har klaret 8 dage nu - Men hver eneste dag kigger jeg flere gange på det udslæt der er begyndt at vise sig i nakke, hovedbund, ansigt og på brystkassen og beder til at det springer ud i fuld flor så jeg kan sige "Det gik ikke, sæt mig tilbage på min gamle kemo som ikke virker mere" for lige nu hvor hver eneste dag er en kamp at komme igennem, så er jeg ikke sikker på at den kamp er det hele værd.. Jeg vil bare gerne være til stede i nuet..

Ja, det er er ikke rar læsning - Det er ikke rart at skulle læse at nogen man holder af (for ja søde mor, og dig stakkels Rene, som kun hører om mine inderste tanker på bloggen her - jeg ved godt I følger med) har lyst til at give op, ér ved at give op. Men jeg har virkelig ikke mere at kæmpe med lige nu. Jeg er svag, jeg er vattet og jeg føler mig rent ud sagt som en kemo-fiasko lige nu. For jeg ved da godt at der ligger nogle mennesker på de danske sygehuse som kæmper med kemo i drop, uden at vide om den behandling de får rent faktisk vil virke, og har det på nøjagtig samme måde som mig eller faktisk endnu værre. Jeg er forkælet, for jeg ved at kemoen nu nok skal have den rette effekt på selve leukæmitallene og så kan jeg ikke engang mønstre kræfter nok til at kæmpe mig igennem 3 uger og se ombivirkningerne stilner af..

Tidligere i dag sagde jeg "Jeg tager ikke flere piller!" og jeg mente det, med hver eneste celle i min krop - Men jeg skal nok gøre det. Jeg skal nok tage en dosis mere - Men imorgen siger jeg det samme igen, jeg vil ikke mere, jeg kan ikke klare mere..

0 kommentarer: